二代测序全为阴性？这么高的板值，其实应该慎用阿司匹林了，观察的时间确实还短，很多还不确定，预后能还谈不到，也许其他原因诱发，又恢复了，也有可能，竺晓凡可能看儿童的经验多一点

今天测的血小板，1425，相比上周降了500多。希望下周孩子能降1000

昨天医生又开了CT、心脏彩超、细胞分析、心肌酶，出来的结果也并没有感觉有啥特别的，现在阶段还是在尽力的想要排除是原发性血小板，毕竟孩子太小了，接受不了

从10月18日到今天，发现孩子血小板增多已经3个月20天，我今天把这三个月的情况简单的说一下，一是希望有类似情况的宝妈能多了解一些治疗的过程，二是也是希望说出来大家多交流，能有更多的思路。先整理说一些结论，其实迄今为止，我们还没有被确诊属于原发性血小板增多症。
2021年10月18日给孩子每年正常体检的时候发现孩子血常规1574（每年都体检，之前的三年血小板计数都正常），当时我们都没当回事，因为不懂这意味着什么，直到医院专门打电话反复强调让三天后复查才觉得可能比较严重，才稍微有点重视。
2021年10月19日转入郑大一附院挂专家号问诊，问诊之前其实也没有意识到什么，只是单纯觉得该给孩子找个权威专家问一下，问诊的时候医生说了很多可能引起血小板这么高的病：血液肿瘤、白血病啥的，必须做做基因、骨穿啥的才能确诊，随入院住院准备检查。
2021年10月19日在郑大一附院儿科住院，刚住院检查前主治大夫还安慰说，一般血小板增多都是继发性的，找到病因治疗就好，我们害怕那种病或者原发血小板增多症概率太低了，不用担心，当时内心稍微放松了一点，感觉这么倒霉，这么小概率事件不会发生在我们身上吧。
10.19号当天抽血做的检查有：降钙素原+儿科C反应蛋白、血沉、葡萄糖+铁三项+小血脂+电解质+小肝功+小肾功、血常规、免疫球蛋白补体、梅毒抗体+丙肝抗体+乙肝五项+结缔组织病全套+尿常规、浅表器官彩色多普勒超声/淋巴结、心脏全套彩超、肝胆脾胰彩超、双肾彩超、医生的医生是先排查出继发性因素，当天血常规血小板结果1779，除血常规，其他同时期检查的项目均在正常值。这时候没有做任何治疗。
2021年10月21日，因血小板有增高趋势，10.21号继续进行血常规、血凝试验、骨穿、活检、全基因及重点基因筛查（BCR-ABL、JAK2 V617F、MPN），骨穿、活检、基因出结果比较慢，当天其他检查出来了，血小板升到1909，血凝正常，这时候一直在升高，医生让吃双密哒莫、阿司匹林。除此之外未做治疗。医生让等骨穿和活检结果，10月22日结果出来，骨穿和活检也没有显示其他太明显的因素，能看出来略微缺铁。医生建议让出院，等基因出来再来复查。当时真感觉是医生放弃了我们，不给治疗了，和老公商量着基因出来后带着孩子去北京。随后办理出院手续。
2021年10月24日复查血常规，血小板1471，当时感觉一下子降了500多，是希望，开心的不得了，认为孩子可能慢慢就好了。医生开了一些中成药抗病毒，让观察
2021年11月1日复查血常规，血小板2073，一下子又飙升到2000+，感觉天塌了，这时候主治医生说小二原发性血小板增多症几率大了，按理说是应该加羟基脲，但是孩子实在太小了，他慎重用药，还是主张观察，继续吃着抗血栓的要及抗病毒的中成药。
2021年11月7日，复查血常规1898，依然这么高，医生也没有太好的办法，开始建议我们去北京看看，他还是觉得慎重用药。
2021年11月14日，复查血常规1867，依然是观察
2021年11月21日，复查血常规1425，这一周降了一点，但没啥喜悦的心情，因为有之前的情况，浮动大
2021年11月23日，因为感觉这个医生一直让观察，没啥进展，又因为疫情我们去不了北京，决定在郑大一附院换个医生看看，当天这个医生让补充做一些检查：血常规、心肌酶、巨细胞病毒、心内肌钙蛋白、肺部CT，心脏彩超、64层CT胸部平扫、外周血检查分析。当天血常规1726、心肌酶（64），外周血显示核左移，肺部纤维粗。医生查看基因、骨穿、活检结果后，他认为还是下呼吸道感染及病毒刺激引起的血小板异常增多，开了一堆增强免疫力的药，而且非常肯定的说不应该是原发，让治疗3-6个月再看看。
2021年12月19日，复查血常规1524，略微降，继续之前的治疗方案，同时开始补铁
2022年1月6号，复查血常规1457，略微降，复查心肌酶（64）、肝功能等，继续之前的治疗方案，这个月没有吃阿司匹林和双密哒莫，又增加调理脾胃的药。
2022年2月6号，复查血常规，血小板1400，略微降，但降的不明显，心肌酶正常了，截止到现在其实治疗两个月了，医生的意思还是让继续再观察一个月，这个月他只让吃提高免疫力的药，铁剂建议食补。他现在的意思依然是认为病毒刺激，因为医生的坚定，我心里稍微有点安心，毕竟孩子没有任何症状

从发现到现在三个多月，非常感谢贴吧里的吧友对我的指导，你们的鼓励和开解让我从最开始的焦虑一点点的释怀，也在这个过程中慢慢的认识了这个病，当了解了，也就没那么恐慌。心态在一步步的变好。儿童ET毕竟很少，在这三个月我也找过中医，北京儿童医院血液病专讲王天友在郑州儿童医院坐诊，我也去问诊了，王书记好像也并没有太好的解决方案，直接建议我们上羟基脲，他的意见是别让孩子血栓，这才是最可怕的，但是我还没有采纳，毕竟还没诊断清楚，这一加药就是终身，目前还在观察，等观察3-6个月再说，目前是每月复查一次。

孩子目前的状态是跟正常孩子一样，精神饱满，跟平时一样，这个月看着比上个月还胖了一点，脸上也有肉了。天真可爱，挺好的。
未来我也不知道怎么发展，但是珍惜当下，是我目前觉得应该做的事情。
这三个月，我跑遍郑州的大小医院，查询各种相关信息，甚至求神拜佛许愿，作为一个妈妈，真的有时候感觉无奈也心疼，三个月中自己也去看过心理医生。
但总之，对未来我依然抱着好的期许，也准备好迎接任何结果。
最后，希望大家都平安喜乐，新年快乐

最后的最后，希望谁家跟我家宝宝有同样类似情况的宝妈能跟我多交流指导一下，谢谢。

楼主继续，我会一直关注你的

我女儿三岁半 最高时2200 我们当时去了上海儿童医院和瑞金医院 基本该做的检查全做了 包括基因和寄生虫 都是阴 ，但是一周降了一千多 最后一次检查 五百多 孩子平时无大碍 全都正常 一开始 我觉得天都塌了 但是慢慢了解 还有孩子的表现 我觉得就是身体的应激反应 或者有些孩子天生血小板就会高一些 我建议你先不要跑医院检查了，孩子活动量大 血栓可能性小 多观察 去医院孩子遭罪心情不好 也会影响血象

我儿子也是一个多月前检查血常规血小板还是正常的，中间隔了十来天感冒发烧血常规三百八十多，正常值是不超过350，之后又每隔一个星期我就带他做个血常规，每次都是偏多一点，可是医生就说没事，最后一次又358超了8个，我担心的不行，我们也是在郑大一附院看的，看了好几个医生都说没事

2022年4月10号，时隔两个月，我又带孩子去检查了，今天血小板1033，比两个月前降了将近400，这期间基本没用药，吃着增强免疫力的，其他的没有啥太特别的，还没找医生看，明天去找医生看看，接下来的注意事项。

2022年4月11日，今天拿着检查结果去找主治大夫，他的建议还是坚持我们就是一个病毒感染引起的继发性血小板增多，这个月暂停所有药，食物补铁，多喝水，避免感冒，日常增强免疫力，让两个月后再复查。

楼主加一下微信交流好吗？刚才给你发信息、后面留错了，878224550微

我家孩子跟你家孩子哪里发病基本一样，其他检查都正常，就是血小板一直反复、数值从1200到1900之间