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血检正常的患者一点经验

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本人于去年9月开始反复腮腺肿大,后相继出现口干,眼干,皮肤干到脸上脱屑,关节也疼。但这大半年来一切血检和唇腺检查正常,本人也通过自己和咨询名医(上海仁济主任医师,不是什么江湖医生)积累了不少经验,现在逐一分享吧。
1.本吧:一堆分享自己病情的,最后推荐中医、买药的全是骗子,用脑子想想,要是这些真能根治干燥,那那些大医院的医生为啥不用?大医院的研究那么深入抵不过这些江湖上的?
2.不管是确诊还是疑似干燥,都切记不能累,少感冒,少接触过敏源,以上三点触碰一次病情加重一次。
3.确诊与治疗:第一,确诊最好找北上等大城市的三甲,自身抗体检查是非常精细的检查,地方医院不一定准确,上海仁济和北京协和基本都要在本院复查,所以有能力建议南方仁济北方协和,图个省心和安心吧。目前国内大医院基本以血检结果为主,如果自身抗体出现超标就对应了相应的免疫病,后期复查每半年到一年一次,但转阴或降低不代表治愈,这病目前无法根治,最好的结果是完美控制以达到只吃白芍总苷或暂时不吃药(暂时不用吃千万不能掉以轻心,必须注意第2条还有定期复查)。如果血检一切正常,对于唇检大医院是不置可否的态度,如果你血检正常,基本就可以只吃白芍总苷或暂时不吃药,每年复查足矣,但你非要想唇检确诊也行,一般血检正常唇腺都不会达到确诊的等级,即使达到了,吃白芍总苷或纷乐(赛能)就可以了。
4.接3,对于和我一样的疑似干燥(或自称阴干的),仁济医院300元挂号费的特约主任给我的答复是:再可疑的嫌疑人没证据也不能叫犯人,但是你有嫌疑,就要被监督(注意第二条)而且要定期(每半~一年)检查(自身抗体等指标)。所以自身抗体在大医院检查正常却怀疑干燥的朋友,注意第2条,定期检查,合理锻炼足矣,不要疑神疑鬼,如果实在口干等不舒服,去正规中医院开点中药一般都有效的。
5.对于确诊患者,每两个月~半年(按医嘱)查血常规、尿常规、血沉、免疫球蛋白、补体、类风湿因子是必须的,以控制药量;对于自身抗体的检查,谨遵医嘱,一般半年~一年一次。而且千万不要在控制住病情以后就自己停药或者怕副作用停药减药,医生既然开了药,对你一定是利大于弊的,自己停药或减药导致疾病反弹或者失控的例子吧里或病友群里不在少数。
6.干燥不是重症,而且是风湿科比较轻的疾病,请无论如何不要失去对生活的激情,这病控制住了就行了。但也不能掉以轻心。


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