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回复:耽误几年才确认重症肌无力!

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3月3日 抗AchR lgG 为12.04
6月14 抗AchR值为7.84
数字降了一点,去了安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,医生表示我这两个数值都很不正常,需要住院做全面检查


IP属地:安徽16楼2022-07-25 15:18
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    发病之前有没有打过什么疫苗?


    来自iPhone客户端17楼2022-07-27 16:18
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      20220808挂了南京市第一医院时建铨的号,门诊大概检查了下我的力量情况,表示用药五个月已处于稳定期,可以把醋酸泼尼松片从5片减为4片,观察减药后症状,一个月去复查


      IP属地:安徽18楼2022-08-09 14:31
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        lz请问查achr抗体的费用是多少呢


        IP属地:山东来自Android客户端19楼2022-08-17 19:13
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          你哪里的医院这么垃圾 我第一次住院,还是我嫌弃的医院神经内科就捞我去她们科室。说要做新斯的明实验 腰穿我吓到了,换了个好点医院。再后面确证后用小明 小明控制不住 用中药(三甲中医院),现在症状没了。


          IP属地:美国20楼2022-08-19 15:38
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            8月9日将激素药5片减为4片后,腿经常感觉很沉重,站立10分钟或者走路一会就感觉很重,也不是无力感。
            减药这段时间,工作很忙,自己也熬夜了,睡眠不足也有影响。
            一个月时间到了,医生让检查“甲功三项、肝功能、乙肝两对半,血常规、生化全套”去复查。


            IP属地:安徽21楼2022-09-15 15:08
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              3月3日 抗AchR lgG 为12.04
              6月14 抗AchR值为7.84
              关于我检查了两次抗体,南京的医生说数值的高低并没有什么意义,只要是阳性就行了


              IP属地:安徽22楼2022-09-16 10:11
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                楼主这么长时间确诊,还能正常工作和生活,说明发展缓慢。


                来自Android客户端23楼2022-10-08 10:49
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                  很期待10月18日去上海看赵重波和蒋方建医生,都是好不容易才挂到的号。
                  希望这个病能更细致的明确下严重程度,最好能把激素药替换了。


                  IP属地:安徽24楼2022-10-08 15:08
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                    楼主看好以后一定要分享给我们


                    IP属地:上海来自iPhone客户端25楼2022-10-10 08:17
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                      10月18日去上海看了赵重波,进去五分钟就结束了,他按了我的手部脖子、腿部力量觉得还可以。本次去只是改了下吃药方案,增加了他克莫司。
                      具体:1、他克莫司2mg早、1mg晚,一个月后查血常规、肝功能、空腹血糖、他克莫司血浓度;
                      2、甲强龙4粒保持不变(事实我吃的是醋酸泼尼松片4粒,我打算还吃这个,不敢随便变动);
                      3、溴比斯的明半粒,每日三次;
                      4、钙尔奇1粒;
                      一个月后再去复查




                      IP属地:安徽26楼2022-10-20 09:52
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                        怎么办感觉自己也是这个病 唉


                        来自iPhone客户端27楼2022-10-21 05:45
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                          如何了


                          IP属地:四川来自iPhone客户端28楼2022-12-23 13:18
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                            大部分这个病都是通过排除法检查出来的。先查别的,都查完没问题最后怀疑是这个病,打新斯的明针、肌电图、乙酰胆碱抗体检测,最后再确诊的,我们就是经历了这么一个流程。刚开始是眼睛,以为是眼部问题,滴眼药水不好使,后来以为是面部神经炎。最后用了1个月才确诊的是这个病。真是不好治啊。两年了,只恢复了一半吧。


                            IP属地:山东29楼2022-12-26 15:35
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                              2022年10月服用他克莫司早2mg晚1mg持续到12月2日测他克莫司血浓度为2.2。另外查了血常规、肝肾功能、血糖。除了白细胞高之外无异常。


                              IP属地:安徽30楼2023-02-22 10:27
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