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去上海九院治疗血管瘤一次2万,至少3次。有经验的病友来聊聊

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3月3号预约的林晓曦专家门诊,带着核磁共振去看。专家可能觉得我这不是疑难杂症,所以没怎么说话,他对面的学生给我讲了一下,打硬化剂治疗。给我一个他的微信,说想治疗加他预约。


1楼2020-03-11 12:35回复
    加上他之后咨询了治疗费用,去一次2万,要去至少3次。而且因为是整复外科所以没法用医保报销,三甲医院可以报销50%。等于说自费6万+,据很多病友说硬化剂复发概率也比较大。复发后还要去治疗又是好几万。所以这种病没有百万家底,感觉扛不住。人只要不死,就千万别让它复发,几年攒的工资复发一次就没了。


    2楼2020-03-11 12:39
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      我的基本情况:我13岁左大腿根部外侧疼痛,当时在河南小县城,去拍片子没看出啥问题。就当作风湿来治疗,因为每次受寒受凉就会疼,多运动多保暖就感觉症状消失了。每年疼痛2到3次,一次一周就好了,直到19年底疼痛时间比较长,我今年23在上海工作,所以去了几家三甲医院看骨科,也没看出来问题。拍了核磁共振显示是海绵状血管瘤,范围15cm。


      3楼2020-03-11 12:43
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        就去预约了上海九院的专家,但了解费用后突然迷茫了。不想治疗了,因为感觉就是个无底洞。不知道病友你们是什么情况。


        4楼2020-03-11 12:44
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          而且看了怎么多血管瘤病友照片发现我的有点特殊,我的大腿根部和右腿完全一样,皮肤没有任何变化。看不出来是血管瘤。


          5楼2020-03-11 12:46
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            我去年大学毕业,今年23,在上海上班。我要治疗的话家里肯定会支持。但是我自己感觉花钱太多,而且复发了之前花的钱就白费了。很纠结


            6楼2020-03-11 12:50
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              单纯只是注射硬化剂治疗,费用应该不会那么高。具体的方案了解情况了吗?或者是让做介入栓塞。


              IP属地:四川7楼2020-03-11 13:36
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                我自己经历,因为患病,所以很自卑,工作,学习中遇到的机会都不会抓住,会觉得自己不行,就因为害怕,连开始都不愿开始,结果呢,病还是存在,生活也过不好,失去了很多。所以大家一定不要因为这个病而自卑,该怎么生活就怎么生活,别人的看法改变不了我们的,随着医疗发展,治疗方法也会越来越好的。


                IP属地:甘肃来自手机贴吧8楼2020-03-11 13:37
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                  我最近可能要去治疗,如果去我会开个直播贴的。


                  IP属地:甘肃来自手机贴吧9楼2020-03-11 13:38
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                    吧友们,你们当地有条件就在当地治疗吧。来大城市找专家看,其实我找了专家就得到一个他学生的微信,其余的什么有用信息都没得到。有点点敷衍吧


                    11楼2020-03-12 09:52
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                      吧友有相同经历的可以讨论一下,怎么治疗最好


                      12楼2020-03-13 13:29
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                        25岁,介入治疗十年,虽然郁郁寡欢,但心里还是充满希望!加油


                        IP属地:山东来自Android客户端13楼2020-03-14 23:17
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                          你好 求林晓曦的微信号


                          来自iPhone客户端14楼2020-03-25 13:33
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                            我没有林医生微信


                            来自Android客户端15楼2020-03-25 17:46
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                              加的是他学生


                              来自Android客户端16楼2020-03-25 17:46
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