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各位肾病病友或者怀疑是肾病患者的病友们,你们好,我不能称之为
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alport
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各位肾病病友或者怀疑是肾病患者的病友们,你们好,我不能称之为慢性肾炎患者了,因为已经尿毒症血液透析7年半了!至于为什么换肾病,十年前肾穿刺检测为fsgs肾病,知道最近才检测出是alport肾病!可悲可笑啊!因为我小孩也有肾当面问题,才想起做基因检测。我是已经这样了,但是小孩还小,还处于微量尿蛋白时期,我查了一些资料alport肾病的病友挺少的。希望这类病友我们团结一下,大家互相交流,报团取暖
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1楼
2020-01-08 18:47
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alport
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alport最初期就是血尿,当然和其他很多肾病挺像,我不做基因检测也不知道是alport,这里我曾经有个天大的误区,就是我家族上面没有尿毒症患者,所以之前很长一段时间从来没怀疑过自己是遗传性肾病!
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2楼
2020-01-08 18:49
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alport
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alport诊断前期和其他肾病很像,确实不好诊断,基因检测是一个办法,还有一些血液标志物目前貌似还不确定。中期可以参考是否有听力下降或者视力下降。视力下降因素太多,如果听力,下降,肾穿表现和alport很像,那么不论家族里面有没有尿毒症患者,建议做个基因检测看看
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3楼
2020-01-08 18:53
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alport
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最后alport目前可能算慢性肾病中最重的肾病,男孩病变成尿毒症几乎100%,女孩就看运气了,目前有一些之间手段延迟尿毒症发生,期待更好的治疗方案,当然再次希望这类病友,我们能报团取火,共同探讨,共同勉励
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4楼
2020-01-08 18:55
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