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回复:最近感觉自己的谢瑞尔氏现象和视觉暂留好了一些

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至于根除视雪症这一点,国外的一些大学仍然在研究,现阶段一些研究已经将视雪症异常区域锁定在丘脑感觉中枢,正在处于使用经颅磁刺激直截了当抑制丘脑神经元的阶段,希望也能够尽快出一些研究结果吧


IP属地:日本来自Android客户端90楼2022-02-03 21:38
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    本来想分享两个外网值得一看的链接,然而**百度一直吞链接,只有新开一帖放几张谷歌机翻的截图,有兴趣的朋友可以看看。
    实在想去外网看看的朋友,可以去红点论坛搜索NORT,有很多有关的帖子可以看一看


    IP属地:日本来自Android客户端95楼2022-02-03 22:10
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      继续更新,VSI已经把峰会的日期定在了4月16号。按计划的话会上会公开NORT疗法的信息,包括训练流程和实验结果等等。同时,峰会可能也会规划与推动接下来的计划,例如在美国开展的经颅磁刺激治疗实验和在瑞士开展的视雪核磁共振成像检查等


      IP属地:日本来自Android客户端97楼2022-03-01 15:42
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        继续更新,发现盐酸帕罗西汀和复方血栓通对我的谢瑞尔现象有较大帮助,能够减缓50%
        还有,一直困扰我的单耳耳鸣也解决了很多,去颌面外科做了核磁共振,发现我的咬肌和颞下颌关节有些紊乱,可能会导致紊乱的一侧耳鸣,在矫正和训练后,左耳的单耳耳鸣已经减轻到几乎没有的程度。我一直以为我的单耳耳鸣和视雪症是有关系的,现在看来可能只是因为局部神经压迫。
        有耳鸣的朋友,可以适当去医院做一下检查,排除非颅内的因素


        IP属地:日本来自Android客户端101楼2022-04-14 00:09
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          继续更新,vsi已经开完了峰会,楼主最近在忙学校里的事情,大致浏览了一下,两位医生在实验过程结束后,给出了一个统计学上的数据,症状减缓的比例还是挺大的。然而具体的治疗可能还需要依赖一些仪器,T医生在峰会中展示了一些治疗过程。详细的总结,因为楼主在忙学校的事,可能半个月以后再归纳一下吧


          IP属地:日本来自Android客户端103楼2022-04-17 11:04
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            继续更新 好久不见
            忙完了毕业的所有事情
            VSI的视频在b站上已经有翻译了,大家可以去看看
            我最近长期在用帕罗西汀和复方血栓通胶囊,谢瑞尔已经减轻到不影响生活的程度。而且我发现,在我刚起床没怎么活动时,谢瑞尔几乎是没有的,在进行运动以后谢瑞尔会变得明显一点,说明我的视觉异常可能和玻璃体牵拉还是有一定联系。视雪症的相关症状也在心理科用药以后有所好转,飞蚊症还那样。说实话我都差点忘了我还有个帖子在更新了。
            之后楼主就要出国了,以后有什么信息会继续分享


            IP属地:日本来自Android客户端111楼2022-06-16 23:23
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              大家好,好久不见
              如大家所见,楼主正在海外求学,平时没有多少空闲时间
              至于症状部分,我一直在持续用心理科的药品,最烦人的谢瑞尔氏已经控制在了最明显时候的两到三成左右,其他各种症状也有减轻,说明视雪综合症还是和神经系统有关的疾病。
              至于建议相关,我在帖里已经说了很多,不再赘述。
              祝大家身体健康。


              IP属地:日本来自Android客户端129楼2022-10-21 12:14
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                好久不见,更新一下吧
                关于症状,在少量精神药品的维持下,依然控制在不影响生活的水平(轻中度谢瑞尔,轻度雪花感,视觉残留,畏光等均基本不影响生活)
                在这边也有持续去心理科咨询用药事宜
                今天把视雪症给医生说了(医生是东大的博士),医生用手机查了查,发现岛国的乒乓球奥运冠军水谷隼,也是得了视雪症。她在知道我用精神的的药物能够控制视雪以后表示了一定兴趣,在下一个月咨询之前,她会帮我查一查视雪症在岛国有没有相关研究。后面再更新吧。


                IP属地:日本来自Android客户端136楼2023-04-06 08:30
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                  顺便附上报导图片


                  IP属地:日本来自Android客户端137楼2023-04-06 08:31
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                    好久不见
                    楼主一直在低剂量维持着盐酸帕罗西汀的服用(两天一粒),现在症状维持在可控范围内
                    但盐酸帕罗西汀过于长期吃的话,会有一定依赖性。楼主最近回家过年,忘了带帕罗西汀,因此有将近一周没吃帕罗西汀。个人感觉症状虽然反弹了一些,但并没有我一开始什么也不干预之时那么的严重。这几天已经感受到了帕罗西汀停药后的副作用,因此准备回去咨询医生是否继续用药
                    还有,海外最近更新了一个药物清单,里面的药物或多或少有报告对视雪有帮助,其中提到最多的是拉莫三嗪,但是我曾经尝试过服用一段时间拉莫三嗪,没什么效果。
                    剩下提到的药物还有卡马西平,托吡酯,去甲替林,如果自己想要尝试,请在咨询医生后进行。目前我知道的是卡马西平依赖性强,所以不要自己轻易去尝试


                    IP属地:日本来自Android客户端153楼2024-02-13 21:58
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                      这两天抽了一点时间再看了看visual snow initiative的网站
                      发现vsi最近两年新资助了一些医生进行视雪症的治疗研究
                      之前提到的NORT疗法在美国一直有开展,并且vsi在24年初更新的文章有提到,s医生和t医生对NORT的评价还不错,他们认为这种方法“适合于大部分视雪症患者,能够帮助患者改善视雪症的症状”。现在他们正准备在2024年继续优化NORT疗法,并且试着提供一个药物和补剂清单,来帮助视雪症患者改善甚至治愈视雪症
                      同时,vsi也正在推进NORT疗法的普及,他们的第一步是想在他们的大本营北美推行这一疗法,以我的体感来说,这几次在外网搜集资料,都感觉大家对于视雪这一症状的认知更加深刻了


                      IP属地:日本来自Android客户端154楼2024-04-16 20:17
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                        还是挺欣慰的,因为至少证明vsi这个组织不是个僵尸组织,他们一直有在做事情,无论是筹集资金,和医生合作,还是联络患者等。希望能有一个通用的,适合在全世界范围内开展的疗法在这两年的实验和研究中慢慢总结出来


                        IP属地:日本来自Android客户端155楼2024-04-16 20:21
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