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各位肾病病友或者怀疑是肾病患者的病友们，你们好，我不能称之为

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各位肾病病友或者怀疑是肾病患者的病友们，你们好，我不能称之为慢性肾炎患者了，因为已经尿毒症血液透析7年半了！至于为什么换肾病，十年前肾穿刺检测为fsgs肾病，知道最近才检测出是alport肾病！可悲可笑啊！因为我小孩也有肾当面问题，才想起做基因检测。我是已经这样了，但是小孩还小，还处于微量尿蛋白时期，我查了一些资料alport肾病的病友挺少的。希望这类病友我们团结一下，大家互相交流，报团取暖
来自Android客户端1楼2020-01-08 18:47回复
    alport最初期就是血尿，当然和其他很多肾病挺像，我不做基因检测也不知道是alport，这里我曾经有个天大的误区，就是我家族上面没有尿毒症患者，所以之前很长一段时间从来没怀疑过自己是遗传性肾病！
    来自Android客户端2楼2020-01-08 18:49
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      alport诊断前期和其他肾病很像，确实不好诊断，基因检测是一个办法，还有一些血液标志物目前貌似还不确定。中期可以参考是否有听力下降或者视力下降。视力下降因素太多，如果听力，下降，肾穿表现和alport很像，那么不论家族里面有没有尿毒症患者，建议做个基因检测看看
      来自Android客户端3楼2020-01-08 18:53
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        最后alport目前可能算慢性肾病中最重的肾病，男孩病变成尿毒症几乎100%，女孩就看运气了，目前有一些之间手段延迟尿毒症发生，期待更好的治疗方案，当然再次希望这类病友，我们能报团取火，共同探讨，共同勉励
        来自Android客户端4楼2020-01-08 18:55
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          一些医院病理科不太行，出病理的时候就可能有问题，而且部分FSGS和alport病理上也有共同之处，有时候病理上只能从很细微的细节和一些临床症状才能区分，最有效的方法就是基因检测。
          其实一部分FSGS也应该基因检测，同样可能存在着基因突变，一方面费用太高有的医生建议患者做这个的时候患者会有抵触，一方面有点医生也不上心就耽误了。
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          IP属地:辽宁5楼2020-01-08 19:14
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            一个人得这种病就能毁了一个家庭，如果还会遗传，那这个家庭还怎么生存下去
            IP属地:浙江来自Android客户端6楼2020-01-09 15:02
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              根据北大一何洁专家说，目前ap控制的最好的一个患者60岁了，还没有毒。这个病只有20%的人合并眼耳综合征。另外，此病进展情况和父辈进展情况有很大相似性。举个例子，比如父亲60岁毒，那患病孩子很大几率也是这个年龄。因为何洁说，进展的快慢和染色体臂缺失程度有关。缺失的多，进展的快。这点缺陷同样会遗传给下一代。
              IP属地:辽宁来自Android客户端7楼2020-01-11 07:24
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                我爸13年最初也血尿 中间确实有一只听力有问题 怎么治都没效果 我19年也查出血尿蛋白尿 但总的来说我爸病理比我轻 这种的话有必要去做个吗
                来自Android客户端8楼2020-04-06 12:31
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                  孩子情况现在怎么样了，希望可以帮到
                  IP属地:江苏来自Android客户端9楼2020-05-14 08:33
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                    肾病千万别找西医
                    来自Android客户端10楼2020-06-10 13:50
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                      因西医早晚把你带入透析，是一位医生对我说的
                      来自Android客户端11楼2020-06-10 13:54
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                        自己一人可以做基因检测吗？能查出来吗？还是说必须跟亲人的基因作对比才行啊？
                        来自Android客户端12楼2020-08-29 22:07
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                          既然有人说条件是致病因素，基因突变可以致病，奇怪的是有了病之后就不能再治疗康复了呢！只有透析、移植一条路吗？猪脑子不会想，聪明人为什么也愚钝了呢？
                          IP属地:湖北来自Android客户端13楼2020-10-27 10:34
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                            。你应该不是al吧
                            IP属地:上海来自Android客户端15楼2021-02-19 05:58
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                              310603028 138412354这是两个alport肾病的扣扣群，里面都是alport病友，大家可以相互交流，唉，希望大家都能尽可能的延缓病情吧
                              IP属地:陕西来自Android客户端16楼2021-07-26 12:53
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