命运总是喜欢和你开玩笑，而我得皮肌炎可能就是上天和我开的最大的玩笑吧。
本人十七岁，学生，皮肌炎。如果按照正常的我的生命轨迹，我应该在高中这个宝贵的时间里好好学习点知识然后考个大学。谁知道在我高二上半年的时候身体突然变差，时不时感冒发烧，脸上还有莫名的“红”。跑操跟不上班级的队伍，提水提不动，搬书也搬不动。刚开始是以为学习使我憔悴，也没多想。想着平时多锻炼一下，弄一点药可能就好了。于是没事就去皮肤科开药，（当时那个中医还信誓旦旦说一定会治好我后来没成想这人竟然一个月后就退休了，再打他电话就但甩手掌柜了）。于是乎，我虽然很讨厌喝药但是依旧喝了整整一个月的中药。可是结果不尽人意，身体没有变好反而变得更差了。到最后连最起码的蹲起都成了问题。走个十几分钟路就累的慌，有时候还会莫名得摔一跤怎么也站不起来。家人也替我着急，于是趁着放假带我去市里医院治病。
到了医院，挂号。皮肤科，内分泌科，看了门诊做了检查都说没问题。过了一天后，又去风湿免疫科。医生询问了我的情况之后，说可能是什么病（具体的我也没听清），说是一个很麻烦的病。然后又做了一个检查，但结果要星期三才会出来。于是没等结果出来又赶快回学校上课。
结果出来了，可能是红斑狼疮🐺。当我听到这几个字的时候没什么感觉。具体我也不知道是什么病，但当我看到我妈妈看我时那止不住的眼泪我就感受到了这病的严重性。我开始恐惧，开始害怕死亡。我上网搜索相关资料，打开引擎 打“红斑狼疮”几个字 ，立马弹出来的就是什么红斑狼疮会死吗之类的东西。到了医院住院，做了相关检查确诊为皮肌炎。虽然不是红斑狼疮，但也好不到哪里去。于是我便开始了我的住院生活。
住院早上起来刷牙洗脸吃个早餐之后就医生就开始查房，查房过后就开始打针💉，一直打到吃中午饭。午饭过后随便消磨时间后，又晚饭。之后看电视洗涑睡觉。在这期间我休学了，因为我身体没有恢复好，激酶没有降下来还有四千多。随时会有摔倒的可能，医生不准我出院。再加上我已经请了将近半个月的假了不可以再请了，如果要再申请好上报教育局，批了才可以再请，而那时候是学考报名的最后期限。于是我就只好休学了。后来再经过一个星期治疗我出院了。
回到家后，爷爷奶奶每天给我炖鸡汤补品，我也是来者不拒。生病以后饭量莫名增大，也容易犯困。于是在家里，过起了猪一样的生活。然后半个月，一个月二个月的复查一次。出院后半个月我蹲起正常了。上下楼梯正常了不会很吃力。到后来提一桶水也没关系啦。但是激素的副作用也慢慢在我身上显现出来。爆豆，满月脸，水牛背，汗毛加重，脱发，紫纹（膨胀纹，妊娠纹），也不可以晒太阳。
用药情况：甲氨蝶呤一周一次一次七粒后改为六粒;叶酸一周一次一次一粒甲氨蝶呤后一天服用；钙尔奇一天两次一次一粒；骨化三醇一天一次；泼龙尼松激素原来是一天一次一次十二粒，之后慢慢减。激酶正常后吃甲泼尼松，现在就是减到一粒半了。酒石酸美脱落尔片一天一次一次半粒（主要治心律不齐）。有一段时间有点流鼻涕痰多给我开了白芍总片，提高免疫力。
现状，恢复挺好的。有按时吃药，没有什么很大的不对劲。除了激素引起的副作用以外，就是也不能过度过度，否则心脏会狂跳不止。但感觉身体还是没有从前那么好了，有骨质疏松的迹象。不能碰冷水（雷诺现象），不能晒太阳（光敏感）。胖了二十斤，如今120斤。
疑问：现在脸上手上长了很多汗毛很明显，想着激光脱毛。但我看有些人说光过敏患者不可以激光脱毛，想请问有没有激光脱毛的呢？（主要想要激光脱毛仪）以前有脱毛现在不脱了但头发比以前少了很多很多很多，请问有没有比较好用的生发仪？还有腿上长的条纹有什么去除的方法吗？还有脸上吃激素红红的以后会褪去吗？要吃几年药啊？希望有经验的小伙伴们给我一点经验！谢谢！
照片（图一生病前在学校拍的；图二在住院拍的，但过分美白了；图三，生病后丑丑的我）后检查结果