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病情缓解后，狼疮患者能否停用激素用药？
　　激素，一个家喻户晓的名词。尽管如此，人们对它的印象无疑是：容易发胖、对身体不好……殊不知，激素除了有这些对人体不好的缺点之外，还可以在风湿病的治疗中被广泛应用，是许多疾病的首选药物，例如系统性红斑狼疮。
　　狼疮患者在哪些情况下宜用激素治疗？
　　尽管糖皮质激素有很多副作用，但因其有强大的抗炎和免疫抑制作用，故至今为止仍是系统性红斑狼疮的治疗基础，是治疗系统性红斑狼疮的主要药物，尤其是在药物疗效不佳和机体重要器官（如心、肺、肾等）受损的情况下更为首选药物。主要适用于急性活动性病例，特别是急性暴发性狼疮、急性狼疮性肾炎、急性中枢神经系统狼疮及合并急性自身免疫性贫血和血小板减少性紫癜。
　　病情缓解后，狼疮患者能否停用激素用药?
　　关于系统性红斑狼疮病情缓解后能否停用糖皮质激素的问题，一直存在着争议。虽然有许多书籍中认为在系统性红斑狼疮病情持续缓解后，可以停用糖皮质激素，但是在临床实践中，我们发现有的病人在停用激素后可在几年甚至十几年后复发，并且多呈急性暴发性发作，甚至死亡。因此，我们并不主张停用糖皮质激素。并且在缓解期，仅用5~7.5mk的泼尼松，晨起顿服，对机体的影响较小。若患者因每天服药“怕麻烦"而停用，待病情变化时，才知因小失大，岂不晚矣。
　　狼疮患者应该如何预防糖皮质激素的副作用?
　　首先应严格掌握适应症与禁忌症，并在医生指导下正规用药。饮食上应以低糖、低脂、高蛋白、高维生素饮食，也可服用促蛋白质合成的激素、钙剂、维生素D等并加强体育锻炼。其次，应用足量抗菌药物控制细菌感染，用抗溃疡药物治疗溃疡，高血压、糖尿病、精神症状、癫痫可对症治疗。为防止肾上腺皮质功能不全，可适当应用促肾上腺皮质激素，每次40~80单位，每周2次肌注。
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狼疮孕妈的注意事项！
　　系统性红斑狼疮（SLE），是一种多因素、原因不明的，具有多系统多器官损害的自身免疫性疾病，常以青少年女性为多见，发病高峰在15~40岁生育期，多呈家族聚集现象，属于风湿免疫病的范畴。
　　虽说，女性患者一般不影响生育能力，但对胎儿的影响较大。流产、早产、死胎与宫内生长迟缓均明显增加。据统计，系统性红斑狼疮患者的流产率高达23.7%（对照8.6%），早产率达15.8%（对照7.8%）。
　　因此，系统性红斑狼疮患者想要生育的话，是需要满足一定的条件的。小编特在此列出了一些，狼疮孕妈在哪些情况是可保留妊娠，哪些情况是需终止妊娠的。如下：
　　▲以下情况允许保留妊娠：
　　①无严重内脏损害者；
　　②虽有过较轻的心、肾、血液损害，但病情稳定达三年以上者（至少6月以上者）；
　　③无明显内脏损害，应用糖皮质激素维持量，每日在10毫克以下或缓解期在一年以上者。
　　▲以下情况应终止妊娠：
　　①心内膜炎、心肌炎、心功能衰竭者；
　　②进展性的肾小球肾炎或肾功能衰竭者；
　　③肾病综合征患者；
　　④虽无明显症状，但免疫监测指标明显增高者。
　　除此之外，狼疮患者妊娠后，该如何用药，也是该注意的。如狼疮妈妈应选用对胎儿少有影响的药物：如泼尼松、氢化可的松等；而该没对地塞米松、倍他米松等对胎儿影响较大的药物，就应避免使用。此外，为保证新生儿安全，狼疮妈妈在妊娠期最好不用免疫抑制剂。
　　因此，狼疮孕妈在妊娠期间，应随时观察病情活动，一旦出现病情活动，如果是孕初3个月建议终止妊娠；妊娠3~6个月，根据病情轻重加用激素/硫唑嘌呤/环孢素等；6个月以上我们尽量促进胎儿成熟，尽早结束妊娠，这样尽可能减少母亲和胎儿的死亡率。
　　▲狼疮孕妈的注意事项：
　　①医生必须掌握系统性红斑狼疮患者保留妊娠的指征。
　　②患者应在系统性红斑狼疮专科门诊及产科门诊同时定期随访。
　　③医生必须注意系统性红斑狼疮疾病的活动程度、妊娠并发症及胎儿发育情况，定期检查血、尿常规及血沉，必要时作免疫学方面检查。如患者临床症状及实验指标提示患者病情有加重趋势，应尽早终止妊娠。
　　④对病情活动者，可适当加用糖皮质激素治疗，但避免给予免疫抑制剂，以免造成胎儿畸形。
　　⑤抗磷脂抗体阳性者，应严格观察病情，给予小剂量阿司匹林等治疗。
　　⑥临产期的系统性红斑狼疮患者，应提早住进产科病房，加强病情观察，在分娩期适当加大激素用量，以免分娩时由于过度疲劳促使病情恶化。
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患者疑问：狼疮孕妇生的孩子会不会也得狼疮？
　　“怀孕了我的小孩会不会得狼疮？”临床上，询问这个问题的病友不在少数。至于这个问题的答案，我们主要将它分为两方面来讲：
　　▲一方面，从遗传学上解释，本病的确具有一定的遗传倾向，与正常人的后代相比，该病患者的后代得此病的可能性要高许多，即便如此，系统性红斑狼疮不属于遗传性疾病，并不是其子女一定会得红斑狼疮，对此，狼疮患者大可不必过于紧张。
　　▲从另一方面来讲，由于一些狼疮妈妈的血液中存在抗体，尤其是抗SSA抗体和抗SSB抗体。恰恰这两种抗体往往容易在狼疮患者的怀孕期间，通过胎盘从而传达到胎儿的血液之中，造成新生儿的狼疮，又叫做“新生儿狼疮”。
　　什么是新生儿狼疮？应该如何治疗？
　　新生儿红斑狼疮（NLE），顾名思义，发生在新生儿身上的一种自身免疫性疾病，是一种少见的疾病。本病发病率较低，临床上少见，易造成误诊。本病主要以皮肤损害、心脏传导阻滞及血清学检查异常为特征。临床两个突出表现是皮肤损害和先天性心脏传导阻滞。本病一般于产后1月左右出现，持续数月，愈后不留瘢痕。在患系统性红斑狼疮的母亲中，其孩子的发病率约为5%，一旦生出新生儿狼疮的患儿，该产妇下一胎发病率增加到15%。
　　新生儿狼疮主要的皮肤表现为眶周融合性、鳞屑样红斑，皮疹常在出生后 4-6 周出现，一般都在曝光部位出现，其特征性皮疹呈“浣熊眼”，也可以表现于躯干和四肢。新生儿狼疮最重要的并发症是先天性心脏传导阻滞，据相关研究表明，抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者，首次妊娠者胎儿完全性心脏传导阻滞的发病率为2%。
　　对于已知有妊娠并发新生儿狼疮风险的女性，需要进行抗SSA和SSB抗体的产前筛查，同时对于身体存在危险因素的女性，应在怀孕前和妊娠期间进行全方位的检查。此外，当SSA和SSB自身抗体检测阳性的女性，在妊娠期间，除了要到风湿病科定期复查，还需要通过频繁的胎儿超声心动图检测对胎儿心脏传导阻滞进行评估。若胎心过慢，应立即采取治疗措施。
　　治疗上：若是有皮疹的宝宝，一般需避免日光直射，必要时可外用激素（地塞米松），但不推荐全身大面积使用；若是有心脏受累的宝宝，有2/3需要植入起搏器。同时需要注意动态观察宝宝的自身免疫性抗体，如果抗体长期阳性，患儿日后发展为自身免疫疾病的风险会增高。另外，母亲在怀孕期间，若是病情复发或加重的话，可口服激素或羟氯喹治疗。（注意：应在专业医生指导下进行用药）
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【羟氯喹】狼疮用药，切记“因噎废食”
　　临床上，关于系统性红斑狼疮（SLE）的用药问题，一直是患者们最为关心的问题。说起羟氯喹，狼疮病友们大多熟悉，但又“耳熟却不能详”，但值得注意的是：羟氯喹用药，切记“因噎废食”。
　　羟氯喹（Hydroxychloroquine），为4-氨基喹啉衍生物类抗疟药，是目前临床上治疗风湿性疾病最常用的药物之一，特别是系统性红斑狼疮/盘状狼疮。作为临床上最古老的合成药物之一，除了治疗系统性红斑狼疮之外，羟氯喹已被广泛用于其他风湿病如类风湿关节炎等多个领域。虽说本药的作用和机制与氯喹类似，但其毒性仅为氯喹的一半。本品也有抗炎、调节免疫、抗感染、光滤、抗凝等作用。
　　羟氯喹作为一种慢作用药物，并于1955年首次用于治疗系统性红斑狼疮，疗效较佳。本药最早来源于秘鲁的金鸡纳树皮，印第安人把这种树称为“生命之树”。后随着医学的发展及不断的改进，毒性仅为氯喹一半的“硫酸羟氯喹”得以问世。
　　羟氯喹对于盘状红斑狼疮有着明显的治疗作用，尤其是应用糖皮质激素治疗失败的病人；其次，对于系统性红斑狼疮以皮肤损害和关节炎表现为主要表现或伴发者；另外，对于亚急性皮肤型红斑狼疮的关节炎、发热、白细胞下降、轻度尿蛋白、皮损等症状均有疗效。羟氯喹具有累积作用，需要几周才能发挥它有益的作用，而轻微的不良反应可能发生相对较早。对于风湿性疾病治疗，若使用6个月后仍没有改善，应终止治疗。
　　值得注意的是，在开始使用本品治疗前，所有患者均应进行眼科学检查。检查包括视力灵敏度、眼科镜检、中心视野和色觉等。此后，在服用本药期间，患者应定期复查，尤其是眼科检查，可半年一次；其次是血常规、尿常规、肝功能等。若出现眼部病变，应立即停药。胃肠道反应可服用西米替丁、铝质剂等胃粘膜保护药。
　　综上，关于系统性红斑狼疮患者用药：切忌乱停药，滥用药。切记“因噎废食”，因小失大，悔之晚矣！
（注意：上述内容仅作为介绍，药物使用必须经正规医院在医生指导下进行。）
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狼疮患者定期复查血、尿常规的意义何在？
　　说起血常规、尿常规，想必对系统性红斑狼疮患者而言并不都不陌生，检查时是它，复查时还是它……虽说血、尿常规大家都没少做，但是绝大多数患者却不知为何而做。狼疮患者定期复查血、尿常规的意义何在呢？如下，我们来了解一下：
　　狼疮患者为什么要定期复查血常规？
　　血常规检查内容包括：红细胞计数、血红蛋白测定、白细胞计数及其分类及血小板计数，另外随着检测于段的不断提高，还可检测红细胞比积、红细胞平均容积、红细胞平均血红蛋白含量、红细胞平均血红蛋白浓度及红细胞体积分布宽度、血小板平均体积、血小板比积、血小板分布宽度等，但最常用最常出现异常的为红细胞计数、血红蛋白测定、白细胞计数及血小板计数。在一般医院的化验单中每项检查下面都附有正常范围作为参照。
　　贫血是大多数系统性红斑狼疮患者中存在的异常现象，以正细胞正色素贫血多见，也可呈低色素小细胞性贫血。表现为红细胞、血红蛋白降低最多，也有红细胞平均血红蛋白含量、红细胞平均血红蛋白浓度、红细胞平均容积降低者；白细胞、粒细胞、淋巴细胞减少，若合并感染时可升高；血小板计数也可降低;若发生自身免疫性溶血，患者可出现网织红细胞计数增多，Coomb' s试验阳性，故应对怀疑为系统性红斑狼疮患者做血常规检查。
　　另外，治疗系统性红斑狼疮的药物如环磷酰胺、甲氨喋呤等均有骨髓抑制作用，往往造成的血细胞减少，所以患者服药期间也应定期检查血常规。
　　狼疮为什么要定期复查尿常规？
　　由于肾脏是系统性红斑狼疮最易受累的器官，几乎所有的患者都有不同程度的肾脏病变，肾功能受损也是系统性红斑狼疮首要的死亡原因。而尿常规检测简便快捷，可以大体上反映肾脏受损的情况，便于观察病情及判断疗效，指导临床。尿常规的常见异常表现为不同程度的蛋白尿，镜下血尿和管型尿。由此得知，尿常规检查对系统性红斑狼疮的重要性。

何谓发物，狼疮患者为什么不能吃发物？
　　何谓发物？
　　“发物”的说法更多是站在中医的角度上认为，食物之所以能防治疾病，是由于它本身特有的性味，这就是食物的“食性”。如果不懂食性，那么对某些特殊体质的人或患者，食性就会诱发旧病，加重已发疾病，削弱药力，这是食物的“发性”，也就是民间所说的“发物”。
　　饮食上，常见的发物有哪些？
　　☛食用菌类：主要有蘑菇、香菇等，过食这类食物易致动风生阳，触发肝阳头痛、肝风眩晕等宿疾。
　　☛海腥类：主要有带鱼、黄鱼、鲳鱼、蚌肉、虾、螃蟹等水产品。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象，诱发或加重病情。
　　☛蔬菜类：主要有竹笋、芥菜、南瓜、韭菜等，这类食物易诱发皮肤疮疡肿毒。此为，狼疮患者还需注意禁食香菜、芹菜等容易引起光过敏的蔬菜，以免患者面部红斑皮损加重。
　　☛水果类：主要有桃子、杏、芒果、杨梅、樱桃、荔枝、甜瓜等。前人曾指出，多食桃易生热，发痈、疮、疽、疖、虫疳诸患，多食杏生痈疖，伤筋骨。
　　☛禽畜类：主要有羊肉、狗肉、鹿肉、驴肉、獐肉、牛肉等。这些食物性温热，红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者，食后能使患者内热症状加重。

　　吃发物容易导致狼疮复发的原因？
　　☛某些动物性食品中含有某些激素，会促使人体内的某些机能亢进或代谢紊乱。
　　☛某些食物所含的异性蛋白成为过敏源，引起变态反应性疾病复发。
　　☛一些刺激性较强的食物，如酒类、辣椒、生葱、生蒜等辛辣刺激性食物，能加重患者内热现象，不宜食用。
　　狼疮患者为什么不能吃发物？
　　主要因为发物本身的食性容易诱发旧病，加重已发疾病以及削减药力等。此外，由于狼疮患者大多为高过敏体质，加之食用发物后，大大提高了过敏的可能，影响病情发展。因此系统性红斑狼疮患者对此应尽量避免。

　　除了发物，狼疮患者应该如何吃？
　　☛优质蛋白饮食： 有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失，易引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，红斑狼疮的饮食可多饮牛奶，多吃鸡蛋、瘦肉、鱼类、黄豆制品等富含蛋白质的食物。
　　☛低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的SLE患者易导致水、钠储留，引起水肿，且盐摄入太高会导致高血压、脑中风、萎缩性胃炎、胃癌，加重肾损害。因此，主张SLE患者低盐饮食。正常人每日摄盐量应小于8克，高血压、狼疮性肾炎患者每日摄盐量应小于6克，一般为3~5克。但高温作业者或汗出过多时可适当补充盐水。
　　☛低糖饮食： 因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及库欣综合征，故红斑狼疮的饮食要适当控制饭量，少吃淀粉类食物，少吃含糖量高的食物。
　　☛低脂饮食： SLE患者活动少，消化功能差，且长期服用激素易导致高脂血症，故红斑狼疮的饮食宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
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