记录一下自己跟病魔对抗的过程：2016年10月确诊AA，环孢素+安特尔用药治疗，血象恢复
2020年底医生建议停药
2021年7月体检发现血象掉得厉害，开始复查骨穿活检/免疫/流式细胞
2021年8月确诊AA转PNH，决定移植
日常生活就是受贫血影响比较大，心跳的快/容易累，为了安心养病在家休长期病假
目前用药环孢素（吃了好几年有抗药性，目前在减量）+海曲泊帕（国内新药，医生说效果比艾曲波帕好，价格也低一点）+泼尼松（感觉吃了没啥用，吃了还长胖长毛，目前也在减量）维持状态
关于移植，有一个弟弟但是只有6个点；在骨髓库找到全相合的供者，目前等待供者体检
本来想着自己都快痊愈了，没想到转PNH了，每次确诊都要被迫改变自己的生活状态也是觉得挺难受，但生活也还是要继续下去，the show must go on！调整心态乐观积极面对病魔！生活在别处的我们，共勉！
p.s. 感觉PNH患者相对比较少，欢迎大家一起交流治疗经验！
打算在广州南方医院做移植，如果有病友了解广州南方医院的造血干细胞移植或者层流病房信息，希望能共享一下！
