手机慢，换电脑写……

好像没有发过什么贴子，还成了正式会员~~~
接着述吧~~~~
14年，4月初左右，娃儿已经可以跑了。有一天我爸爸打电话叫我回家一趟，讲我女儿头上有两个小白点，以前没有，像极了牛奶的颜色，洗也洗不掉。
没办法，去医院检查，结果是一种免疫系统的病症——白癫疯。啊，我的天，怎么可能，双方家族也没有这个遗传史啊；在网上找了一些医院问，多部份都说叫过去，基本可以治好，只有北京的一家医院说：小孩太小了，做的治疗对身体伤害大，可以放一放，观察一下发展情况，也有很多随着自已慢慢长成，自然消失的~~我认真思考了一下，这个医生应该说的是良心话；在不安中生活，谁知，更大的灾难在后面~~~

14年6月份，老爸又打电话叫回家：讲娃的眼睛肿了，去我们当地的小疹所看了一下，小疹所现在是小姑娘打理（理论上我还是远房表哥呢）。说应该是娃娃哭的，叫多喝点盐水就行了。搞了两天，消不下去，她的叔叔——疹所的真正主人把了脉讲：先到大医院检查一下，主要验血和尿~~
忐忑不安不安中来到市内妇幼医院，怎么检查的我记不清了，我只记得医生看结果时瞅了我一眼，只说一句：娃娃这个病啊，很麻烦~！~~我当时，人生中第一次后背发凉，而外面——艳阳高照！
其实，不幸总有兆头的：可能我买的那款低档国产车技术不成熟，才开了一年多就不制冷了，我图个方便，在小修理铺换的氟。开了一个星期，把压缩机都带坏了。正为这事心烦，女儿却接着生病了~~

妇幼医院的医生推荐了我们当地的两家医院：一家是医学院附属医院—-有更强的技术支撑，另一家是部队医院。确实，我们当地重病都往这两家医院。跟父亲一商量，去医学院这家（因为我们老家有人在这当医生）；后来，托了关系也安排了，最终还是没有住，因为我们老家那位跟我讲：住也可以，但是这是地方医院，最近手足口病很多，这个病很容易感染，又最怕感染，建议去部队医院~~
由于我买的房也在市内，开车回到家，一家人无语；只有我女儿还小~~一个人在跑来跑去拼命地玩，我铺了个凉席，在地上困了一会儿~~
下午，到部队医院排队~~拿到号已经是一排到一个星期以后才能入院，等不了啊~~~只能又找关系了（也许有的人会不理解我这种做法），但是没办法啊，一个星期我根本不知道这个病会变成什么样子~~
第二天顺利入院，在顶楼的儿科住院部，我记得应该有43张床位；娃儿住进去以后，排不上慢性病房，当晚住的房间旁边那个娃就搞得很紧张的~~好像在抢救，也不知道是什么病？！

入院以后，我在护士台看，43张床位~~只有几个是和我女儿一样的病，然后都集中到一起，住在排最后的两个病房~~我当时在想：其他的娃儿怎么这么幸运，只是一点小小的病症，或是三~五天或是10天以内，就可以离开这个鬼地方，回家继续快乐的生活！而我的娃儿，多长时间才可以出院？这个病会好吗？
先休息，有空再来写，先给看的朋友坚定信心：我娃已经好了三年多了，上小学二年级了，我先陪她睡觉去了，大家加油~~~

第一次入院其实倒没有什么记忆比较深刻一点的，利尿消肿，而且在指标一直走好！只记得因为女儿的病房排到最后，那里靠近疏散楼梯间，一有空我就去楼梯间抽烟。有一个娃儿从湖南过来的，也是两岁不到，眼睛已经肿成一条缝了，父母也是很年轻，每次出去遇见都在感慨：小娃儿不用想事，每天都还很开心的，以后的路会怎么样呢？
其实出院时还没有完全转阴。应该是两周左右出的院，出院时大概是1+左右吧。
回到家，娃儿特别能吃，一直喊饿~~~
才没几天，激素的副作用就出来了：汗毛变粗变密，水牛背也出来了~~~
这些都不是最主要的，这其间我发现一个很大的问题：因为小孩子还小特别爱玩，玩起来的时候不晓得休息，可是一旦停下来，精神很快萎靡下来~~~就像毒辣的太阳底下那些毫无生气的植物那种，而且性格特别暴躁~~~
才在家呆了一周，爱吃爱喝的娃娃不喜欢动了，尿又拉得少了。检查结果：感冒了，引起复发~~~
只好二次入院~~~
第二次入院时，又走利尿消肿的老路。其间又有一个湖南的小孩住进来，带来的不是小孩的父母，应该是小娃娃的姑奶奶和姑爷爷。在这儿吃了两天药，应该是小孩的姑爷爷回老家打听了当地的老中医，讲不能耽误了，应该是第三天晚上就连夜接回去了~~~
我妈妈因为人热情，和他们聊天知道这事，所以留了他们的一个号码，期待他们的好消息~~~
回去大约一周不到，又入院了，以失败告终，后面好像严重了一些，我们出院时还他还在住~~~
期间隔壁床住进来一个8至9岁的小男孩，他妈妈看起来特别灰心，因为他们是复发，而且已经停药一年多了。他妈妈想不通：自己照顾小孩子很仔细，对儿子的饮食起居相当仔细，为了营养均衡甚至还排了菜谱~~~
因为照这样算来，我孩子生这个病已经有一个多月了，我父亲回老家也打听出了很多的消息，至少增强了我的信心：应该是和我同龄的两个小孩以前都生过这个病~~讲出名字时，我对他们生病倒没什么印象，只记得确是其中一个在小学四年级时确实停了很长时间的学~~

出去一会，回来有空再写，不管有不有人看，算是完成自己的一点心愿吧：或许有一天真能对某些具备差不条件的人，在相同条件下能选择更正确的路~~~

续~~~
俗话说屋漏偏逢连夜雨，这话一点也不假。
前面有提空调不制冷了，天热我照开空调——算是吹风吧，开着就连压缩机都坏了。有一次停医院门口，一打火，前面冒起一阿白烟；我充耳不闻，外面有人敲打我玻璃，一直在喊：你的车着火了。我打开窗只讲一句：我知道了的。
白天是我妈妈，我老婆和我都在医院，晚间她们心疼我，叫我回家休息，第二天做饭过去。看着我的母亲和老婆都瘦得不成形了，心里确实不好受，自已回家休息晚上专门喝点酒，然后基本上一到晚上两三点就睡不着了，一直坐到五六点~~
工作也顾不上了，我老婆的公司因为老板是代理一个白酒的，可能赚了一些钱。突发奇想要搞大规模，然后融了很多资，突然资金断了，就跑路了。跑之前一天晚上还专门请员工KTV，第二天就有人上门扛东西了；可怜他们那个副总，应该是老板的战友还是同学，为了和他做生意把房子都压上了，刚从医院出来，听到这个消息又住进去了。
而我自己也基本不去公司了，基本上有什么单子都是手下送到医院来给我签。
有一天开车回家的路上，空气里面很大水汽，我一边开拿毛巾搓，心里面想着：难道我这辈子就这样了~~~一个人哪，在一件自己很难把握又看不到希望的事情面前，很容易灰心的。
特别怪的，也就那些天，发生了雷雨。家里面电视看不了，叫维修的过来，搞了一天，人家说了：这么大一个小区，坏了十多户，基本很快解决；我家是坏得最要紧的，高清接口、转换器、机顶盒全部坏了~~~~
这种种的事情堆起来，感觉整个人很不好。

基本以中药为主，西药减得很快；按医院的方式，应该接近大半年才减至微量。我们三个月就减至了微量了。基本上激素的副作用没有表现，但用试纸测一直在正负之间徘徊~~~
我们也一起分析了，医生也不知所以然；他分板平时的蛋白是不是进得超量了，吸收不了，叫把奶粉断了，高一点的蛋白的东西也不给吃；我们全都照做，可是就是没有改观~~~
其间还出现了一个小插曲：听说有一个在社保局退休的干部家有一方，很简单：用他家祖上给的方和着猪角尖一起炖。提供的人也没有告诉姓什么，所以托人找，找了一个多月才找到。我打了个1000元的红包，拿了三副药回家。
当天吃了一次，验尿就是大黄了。我们又庆幸又懊恼：怎么就早没有找着这位呢~~~
可是，刚来的高兴很快就消失了：三天以后，又是正负。再吃，也是无用之功了。
就这样一直维持这个状态，一直到春节前，慢慢发现小娃儿又开始肿了，只是很慢，基本上是眼睛那块，上眼皮又看到有充溢在内~~
今天到这吧，明天早上带娃回老家和爷爷奶奶玩儿去了~~~

有些天没有来了，文笔不好。基本能说明白吧~~~~
就在小孩在老家调养的这段时间，我回公司上班了，周末开一个多小时间的车回家。在这期间，我发现一个问题：慢慢的感觉自己家庭已经不在正常生活状态了，这个问题出现在自己心理上。我记得国庆出去玩，我和老婆不自觉的抱着娃娃向人少的地方走，这种心理上的灰暗对小孩的影响非常的巨大。让她觉得自己和人家不一样，用这很长的时间才调整过来~~~
时间慢慢来到了2015年春节附近，也就是在春节这段时间开始一直积累下了。根据那一段时间我做的一些调查，很坚定的相信只有中医才能完全治好这个病，所以坚持走中医路线。回想起来，这一次，差点搞出大问题~~~
在春节附近我记得前后找了四至五个医生，基本都是附近的中医。方法就有各有特色了，我记得最清楚的是一个我们当地老中医的方子：吃一些白色的粉末，然后叫找蚯蚓（而且是从地里挖出来就能跳的蚯蚓）。我爸说大冬天的，去哪儿找哟？
搞来搞去搞了一个多月，越来越肿。基本上每个中医的药差不多吃一个星期吧，目的很明确：消肿~~~
春节是在特别忐忑的心情中度过的；到了元月13日，到市内医院复检：2个+，必须又得住院了~~
年前，公司没有钱付建筑商的钱，而且老板是个没有担当的人。在春节前十天，我和开发经理一起辞职了~~~~
期间又找了一些偏方，根本无用。邻村有一老太太，听说也是得了病，然后听说当时已经准备后事了，后来治好了。我和我爸就去拜访老人家~~~
老太太说她也是住了两次院，第一次出院后找了老中医调查了两个月；后来复发，吃西药也不管用了，就回家休养。可是越来越肿得厉害，到后面因为长期不排尿，水已经积到皮肤底下了，别人只要用手碰一下她，她就疼得厉害。后来是她女婿因为在工厂上班的同事，从山上挖了两味药，分两次喝，每次半个玻璃杯那么多吧！
喝了两次，喝了以后，上吐下泻，没几天就好了~~、
然后我们请老人家女婿约了他的工友；人家倒是来了，就是不敢给治，因为他是年轻时和他父亲上山采药时他父亲告诉他的方子，至于药理他也不明白，娃狼儿太小不敢下药~~
讲了许多，人家也没办法，只好说：要不然你们写个保证书，出了事不要他负责，临到这一步，自己又怕了：毕竟不敢拿自己女儿的命去赌这一次~~~

第三次住院，应该是在2015年阳历3月底，直接去的部队医院。可是没有住进去，因为告知：部队医院的管理方和药口供应方有纠纷，很多药品没有，其中就有非常特需的——消肿的药。
没办法，只好去了市内另一家三甲医院，听说他们对这一块也比较有研究。
非常痛苦的一次经历~~~
从住院开始就一直不顺利。医院下了病危，我当时不签，我说在部队医院，别的小孩比这个肿得更加厉害的都没下病危，你们凭什么下这个？有没有顾及我们家长的感受？
***，一切的挣扎都是无用的，主任亲自出面：不签字就自己想办法转院~~
最终，还是签字了。
只住了约是三~四天，情况一直得不到好转，却是越发严重了起来：去检查出现了肝肿大，右肾积液，心率不平~~~
我无助的哭了，我知道给这帮不学无术的家伙终于搞得病危了；我终于理解了他们为什么一开始就叫签病危了，当然是他们没搞过，毫无经验啊~~

也许是他们自己也怕出事，找我商量：还是找部队医院儿科的那位主任过来会诊，我一听马上同意了；至少我对那位主任是相当信任的~~
第二天主任就来了，一眼就认出了我，我当时感觉奇怪，我问她怎么还记得我，她讲对我印象太深刻了——一个总是问不完问题的家长。基本上没呆多会儿，讲了什么我记得不清了。
等主任走出住院楼的大门，我追了上去问她：能不能转回部队医院。她说她回去安排一下，尽量。我说再给他们这么搞，基本上算是废了。她说从他们用药就可以看出来，利尿的超了标准十多倍啊！
我心理一万头草**奔过~~~~~
所需药品没有我问她怎么办？她说她开条，我自个去市内各三甲医院调，凭她的薄面应该没问题的~~~~
等说完这一切，她转身要走的那一刻，我的心里从来没有过的安定~~~
至此，我在心里面还一直记得这位主任的恩情。从一直接触以来感觉都是一位认真负责的医生；现在这样的医生很少了，许多只会照着电脑单子念结果~~~
转回部队医院后一切都很顺利，利尿消肿，一切照旧程序走着~~
今天就到这，后续努力坚持写完。

续~~~
在上述刚刚转出的那家地方医院住院期间，也就是我们住进来的第二天，来了一个小男孩，差不多十一、二岁这样，小便特别多血，已经超出了一般潜血的范围。陪来的应该是亲戚吧，特别可怜；妈妈离婚走了，父亲三年前因为肾病病故了。小男孩特别瘦，从一住进来就感觉特别瘦，很安静；没有在他身上见过小孩应该有的活泼，也许生活种种上的变故已经让幼小的心灵麻木了~~~~
因为我原来听部队医院的主任讲过，在所有肾综的病例里面，大约有百分之五是属遗传性的，这种病例基本上病情发展是不可逆转的；药物只能延缓病势快慢发展，但是改变不了方向；现在想起来还感觉特别可怜的孩子~~~