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订了15号去海南的机票,打算去66。
作为80后的第一批,今年正好人到中年,四十不惑。
就算能活到80,也人生过半,临终的那20年还要面临肌体老化带来的各种退行性病变,所以人生可能只剩20年可以身体自由的时间。
在这人生可能最好的前40年里,有28年,正好70%的时间,都有这牛皮癣相伴相随。
2020年疫情,随着它任性而为,也正好到这个年龄节点,我也在反思这28年对待这牛皮癣的态度是不是正确的。
总体来说,我是庆幸的,跟大部分病友一样没有因为牛皮癣影响学习工作,没有让自己陷入绝望和抑郁不能自拔,的心理状态。
这好像应该也是常态,毕竟不是要命的病,半个圣人曾国藩得的牛皮癣比我们大部分人严重多了,人家还彪炳史册了。
另一方面我也在想在接近20年里没有做任何治疗听之任之的态度是不是对的。
早些年喜欢看《阿甘正传》,现在却喜欢一遍遍看《肖申克的救赎》,初看不识剧中意,再看已懂剧中人。
Red有一句经典台词
First you hate 'em, then you get used to 'em. Enough time passes, gets so you depend on them. That's institutionalized.
这些墙很有趣。刚入狱的时候,你痛恨周围的高墙;慢慢地,你习惯了生活在其中;最终你会发现自己不得不依靠它而生存。这就叫体制化。
当然不至于到不得不依赖这牛皮癣生存的地步,但的确有些适应了它的存在。
因为这牛皮癣形成了很多下意识。
吃一些忌口的东西,心里会很自然地产生负疚或者害怕反应。
夏天穿短袖短裤,面对别人眼光的反应也是下意识的,其实别人并没那么在意。
这些可能都是下意识地自我隔离,成了一种习惯。
接近20年,我好像从来没有想过是不是可以找个办法去治疗一下,从来没有心存希望地想万一可以痊愈哪怕一段时间?
我现在回过头来想自己为什么这样的态度,答案可能是哀莫大于心死。
在经历前面接近10年的各种正规或者非正规治疗的过程以后,内心好像就真的放弃了,放弃这个词是从消极的方面来说的,或者用释然显得更积极一些。
或许内心不是不憧憬痊愈的场景,只是怕了希望带来失望的循环。痊愈带来狂喜,复发又进入比痊愈前更失望的境地,希望是个好东西,却又害怕失望太多就是绝望。
也或许是怕再次治疗,打乱了现在的生活节奏,或者治好了再次复发会更加严重,人总会趋利避害,很正常的自然反应。
Andy
Hope is a good thing,maybe the best of things and no good thing ever dies
希望是个好东西,也许是最好的东西,而美好的东西不应该消失。
或许应该听Andy的,还是不要让希望消失。
或者听听鲁迅的
“假如一间铁屋子,是绝无窗户而万难破毁的,里面有许多熟睡的人们,不久都要闷死了,然而是从昏睡入死灭,并不感到就死的悲哀。现在你大嚷起来,惊起了较为清醒的几个人,使这不幸的少数者来受无可挽救的临终的苦楚,你倒以为对得起他们么?”
“然而几个人既然起来,你不能说决没有毁坏这铁屋的希望。”
虽然理智告诉我牛皮癣是万难痊愈不复发的,但内心还有一点细若游丝的声音在渴望治愈,既然有这点细微的声音,就不能说决没有希望。
哈哈,有点东拉西扯为赋新诗强说愁了,矫情。
任何选择都是权衡的结果,两害相遇取其轻。
我工作地点相对自由,小孩正好放寒假了,可以一起过去玩。
也一直想去看看海南这个最南边的岛,苏轼最后的贬谪之地,李敖生前心心念想去定居的地方,有环岛高铁和全岛自贸区的地方。
当然最重要可以泡泡温泉,心心念的事情。
至于治愈,没这个奢望,能稍微减轻点就不虚此行了,不减轻也没关系,本来重点是去去看看海南。
或许这想法还是有些消极,但是不报希望就不会失望,用最坏的打算迎接稍好的结果,心里会坦然一些。
万一如果痊愈会不会再复发?如果还心存一丝念头指望它不复发,那就对不起它这28年跟我休戚与共了。
看到很多病友分享,受益很多,自己也分享一下海南行的过程,说不定对一些病友有用处。
只记录海南行过程,不劝各位病友去或者不去,每个人都有自己的考量。
对我管用,不见得对其他人管用。
对我不管用,对其他人不见得不管用。
这段类似绕口令的车轱辘话,代表了我对牛皮癣各种治疗方法的态度,因人而异。


1楼2021-01-12 10:57回复
    DAY1&DAY2 旅途 初到 院内自行隔离 等待核酸检测
    最早的航班通常不会延误,四点半奔向机场,赶六点半的航班。
    疫情还是给出行造成诸多不便,全国多地出现多病例,有点风声鹤唳。要扫两个码,先通过电信运营商查询最近十四天去过哪里,再扫海南健康码登机海南行程。虽然人类已经可以九天奔月,五洋捉鳖,但是面对自身很多问题还是束手无策,一个偶尔越界的病毒就让整个人类诚惶诚恐。
    飞机按照预期时间按点到达,从机场直接转乘高铁到万宁,高铁55分钟到达。
    来前就说要统一核酸检测,虽然不是中高风险地区来的。
    在院里自我防护七天,不能出院门,所幸可以泡温泉,出入戴口罩,不跟人打招呼。本来就是个内向的人,也不善于打招呼。
    说可以找医生看看,算了,七天之后再说吧,这七天就泡泡温泉挺好的。
    本来也想试一下只泡温泉是不是有效果,要不然搞不清楚是包药管用还是晒太阳管用,还是泡温泉管用。
    我这人是有些轴,哪样管用不是管用?搞那么清楚干嘛?其实是内心不那么迫切,主要是不严重,也没那么着急让它好。
    泡了两次温泉,温泉温度还是蛮舒服的,来的这两天天气气温也不错,不冷。
    今天早上特意穿上短裤短袖,让这没见天日的它们透透气。
    第一次看到病友们的情况,每个人的情况都不一样,有些轻有些重,所以我们在讨论的时候,不以病情为前提,很难说探讨内心感受和治疗方法。
    跟严重的病友比起来,都不好意思称我这为牛皮癣了,感觉都不需要治疗了。虽然在皮肤好的人看来我依然是个异类。


    来自Android客户端10楼2021-01-16 12:35
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      还是用照片记录一下,病情有轻有重,类型也各不相同,管用或者不管用的讨论也失去了前提。






      来自Android客户端11楼2021-01-16 12:43
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        DAY3&DAY4
        昨天通知去做了核酸检测,自己打车过去,可能因为不是中高风险地区来的感觉也不是很重视,如果真重视应该上门来做核酸检测了,自己过去要遇到很多人,不管怎么样还是带好口罩。
        可能这边防疫部门也没遇到过这么多需要做核酸检测的,所以队伍排了老长,的确东北人居多,排了一个小时队,弄好了,排队一小时,检查十秒钟,对于岁月静好的兴隆镇来说,这个节奏也挺好,都那么急吼吼的干嘛。
        泡了三天温泉,目前还看不出效果,本来想继续只泡温泉到七天以后再说的,老哥打电话说,是不是脑子有病?那么大老远过去你去做实验
        年迈的老母亲也时不时问问效果,这是神仙池吗?能一把抓呀。
        听人劝吃饱饭,早上找了医生开了医生觉得需要的治疗方法,医生很实在的,不玩虚的,都是千年的狐狸就不必玩聊斋了。
        弄了点煤焦油,松糕涂涂抹抹试试看咯。


        来自Android客户端12楼2021-01-18 11:15
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          海南这个季节真是个跑步的好季节。


          来自Android客户端13楼2021-01-18 14:07
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            DAY 5
            核酸检测结果出来了,阴性,解放了。
            来之前一直关心的能不能穿短衣短裤,万宁的这个季节有点像北方的晚春初夏,不冷也不热,所以人们都是乱穿衣的,有穿长袖长裤的,还有穿两件的。
            早上起来跑步的时候短袖短裤是有一点凉,但是跑到一公里的时候就不凉了,两公里差不多就有点冒汗了。
            早上过了十点以后走在路上就有点小热的感觉,短袖短裤正好。
            傍晚又有点凉,可以酌情穿长袖长裤。
            今天例行一天两泡,温泉水比较热,我连续泡有点上火的迹象,喉咙有点不舒服,超市里看到有鹧鸪茶,十块钱一包,查了一下可以清热败火,买了一包泡水喝,果然是神器,喝了两天好了,后面继续喝。
            昨天和今天,小腿和胳膊用了煤焦油。
            身上面积大,不方便也涂不到,把四肢当特区先行先试吧,也正好对比一下,是不是煤焦油管用。


            来自Android客户端16楼2021-01-19 16:25
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              去了一趟兴隆热带植物园,成人票50,儿童25。
              热带植物园还是很不错的,各种各样的热带植物,在里面晃一晃挺惬意的,离得也近,门口就要公交车直达,可以下载一个车来了,按照时间提前去坐车,也可以打滴滴,十几块钱就到了。


              来自Android客户端17楼2021-01-19 16:29
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                来自Android客户端18楼2021-01-19 16:30
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                  至于病情,目前还没有很大的改善,可能虽然不严重,但是得病时间太久了,要扭转乾坤没那么容易。
                  慢慢等吧,如果有根本性改善我会发出来的。


                  来自Android客户端19楼2021-01-19 16:32
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                    当然继续跑步,这么好的气候和环境不跑步着实浪费,后门右拐一直往前跑,会到一个广场,是个不错的跑步路线。


                    来自Android客户端20楼2021-01-19 16:35
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                      DAY 6
                      今天温度够高。
                      早上跑了两公里就有冒汗比较多了。
                      感觉这个温度就差不多了,虽然下海洗澡还需要再高一些。


                      来自Android客户端22楼2021-01-20 19:30
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                        DAY 8
                        今天天气不错,太阳很大,第一次来海边泡泡,晒晒太阳。
                        偌大的海滩没几个人,可以轻易找到一个方圆一公里没人的地方。
                        这太阳真厉害,晒了一会感觉皮就开始疼了,可能这皮肤没见过这么大太阳,来日方长,今天先少晒一会儿。


                        来自Android客户端24楼2021-01-22 15:23
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                          DAY13
                          天气好,连续去海边晒了几天。
                          效果跟之前做的光疗差不多,一晒全变蔫了,估计它怕太阳采取龟缩防守伺机反击的策略了。
                          照片比对一下。






                          来自Android客户端25楼2021-01-26 11:07
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                            在晒几天估计亲妈都不认识我了


                            来自Android客户端26楼2021-01-26 11:08
                            收起回复
                              DAY16
                              时间过得好快,一转眼16天过去了。
                              除了胳膊肘上以前由于用激素导致过厚很顽固外,身上的皮肤基本上被压制住了。
                              试着吃了点鸡肉之类以前需要忌口的东西,背部靠上的区域在隐隐发痒,可能背部晒得不多,我知道它们都在一个隐秘的角落,伺机反击。
                              这个季节来气温的确很不错,不冷不热,从开始来的那一天就坚持穿短袖,有几天早上如果不跑步有点小凉,但可以接受。让攒了20多年的短袖短裤们见了天日。
                              昨天登了一下兴隆山,离66 2公里的小山,不高,山上是柏油路,三三两两的人群在爬山,年纪大的居多。
                              来一个星期的时候做了一个简单的血检查,血常规,肝功能和肾功能。血常规和肝功能正常,肾功能四项里的肌酐和尿酸偏高。得牛皮癣无非难看一些,内脏出了问题就惨了。
                              查了一下,肌酐是肌肉分泌的物质,通过肾过滤,正常要维持在一定的范围内。因为抽血前的三天都在跑步,抽血前半小时刚跑完,所以怀疑是一过性异常。
                              接下来的一周都没跑步,一来是很久没跑,突然跑步加上每天都到处走把脚弄伤了,另外也想停下一周查一下肌酐会不会下来。
                              前天复查肾功能,指标正常了,虚惊一场。
                              经常用药的病友可能需要经常查一下肝肾功能,抽血体检前不要剧烈运动,要不然会影响肾功能的指标,造成一过性偏高,把自己吓一跳。


                              来自Android客户端29楼2021-01-30 07:52
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