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耽误几年才确认重症肌无力!

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找到组织的感觉让我的焦虑减轻了不少。
【2019年 】 产后就出现鼓腮漏气,四肢上举受限的症状的,以为是甲减症状就忽视了。
【2019-2020年】 持续都是四肢无力,洗脸上举困难,但还是以为是甲减及虚弱状况忽视了。
【2021年7月】 开始出现说话3分钟出现大舌头才开始重视起来,挂了合肥的神经内科,医生却诊断我是脑梗,于是做了一系列检查,换了挂了几个神经内科医生,都是按脑梗去检查的,缺每一个人说我是重症肌无力
(此处真的想骂医生,我挂的是神经内科啊,都没有人建议我去查肌电图)
【2021年7月-2022年2月】都是持续无力,洗脸刷牙困难,连跳跃都无力。但因为误诊耽误时间,我认为没病也没再检查。
【2022年3月】 我自己网上搜症状搜到“重症肌无力”,对应了很吻合,于是再去医生直接说我怀疑我是此病。做了“肌电图”“重复电刺激”、胸部ct、肌无力三项检查,确证是重症肌无力。


IP属地:安徽1楼2022-03-18 10:11回复
    这是我确诊做的两项检查。Achr抗体是阳性。


    IP属地:安徽2楼2022-03-18 10:16
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      做的胸部CT,显示我没有胸腺瘤,但是有胸腺增生,对此医生也没有说需要做手术,医生态度很差,多说几分钟都觉得耽误他的时间了。
      开的药单是:醋酸泼尼松片(一天一次一次吃4片)+小强(一日三次每次半片)+枸缘酸钾颗粒(每次三次每次一包)+雷贝拉挫肠溶胶囊(每日一颗)


      IP属地:安徽3楼2022-03-18 10:21
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        我的症状不知道算不算异类。
        一开始没有出现眼肌型症状,直接就是嘴巴嘟嘴受限,吸吸管漏气,接着就是四肢无力。
        现在出现说话大舌头,表情僵硬,笑起来不自然,点鼠标都有无力症状。


        IP属地:安徽4楼2022-03-18 10:28
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          开始第一个医生让我住院,接收半个月住院激素冲击治疗,我拒绝了,选择了吃药。
          服药一周,手指力量增强明显,醋酸泼尼松片(一天一次一次吃4片)+小强(一日三次每次半片)
          3月16日,又换了个医生,省立医院的任明山,他让我醋酸泼尼松片一天吃6片,增加了药量,半个月后再去复查。并表示我是全身型肌无力,不需要住院做激素冲击。


          IP属地:安徽5楼2022-03-18 10:34
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            近三天,上午工作2个小时就开始脖子酸胀沉重,不知道是不是脖子肌肉开始出现无力症状,紧张害怕!


            IP属地:安徽6楼2022-03-18 10:36
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              很想去上海去找你们说的蒋方建医生,增加中医治疗,但是因为疫情现在去不了。


              IP属地:安徽8楼2022-03-18 10:38
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                网上搜的资料,大家共享:
                重症肌无力疗效评定标准:
                 (1) 临床痊愈:临床症状和体征消失,能正常生活、学习和工作,停用一切治疗MG的药物,历经3年以上无复发。
                (2) 临床近期痊愈:临床症状和体征消失,能正常生活、学习、工作,停用一切治疗MG的药物,或药量减少3/4以上,历时1个月以上无复发。
                (3) 显效:临床症状和体征有明显好转,能自理生活、坚持学习或能完成轻工作,治疗MG药物的药量减少1/2以上,历时1个月以上无复发。
                (4) 好转:临床症状和体征有好转,生活自理能力有改善,治疗MG药物的用量减少1/4以上,历时1个月以上无复发。
                (5) 无效:临床症状和体征无好转,甚至有恶化。


                IP属地:安徽10楼2022-03-18 15:36
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                  关于打新冠疫苗有无影响:
                  我就是打了疫苗加重的!
                  2021年7月19日打的第一针,打完以后开始出现构音困难,说话大舌头,笑容僵硬。没打之前的症状是四肢无力。


                  IP属地:安徽13楼2022-05-24 12:19
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                    服药2个月了,醋酸泼尼松片的副作用还是很明显的。
                    最近开始出现小腿肿胀,按压疼痛,像灌了铅一样沉重。
                    满月脸水牛背都出现了,体重由122涨到了130斤。
                    刚开始服药时效果很明显,立马四肢恢复力量。但是现在又不行了,手握紧还是感觉不得力,腿也是肿胀。


                    IP属地:安徽14楼2022-05-24 12:26
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                      服药第四个月。
                      不清楚是不是激素药的作用,目前体重增长13斤,大姨妈本月推迟11天,脸上本月开始额头长了很多粉刺。


                      IP属地:安徽15楼2022-07-25 15:07
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                        3月3日 抗AchR lgG 为12.04
                        6月14 抗AchR值为7.84
                        数字降了一点,去了安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,医生表示我这两个数值都很不正常,需要住院做全面检查


                        IP属地:安徽16楼2022-07-25 15:18
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                          20220808挂了南京市第一医院时建铨的号,门诊大概检查了下我的力量情况,表示用药五个月已处于稳定期,可以把醋酸泼尼松片从5片减为4片,观察减药后症状,一个月去复查


                          IP属地:安徽18楼2022-08-09 14:31
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                            8月9日将激素药5片减为4片后,腿经常感觉很沉重,站立10分钟或者走路一会就感觉很重,也不是无力感。
                            减药这段时间,工作很忙,自己也熬夜了,睡眠不足也有影响。
                            一个月时间到了,医生让检查“甲功三项、肝功能、乙肝两对半,血常规、生化全套”去复查。


                            IP属地:安徽21楼2022-09-15 15:08
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                              3月3日 抗AchR lgG 为12.04
                              6月14 抗AchR值为7.84
                              关于我检查了两次抗体,南京的医生说数值的高低并没有什么意义,只要是阳性就行了


                              IP属地:安徽22楼2022-09-16 10:11
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