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  • 微笑暗淡了花哨
  • 人中龙凤
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12月1日,昨晚妈妈终于能好好睡觉了,虽然是在安眠药的作用下,不过起码能得到一定的休息。今天早上又做了一次DR复检,气胸基本没有了(单看DR感觉这次化疗的效果不大),血检指标也基本正常。下午时候,妈妈开始发热,体温差不多40℃,手心冒汗,但脚却冰凉,不得已通过推针和退烧药才把体温降下来,傍晚时候体温基本正常。昨天晚上又有朋友推荐了偏方,今天了解到是之前火过一段时间的MMS1溶液,爸爸想回去试试,但我查了一下相关资料,和爸爸说了这个偏方的情况,不建议他去给妈妈尝试(个人还是觉得接受正规治疗的好,不建议过多使用所谓的偏方)。隔壁床的那对夫妻今天出院了,和爸爸互留了联系方式(真就病友交流了),而那张床没到2个小时就又有新病友入住了。家里面的事情今天又开始多了起来,外出了这么久是要回去处理一下了,和爸妈商量如果后天还不能出院(医生说如果明天情况稳定,后天可以出院了),那么明天我就先自己回去,如果后天能出院就一起走,当然自己还是希望和爸妈一起回去的。希望情况能稳定好转,愿一切安好。


  • 微笑暗淡了花哨
  • 人中龙凤
    11
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12月2日,昨晚爸妈还是没有能休息好,爸爸说妈妈晚上出了几次汗,醒了很多次,虽然爸爸嘴上说着没事,但他的精神比之前也差了很多。早上妈妈又进行了胸部的复查,气胸情况是真的没有了。我和爸爸商量着出院返程的事宜,爸爸征求了医生的建议,明天是可以出院的,不过肺部可能有炎症可能需要开药回去,爸爸思量再三还是决定让我先行回去,而他和妈妈留下再观察几天。帮爸爸收拾好了宾馆房间的东西去医院看妈妈,打点滴的针口又肿了,不得不再换地方继续滴药。今天妈妈的脸色不算太差,只是感觉有些疲惫,和她聊天时说到了下一阶段的治疗,她感到有一些奇怪,因为在她认知里觉得折腾了十来天怎么都好了,毕竟她还不知道自己病情的具体情况,只知道是肿瘤比较麻烦。又和妈妈说了很多之前同房病友的情况,以及以后治疗的方向,才不好容易让妈妈安下心来,不过妈妈不想让别人知道她得癌症的事情,对爸爸之前告知关系亲近的亲戚说她病情很抵触,可能是她还是一如既往的要强吧(我觉得这样的心态是不好的,勇于面对才能真正放宽心态,人活着主要还是为了自己,而不是他人的眼光)。下午我准备回到南宁的时候,爸爸告诉我,妈妈的血检证实了是细菌感染,要搬进单独病房去治疗,可能还要两三天时间才好(到家后打了好几个电话给爸爸,有点后悔先回来了,心里很急)。广州的这十三天对我来说过得是那么的漫长,多希望它只是一场梦。医生说这个月14号左右就要做下一阶段的治疗了,那时候基因检测的结果也出来了,可能到时候自己不一定能够陪爸妈前去,也不懂之后再见妈妈是什么样子,愿一切安好。


2025-06-09 19:59:56
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  • 微笑暗淡了花哨
  • 人中龙凤
    11
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12月3日,昨晚没怎么睡好,可能还是有点担心妈妈的情况,所以今天和爸爸通了好几次电话。爸爸说妈妈搬进单人病房后,昨天晚上睡得很好,并且今天妈妈没有再反复发热,这是好的转变。晚上和爸妈通完电话,妈妈可能是怕我过于担心她的情况,还发了一张实时照片给我,妈妈是喜欢拍照的,即使技术不怎么样,希望她能一直保持这个乐观的心态去面对病情和治疗,愿一切安好。


  • 微笑暗淡了花哨
  • 人中龙凤
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12月5日,外出了十多天,家里一堆事情要处理,这两天休息得不是很好,心里面沉沉的,大半夜睡不着起来刷着关于肺癌的知识和一些相关的帖子,有点像即将溺水的人拼命想抓住那稻草一样,渴望着帮妈妈找出一线生机。这两天也看到了一些肺癌治疗的最新信息,包括医保纳入、中药调理、癌症“疫苗”试验等等,也看了一些病友的文章或帖子,收藏了一些留着以后给爸妈看。这两天妈妈情况还算稳定,没有再发热的情况,就是晚上休息得也不好,出汗比较多只能白天补觉。和爸爸聊天时他告诉我,妈妈说她还有很多留遗憾的事情(难道妈妈已经知道了自己的大概病情?),开始我以为只是对于装修的事情,但现在想想可能不止于此。现在是每天和爸妈打好几个电话的,一是心里瞎着急,迫切想知道妈妈的情况;二是也想多陪陪妈妈,安慰她,让她放宽心。这段时间给我的感受有一点,患者以及患者家属与外界多沟通交流是很有必要的,毕竟很多人在发现癌症之前对其所知是有限的,只有多交流才能更快的把心态放平稳,才能更好帮忙治疗(当然这种交流不能是过于负能量的)。明天自己也要回到工作岗位上了,而且会很忙,也会明天和爸妈保持联系但不一定每天都有时间写体会。当然现在自己也明白一个道理,不要任何事情都去追求完美,工作尽力而为就好了,之后也会去医院检查身体,我也担心会有“双响炮”,那就好玩了。愿一切安好吧。


  • 微笑暗淡了花哨
  • 人中龙凤
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12月7日,今天妈妈出院了,原病灶处和微创处没有什么疼痛,肺部任有一些炎症,走快路有些赶不上(妈妈的原发病灶并不大,但肺部环境挺差的)。中午帮爸妈买票,想着买到一起的座位,但事与愿违而且自己账号被限制,好不容易才买上了前后排的位置给爸妈,以方便换位。爸妈回的是县城的家,因为县城动车站还未开通只能在附近的市下车,亲戚去接的车,导航出了问题走错了一些路(最近家这边也出现疫情了)。妈妈的基因检测结果今天也出来了,有EGRF突变,虽然丰度只有18%,医生推荐直接上奥希替尼,并开了一盒的药,我打算着多征求其它医院的医生看如何用药,但时间仓促还未有答复,同时医院建议13号再去复查,看之前化疗结果。晚上打电话给妈妈,她说她没事,反倒是让我注意身体及时去医院体检,莫名的有点感动,可能这也是大多数父母的写照吧,把所有的关爱给了子女。这几天心理压力其实还是挺大的,晚上也较难入睡,处在一个想去接受但还不愿接受的阶段,多想自己能有个兄弟姐妹,或者多一些懂医学方面的朋友,这样或许能够好一些,不至于自己那么压抑(压抑感决不能在病人前面表现出来)。愿一切安好吧。


  • 微笑暗淡了花哨
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好的,谢谢呢


  • 微笑暗淡了花哨
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嗯,人口基数大,定时体检的意识也不高,而且现在的生活节奏快、压力大


  • 微笑暗淡了花哨
  • 人中龙凤
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12月8日,昨晚妈妈睡得很好,可能还是家里的感觉比较舒服。妈妈暂时还没有回到单位上班,而且也没有告诉单位她回到家了,这是让我有些意外的,因为之前妈妈是很想早点回单位上班的。昨天新家的墙面装修好了,之前妈妈是反对在墙面上花费太多功夫的,把新家的照片拍照发给爸妈,爸爸说妈妈还是挺满意的。今天也是妈妈服用三代药奥希替尼的第一天,中午一点服用,妈妈说有点腹胀的感觉,我不懂得直接上三代药是否合适(奥希替尼的确很多医生推荐作为一线治疗方案),这几天都在查阅如果奥希替尼耐药后怎么治疗的资料,也有一些收获,而且听说四代药已经在第一阶段临床了,只能安慰自己随其自然。晚上和爸妈通电话,爸爸带着妈妈开始去家附近的湖边公园散步了,妈妈说现在还走不了很久,需要慢慢来。爸爸说妈妈现在心态还是有点压抑,经常悼念着以前发生的一些不开心的事情,久久不能放下。我担心这样的心态并不有利于妈妈的治疗,安慰了一下妈妈,让她干自己爱干事情,别过于计较,用好的心态去享受生活,她口头答应着“好的,好的”,但挂断电话后又忘掉了。可能我妈妈就是这种的一个性格吧,认定的东西其他人很难去改变,真希望妈妈能够理解我和爸爸的良苦用心,毕竟我真的不想失去她。愿一切安好吧。


2025-06-09 19:53:56
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12月11日,这个周末我没有回家,因为约了装家电和搞保洁的人,毕竟装修房子是之前妈妈最关心的事情。今天早上,爸妈和爸爸的朋友突然就上了南宁,本来爸爸是不想上来的,但耐不住妈妈和朋友劝说还是上来了。爸爸朋友上来是为了看房子的,和我家新房一个小区,这也合了妈妈意。换作一个星期前我是肯定反对的,因为新房还未装修完成,灰尘很多不利于妈妈的康复,但后来想想一直阻止妈妈去做她喜欢的事情,她会不开心的,这样也不利于后续治疗和康复,所以顺她的意让她去看房子,不过限定时间并要戴着口罩。前天妈妈就已经回到学校复工了,其实这样也好吧,能让她走一走看一看,没时间去胡思乱想,而且妈妈的办公室是没有电梯的,在二楼也能爬爬楼梯当做锻炼。最近又下载了一些相关的app,也加了几个病友家属群,即为了分享经验,也为了报团取暖。里面还有有一些病友是能够长期生存的,并且学到了蛮多治疗的知识,也算给了自己一丝幻想,心态也好了一些(虽然有的病友家属心态是有点爆炸的)。今天爸妈回家后给爸妈打了电话,妈妈的身体还是有点弱,走两百多米就会有点累,需要坐下休息一点时间,而且这几天妈妈不知道是肠胃的问题,还是之前喝中药(白花蛇舌草、半枝莲为主的)导致的体寒,又或者其它,排便很稀次数也多(感觉自己最近也是),是要注意一下。晚上又和妈妈说了一些让其日常生活方式稍微改变的事情,感觉这次她听进去了,但愿如此吧。之前妈妈住院时候曾说想看《长津湖》,昨天打电话给妈妈想买票让她和爸爸去看(可能她还没和爸爸一起去过电影院呢),果不其然被她拒绝了,她说了一句“不用急,以后还有的是时间呢,不是吗”,那一刻我眼睛莫名的感觉,眼泪都快流出来了,没错,以后还有的是时间呢!就如妈妈确诊前我对她说的,我还想等自己老了的时候还能孝敬爸妈。真希望有奇迹出现让妈妈不那么轻易的离我而去,我相信坚持会有一线生机,愿一切安好。


  • 微笑暗淡了花哨
  • 人中龙凤
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12月12日,晚上才发现今天是双十二了,本来想着零点时候下单吸氧机的也忘记了。今天让师傅来装家电和清扫房子,家电是之前双十一的时候和妈妈一起网上买的,感觉好像并不久,却也不知不觉过了一个月,那时候妈妈还没确诊,还熬夜看着家电的信息,还对着我说她有钱,家电的钱她来出,多么的美好呀。下午时候,坐在新房爸妈房间的飘窗上,想到之前还因为打不打飘窗的事情和妈妈吵了一架,说了一些不该说的话,让她流了泪,好恨自己。想到了之前装修的时候还和爸妈并排坐着,幻想着未来的美好生活,房子得了,妈妈明年也退休了,自己的工作也稳定了,接下来是找女朋友和买车子的事情了,憧憬得是那么美好。同时也想到了现实的未来,想着一切可能发生的好的或者不好的结果,特别是想到未来那个给了我所有的爱的妈妈可能就离我而去,忍不住的想哭,还差点被保洁阿姨看到(当然,我希望事情往好的方面发展)。下午时候,帮爸妈订了明天去广州复查的车票(后来因医保报销系统还未开通,又改成了14号),日常主管医生是说不用去的,但主治医师等建议去(他们貌似还想再做一次化疗看看效果,我让爸爸视妈妈情况再定),我自己也是想让妈妈去广州再复查一次的,一是好对比之前的进展,二是方便问下广州其它医院医生的建议(还是有点纠结一线是用一代药还是三代药),并询问一些日常调理的知识,这样等稳定一些后就可以在家里这边进行日常复查了。晚上把新房清扫和装好家电后的照片发给妈妈,免得她又烦心装修的事情,并和她解释复查的原因(虽然妈妈知道了她得了肿瘤,这是瞒不住的,毕竟是在肿瘤科治疗,而且妈妈是家里面唯一的研究生,但具体病情还是要瞒一下的)。这两天身体又有点不舒服了,还是左髋骨和胸骨正下方,等忙完手上的材料也该去医院体检了,希望结果是好的吧。也是改换个头像了,转转运,愿一切安好。


  • 微笑暗淡了花哨
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12月14日,今天爸爸陪妈妈去广州复检了,因为疫情的原因很晚才入院只做了抽血的检查,大体上还好,只是白蛋白稍低不过还不算离谱。爸爸说妈妈晚上的时候又有一点发热了,可能是广州的天气热,在等待核酸结果时候拖了衣服着了凉,毕竟现在妈妈的身体还较为虚弱。今天自己也去医院体检,顺便挂了门诊,医生建议做个胃镜检查一下,但由于没有家属陪同,只能明天早上再做普通胃镜,但愿结果不会太差。今天自己租的房子也到期了,而新房还未弄好(本来说想12月弄完的,但一直有事就拖延了),只能先把一些用不上的东西搬到新房,自己带着需要的东西另找住处。本来小区里面有在招租的,不过自己只想短租三个月所以能谈成,晚上房东来收房子,不但一点缓冲的时间不给,还各种计较势利得让人恶心(我们是第n手转租的,他说不见得东西我们来的时候就已经没有了,平时除了收钱什么都不管,住了一年半第一次见房东),白白被扣了差不多1000块的押金,属实让人生气(生气不好)。晚上好不容易找到一个50块钱一天的宾馆落脚,打电话给爸爸,妈妈已经睡着了,可能是病房床位不够,妈妈这次的病友都是男的,也还好吧,遇上一个能开导妈妈的人也说不定呢。希望明天妈妈检查的结果能让人高兴,自己也没有什么大碍,愿一切安好。


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12月16日,今天妈妈的复检结果和片子都出来了,有喜有忧吧,忧的是之前消融的地方有5cm左右的空洞,空洞周边出现了有小的新的病灶,并且病灶液态坏死增多,喜的是双肺的转移病灶较之前要减少,其它基本和之前保持不变。爸爸说今天妈妈又开始胡思乱想了,吃午饭的时候还哭了起来,不断责怪着爸爸,心态不是很稳定。下午时候,让爸爸拿着检查报告和片子以及基因检测结果去中肿医院咨询医生,暂时不建议再继续进行化疗,而是通过靶向药物来治疗(效果还是挺明显的),并且对进行原病灶的消融表示不解(之前我也是不建议马上消融的,病灶并不大如果化疗或者有靶向药物的话感觉是可以缩小病灶的,但时间容不得我们多问)。晚上不放心,和妈妈通了四十多分钟的电话,算是开导她吧也是把要保持好心态的重要性再次和她说明,开始时候能感觉妈妈的情绪的确不稳定,但准备结束通话的时候妈妈笑了,这是我喜欢听到的。今天也和爸爸聊了很多,打算让妈妈在广州治疗完肺炎后就回家,不再进一步的动脉介入化疗(基因结果也显示卡铂+培美的化疗方案谨慎使用),并且爸爸想等南宁的房子装好通完风后让妈妈来南宁和我住,好让我开导开导妈妈,不过我担心自己经常早出晚归的怕照顾不好妈妈,建议到时候可能的话让爸爸周末再带妈妈上南宁,虽然和增加妈妈旅途的疲累,不过上南宁也方便复查和调理(以后的复查可能还是去广州中肿吧),当然这些都要再等上几个月妈妈退休后。今天单位的办公室主任也找我了解家里情况,感受到了组织的温暖,同时主任也透露了一些可能同病相怜的无奈。唉,现在的人的确压力比以前大好多,都不容易,希望大家都能保重身体,远离疾病吧。愿一切安好。


  • 微笑暗淡了花哨
  • 人中龙凤
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12月20日,这几天妈妈还是在医院做消炎,检查结果上看是有病毒感染的,不过总体来看恢复得比之前要好,走路没有之前喘了。这几天里我和爸爸一直在网上咨询其它医院医生的建议,广州中肿的、华西的、北肿的、厦门附属的各方的意见基本都是不支持再做一次化疗,现状还是以靶向药物治疗为主(肿瘤切不可过分治疗)。其实本来今天中午的时候爸爸是在介入灌注化疗单上签了字的,计划明天再做一次,我从心里是不支持的,但爸爸和妈妈可能是受不住医院医生的再说劝说,想着要再做一次,这让我心里也有动摇就让爸爸签了字,不过下午的时候还是坚定了决心拒绝了让妈妈再一次灌注化疗的建议,计划明天出院(我越发感觉这个医院不正规了,我让爸爸收回签字单后那边的医生多次爸爸谈,态度也变了)。肿瘤治疗的确是不能全听医生的,特别是不正规的医院,多问问,多了解,要有自己的判断。这几天压力真的大,本想着多休息的,但脑子里却一直惦记着妈妈的事情,而且工作上的事情也多,从上周四开始到现在天天都是加班到晚上九点多(包括周末),去医院检查胃也有问题了,感觉身体有点吃不消了。真希望妈妈早日好起来,年底各种检查少一点。愿一切安好吧。


  • 微笑暗淡了花哨
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12月22日,昨天冬至,爸妈在家过了个节,希望能年年有今日,也希望大家一切顺利。今天爸爸送妈妈去家里的医院进行治疗,因为刚从广州归来,所以要做核酸检测等到差不多晚上才能住院,检查胃只能等到明天。今天自己为了迎接上级的检查忙了一天,一大早天还未亮就下乡了,晚上好不容易忙完。晚上和爸爸联系,爸爸说妈妈的情况并不好,昨晚没睡好,翻来覆去经常咳嗽,今天出现了反胃、心跳加快、肌肉痉挛等状况,可能是因为菜太咸晚上吃饭也没有多少胃口(今天爸爸太忙,没能给妈妈做饭,我也不在他们身边),只是喝了粥,整体而已比昨天差了一些。爸爸还告诉我,今天接诊的医生给妈妈开了病危通知书,她对于妈妈最近的检查报告完全不关心,甚至于不屑一顾,只是说妈妈的情况她们之前就已经知道了,映像上双肺发白得比较严重,她负责开最贵的药给我们就好了,这样的态度在我看来非常不好(平心而论,妈妈的肺部环境的确比较糟糕,而且现在还有炎症,但我认为作为医护人员,面对患者及家属,要做的应该是正确的引导和对症治疗,而非打击患者及家属得积极性,我不懂得这种人是否有医德可言,不过我和爸爸是不会放弃的)。直到我爸爸说妈妈现在在服用靶向药物,效果还不错,并且拿出广州那边医院最新检查结果(今天晚些时候广州那边的医院还特别打电话来给爸爸,告诉爸爸最新检查出真菌的情况)的时候,接诊医生的态度才好了一些,说会拿给主任再看看(说实话,我真的有点生气)。不管怎么说,希望妈妈能够挺过这一关,把炎症治疗好,一步一步康复,QTMD病危通知书吧!!!愿一切安好。


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