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去上海九院治疗血管瘤一次2万,至少3次。有经验的病友来聊聊

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3月3号预约的林晓曦专家门诊,带着核磁共振去看。专家可能觉得我这不是疑难杂症,所以没怎么说话,他对面的学生给我讲了一下,打硬化剂治疗。给我一个他的微信,说想治疗加他预约。


1楼2020-03-11 12:35回复
    加上他之后咨询了治疗费用,去一次2万,要去至少3次。而且因为是整复外科所以没法用医保报销,三甲医院可以报销50%。等于说自费6万+,据很多病友说硬化剂复发概率也比较大。复发后还要去治疗又是好几万。所以这种病没有百万家底,感觉扛不住。人只要不死,就千万别让它复发,几年攒的工资复发一次就没了。


    2楼2020-03-11 12:39
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      我的基本情况:我13岁左大腿根部外侧疼痛,当时在河南小县城,去拍片子没看出啥问题。就当作风湿来治疗,因为每次受寒受凉就会疼,多运动多保暖就感觉症状消失了。每年疼痛2到3次,一次一周就好了,直到19年底疼痛时间比较长,我今年23在上海工作,所以去了几家三甲医院看骨科,也没看出来问题。拍了核磁共振显示是海绵状血管瘤,范围15cm。


      3楼2020-03-11 12:43
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        就去预约了上海九院的专家,但了解费用后突然迷茫了。不想治疗了,因为感觉就是个无底洞。不知道病友你们是什么情况。


        4楼2020-03-11 12:44
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          而且看了怎么多血管瘤病友照片发现我的有点特殊,我的大腿根部和右腿完全一样,皮肤没有任何变化。看不出来是血管瘤。


          5楼2020-03-11 12:46
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            我去年大学毕业,今年23,在上海上班。我要治疗的话家里肯定会支持。但是我自己感觉花钱太多,而且复发了之前花的钱就白费了。很纠结


            6楼2020-03-11 12:50
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              吧友们,你们当地有条件就在当地治疗吧。来大城市找专家看,其实我找了专家就得到一个他学生的微信,其余的什么有用信息都没得到。有点点敷衍吧


              11楼2020-03-12 09:52
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                吧友有相同经历的可以讨论一下,怎么治疗最好


                12楼2020-03-13 13:29
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                  我没有林医生微信


                  来自Android客户端15楼2020-03-25 17:46
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                    加的是他学生


                    来自Android客户端16楼2020-03-25 17:46
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                      我是上海医保,在林晓曦那里没法报销,只能全自费(不过外地的可以回老家报销)。所以我去看的范新东,4月底在北院做的手术。花费12000,医保报销了8000,公司商业保险报销2600,自己自费了1400。用的无水乙醇,现在快两个月了,准备去拍核磁复查,因为我是在肌肉里,所以外面看不出来有没有效果,只能拍核磁。


                      来自Android客户端26楼2020-06-12 10:11
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                        想去九院找林晓曦看,就挂周三的整外血管畸形。范新东也是周三上午在九院南院


                        来自Android客户端27楼2020-06-12 10:12
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                          加微信没用,需要你本人去现场看的,就算加上医生微信,他也没时间回复,很忙。即使回复也是让你挂号去现场看


                          来自Android客户端28楼2020-06-12 10:14
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                            得了这种病尽量去上海九院治疗,如果嫌太远不想来,就去网上搜你们本地有没有治疗血管瘤比较专业的医生。不要去长峰,那是私人医院,治疗血管瘤不能治根,要去好多次,比较坑钱。


                            来自Android客户端29楼2020-06-12 10:17
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