很期待10月18日去上海看赵重波和蒋方建医生，都是好不容易才挂到的号。
希望这个病能更细致的明确下严重程度，最好能把激素药替换了。

10月18日去上海看了赵重波，进去五分钟就结束了，他按了我的手部脖子、腿部力量觉得还可以。本次去只是改了下吃药方案，增加了他克莫司。
具体：1、他克莫司2mg早、1mg晚，一个月后查血常规、肝功能、空腹血糖、他克莫司血浓度；
2、甲强龙4粒保持不变（事实我吃的是醋酸泼尼松片4粒，我打算还吃这个，不敢随便变动）；
3、溴比斯的明半粒，每日三次；
4、钙尔奇1粒；
一个月后再去复查

因为疫情春节等因素没去上海复诊，在线上找的赵医生。

20230104线上找了赵医生。
赵重波建议我泼尼松激素减0.5片，激素减量进度是每两个月减0.5粒，也就是目前服用3.5粒激素，吃两个月，如果病情稳定改为3粒，再过两个月根据病情酌情再减。
他克莫司用量不变，空腹他克莫司浓度最好在4.5~10之间。如果他克莫司浓度低于4，可以加五醋胶囊，每天两次，每次一粒。

减激素增加他克莫司期间，我感觉腿脚无力有点加重了，原因不明，有可能是新冠阳了导致的。2月份出现右小腿疼痛的症状，肉和骨头按压疼，持续胀痛。2月下旬这种症状又消失了。
总体很后悔一开始就吃激素，其实按赵医生的说法，我这种全身型无眼肌症状的是可以直接吃他克莫司的，不应该吃激素的。激素的副作用很大，吃激素后我肠胃受损严重，体重增加了40斤。

从确诊到现在，我一直都是正常生活和工作的，没有休假也没有住院治疗过，一直保持服药。
希望能减掉激素，恢复正常状态。
考虑到后期一直吃他克莫司成本较高，我申请了当地的门特慢，门特慢针对重症肌无力有4800/年的基金报销，另外单位也可以补充再报销。
希望能低成本继续吃他克莫司吧

另外也想请教下大家，1毫克的他克莫司多少钱，门诊能报销吗？报销完多少钱？
我之前从药店购买都要1000多一盒。

20230308：他克莫司血浓度检查结果为4.4

20230313：醋酸泼尼松从3.5粒减为3粒，持续观察状态，等2个月后再减半粒。上周得了甲流，真的太难受了，头疼，四肢无力，但是不发烧，查了下因为长期服用免疫抑制剂的人不会发烧。怕甲流期间简要不好，所以等好了以后再减的激素。

记录下，20230517激素从3粒减到2.5粒。
另外他克莫司吃药时间也调整了下，改为早上10点2mg,晚上10点1mg，调整后空腹吃吸收好一点

近期老是出现右手食指翘起来手指头发抖的情况，还感觉整个右手都有点不灵活，用鼠标也有一点点僵硬

记录下，20230717激素从2.5粒减到2粒。
20230716晚开始喝中药+至灵菌丝胶囊。

喝中药3天，天天拉肚子，不知道是什么原因

更新一下，第一次中药只拿了14副，喝完后7月27日线上又买了30副药继续。
喝中药以后的感受：一周就感觉有点效果了，14副喝完后原先的四肢沉重酸胀感消失了。