从10月18日到今天,发现孩子血小板增多已经3个月20天,我今天把这三个月的情况简单的说一下,一是希望有类似情况的宝妈能多了解一些治疗的过程,二是也是希望说出来大家多交流,能有更多的思路。先整理说一些结论,其实迄今为止,我们还没有被确诊属于原发性血小板增多症。
2021年10月18日给孩子每年正常体检的时候发现孩子血常规1574(每年都体检,之前的三年血小板计数都正常),当时我们都没当回事,因为不懂这意味着什么,直到医院专门打电话反复强调让三天后复查才觉得可能比较严重,才稍微有点重视。
2021年10月19日转入郑大一附院挂专家号问诊,问诊之前其实也没有意识到什么,只是单纯觉得该给孩子找个权威专家问一下,问诊的时候医生说了很多可能引起血小板这么高的病:血液肿瘤、白血病啥的,必须做做基因、骨穿啥的才能确诊,随入院住院准备检查。
2021年10月19日在郑大一附院儿科住院,刚住院检查前主治大夫还安慰说,一般血小板增多都是继发性的,找到病因治疗就好,我们害怕那种病或者原发血小板增多症概率太低了,不用担心,当时内心稍微放松了一点,感觉这么倒霉,这么小概率事件不会发生在我们身上吧。
10.19号当天抽血做的检查有:降钙素原+儿科C反应蛋白、血沉、葡萄糖+铁三项+小血脂+电解质+小肝功+小肾功、血常规、免疫球蛋白补体、梅毒抗体+丙肝抗体+乙肝五项+结缔组织病全套+尿常规、浅表器官彩色多普勒超声/淋巴结、心脏全套彩超、肝胆脾胰彩超、双肾彩超、医生的医生是先排查出继发性因素,当天血常规血小板结果1779,除血常规,其他同时期检查的项目均在正常值。这时候没有做任何治疗。
2021年10月21日,因血小板有增高趋势,10.21号继续进行血常规、血凝试验、骨穿、活检、全基因及重点基因筛查(BCR-ABL、JAK2 V617F、MPN),骨穿、活检、基因出结果比较慢,当天其他检查出来了,血小板升到1909,血凝正常,这时候一直在升高,医生让吃双密哒莫、阿司匹林。除此之外未做治疗。医生让等骨穿和活检结果,10月22日结果出来,骨穿和活检也没有显示其他太明显的因素,能看出来略微缺铁。医生建议让出院,等基因出来再来复查。当时真感觉是医生放弃了我们,不给治疗了,和老公商量着基因出来后带着孩子去北京。随后办理出院手续。
2021年10月24日复查血常规,血小板1471,当时感觉一下子降了500多,是希望,开心的不得了,认为孩子可能慢慢就好了。医生开了一些中成药抗病毒,让观察
2021年11月1日复查血常规,血小板2073,一下子又飙升到2000+,感觉天塌了,这时候主治医生说小二原发性血小板增多症几率大了,按理说是应该加羟基脲,但是孩子实在太小了,他慎重用药,还是主张观察,继续吃着抗血栓的要及抗病毒的中成药。
2021年11月7日,复查血常规1898,依然这么高,医生也没有太好的办法,开始建议我们去北京看看,他还是觉得慎重用药。
2021年11月14日,复查血常规1867,依然是观察
2021年11月21日,复查血常规1425,这一周降了一点,但没啥喜悦的心情,因为有之前的情况,浮动大
2021年11月23日,因为感觉这个医生一直让观察,没啥进展,又因为疫情我们去不了北京,决定在郑大一附院换个医生看看,当天这个医生让补充做一些检查:血常规、心肌酶、巨细胞病毒、心内肌钙蛋白、肺部CT,心脏彩超、64层CT胸部平扫、外周血检查分析。当天血常规1726、心肌酶(64),外周血显示核左移,肺部纤维粗。医生查看基因、骨穿、活检结果后,他认为还是下呼吸道感染及病毒刺激引起的血小板异常增多,开了一堆增强免疫力的药,而且非常肯定的说不应该是原发,让治疗3-6个月再看看。
2021年12月19日,复查血常规1524,略微降,继续之前的治疗方案,同时开始补铁
2022年1月6号,复查血常规1457,略微降,复查心肌酶(64)、肝功能等,继续之前的治疗方案,这个月没有吃阿司匹林和双密哒莫,又增加调理脾胃的药。
2022年2月6号,复查血常规,血小板1400,略微降,但降的不明显,心肌酶正常了,截止到现在其实治疗两个月了,医生的意思还是让继续再观察一个月,这个月他只让吃提高免疫力的药,铁剂建议食补。他现在的意思依然是认为病毒刺激,因为医生的坚定,我心里稍微有点安心,毕竟孩子没有任何症状