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术后35天,记录孩子发现侧弯到手术400多个日夜的艰辛抗弯路

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术后35天,记录孩子发现侧弯到手术400多个日夜的艰辛抗弯路
坐标:武汉
年龄:08年出生的双鱼座宝宝
术前cobb角:胸弯58 腰弯46
手术医院:南京鼓楼医院 主刀医生:朱泽章教授
意外和明天你永远不知哪个先来,生活总在你幸福时给你重重一击。2020年11月底的一天,晚饭时孩子从学校回来说今天学校体检了,体检医生说叫家长尽快带她去医院拍x光,全校就她一个有脊柱侧弯,一个从没听说过的名词,第一时间打开手机搜索、自检,然后迅速找出怀她时候的孕检报告,曾经有个浪漫想法,想着多年后将怀她的产检报告单以及她的成长照片制作成光盘,待她成为新娘时作为礼物送给她。看到产检报告上的脊柱正常,看着她的体表也很正常,心想着应该不严重,由于孩子处在叛逆期,不愿耽误学习和周末补觉,好说歹说终于盼到了下一个周日,孩子终于同意去医院拍片了。片子打印出来那刻,尽管那天的天气是冬日暖阳,但对于做母亲的来说,感觉寒风刺骨,天塌了。医生的电脑上测量的胸弯54°,腰弯37°,请教了当骨科医生的朋友,得知武汉市这方面最权威的专家是杨*教授和康*主任,从此后的半个月,提着她的x光片,挤地铁和公交,恍惚得坐过站和控制不住的眼泪是每天的日常。


IP属地:湖北1楼2022-04-22 20:40回复
    12月1日,好不容易抢到了杨教授的专家号,初见杨教授(网上已经查过简历,看过照片),杨教授刚从手术室出来到门诊,杨教授迅速在x光片上量了角度,T56/L44,告知要尽快手术以及术后弯腰会受限,没有术前灵活。听到这里,我当场泪奔,见我满满的自责没照顾好孩子,杨教授告诉我青少年特发性脊柱侧弯是病,在孩子快速生长期出现,这个年龄的孩子害羞和独立性强,不容易防。我问杨教授能否用支具矫正,杨教授说孩子角度太大,唯一的手段只有尽早手术,带着伤心和想保守治疗试试的心情去了康主任那里,因为近几周康主任的专家号已挂满,没挂上康主任的号,(网上问诊康主任,收到康主任留言,叫他下午门诊时候我提前到,给我们看了后再叫号看其他病人),康主任看了片子,第一句话是你已经找过杨教授了?我点点头说是,然后康主任就问了孩子身高,我说1米47,不到1米5,康主任见我没接受做手术的准备,加上孩子身高也不高,建议先用支具保守治疗试试。
    从康教授那里出来,去了开中医理疗馆的朋友那,讲了这段求医经历,中医医生讲了他所理解的脊柱侧弯的原理以及曾治疗过的病例,建议中医试试,但要求能坚持一周做5次左右。理疗馆离我们家单程40多公里,从此后的50天,孩子尽量做到放学第一时间跨江去理疗,深夜11点半到家后再赶作业,深冬的夜,寒风刺骨,想到孩子小小年纪承受这样的苦,是铁人也熬不住啊!这时闺蜜姐姐介绍了她爱人的发小,在北京做支具的支具师(后面会重点介绍)。中医理疗一个半月后,看着孩子从正常的体态到扭曲的上身,又去拍了次X片,也许是第一次没站好,第二次片子和第一次比起来确实有差距,这时也迎来了孩子的寒假,决定带去北京看看。


    IP属地:湖北来自Android客户端5楼2022-04-29 15:40
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      怀着虔诚与激动的心情于2021年1月20日进京了,恰逢博士不在工作室,1月22日终于见到了矫形界的元老,博士看了孩子体表,说孩子柔韧性还不错,脚有严重的足外翻,认真佩戴矫形器和穿鞋垫,可以避免手术了。我傻傻问了句,可以恢复到笔直吗?博士说笔直不太可能,可以矫到20多度,矫形是个漫长的过程,手术线内没问题。这句话对我来说,犹如给一个濒临死亡的人注射了一针强心针,孩子说一个多月了,第一次见妈妈笑。我和博士说,我们有商业险,只是真心舍不得孩子术后活动受限和这么小年龄承受这么大的手术,毕竟去了那么多医院,所有专家无一例外都说要手术,如果矫形器实在矫不好,必须得手术了,请博士一定要告诉我。博士说,很多外科医生都没把脊柱侧弯整明白。听到这话,我心想着可能是西医和中医的区别,西医是快餐速成,毕竟孩子的脊柱侧弯也不是一天两天弯成这样,矫形也不可能一天两天矫好。就是这样的思维和决定,如今,带给了自己一辈子的悔恨。


      IP属地:湖北来自Android客户端9楼2022-05-09 22:00
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        今天术后57天,也是汶川地震14周年的日子。14年前的今天她还不满百天,地震来临时我在工作,她在甜睡,14年后的此时她刚经历了手术,每天笑嘻嘻地说,手术不疼,比支具舒服多了,早知道手术这么舒服真该早点手术。每当她这么说时,做母亲的心里真的不好受,如果有未仆先知的能力,我也会给她早点手术,可是谁有后眼睛呢?做父母的在面临孩子做这么大的手术时,肯定是尽量保守治疗,尽量能不手术。也许是时代变了,生活节奏快了,人心也浮躁了,太多人抓住了家长愿意为孩子付出一切的心态,加上支具行业混乱,导致了太多的家长梦醒时只能哑巴吃黄连,有苦说不出。


        IP属地:湖北来自Android客户端11楼2022-05-12 21:31
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          很久没更新了,一是工作忙碌,二是有很多家长私信我,都有一一回复。为人父母,孩子病后的心路历程特别能感同身受,每次回忆起来像在身上划刀子,经常一边回复一边泪水模糊了视线。


          IP属地:湖北来自Android客户端14楼2022-05-26 18:51
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            在北京,等待了四天,终于等来了矫形鞋垫和硬邦邦的矫形器。试戴时,平时一向坚强的孩子疼哭了,想到博士说只要好好戴矫形器,可以免除手术。在这种信念驱使下,在未来的13个月里,孩子经历了多次皮开肉绽,仍然坚持穿戴矫形器。试戴完毕后,博士给了一张指导运动清单。我问是否需要戴支具拍片子,博士说全国就他的支具做得最好,无需拍片,等他说需要拍片时候再去拍片,频繁拍片导致的辐射可能这代人没有什么问题,谁知会给下一代带来什么样的灾难?想到博士是好朋友老公的发小,又对做的矫形器信心满满,孩子可以免除手术,我和孩子都对他的话深信不疑。就这样,带着希望回到了武汉,这时也快到2022年春节了,虽然孩子得了脊柱侧弯让整个家庭蒙上了阴影,但现在既然博士这么有信心治好孩子,这个春节过得还算祥和。一转眼,孩子即将开学,这时坚强的孩子也适应了一天10多个小时的穿戴支具了。开学的日子很忙碌,每天都像打仗,孩子正处叛逆期,每天唯一接触到孩子的时间就是给她取下支具和穿上支具的那刻,过了一个多月,孩子平整的腰椎部位左上方鼓出一块了,赶紧拍照片问博士,博士说这是正常的,既然博士说是正常的,就放下心来了。到了五一,戴上支具即将三个月,博士回武汉探亲,可以给我们省下去北京复查的路费和时间。想到博士这么为我们着想,更加对他的话深信不疑了。终于盼来了博士回武汉的日子,孩子放学后地铁赶去了武昌,博士看了孩子后背,说恢复得特别好,这次正式告诉你,可以免除手术之苦了。孩子和我听了都非常开心,在旁边小饭馆吃了顿确诊后最开心的晚餐。第二天,听了博士的,把矫形器航空寄到北京,博士很快就加垫发过来了,并告诉我们下次复查时间是8月中旬。


            IP属地:湖北来自Android客户端15楼2022-05-26 19:19
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              7月底,郑州出现了史上最严重的水灾,铁路系统瘫痪了。打电话问博士是否需要在武汉拍片了传给他看看?博士说不需要,
              如需要拍片,他工作室旁边的积水潭医院随时可以拍。好不容易盼到铁路通了,这时武汉疫情已经开始零星出现了,想着北京防疫条款严格,急忙订了7月31日的高铁票带孩子去北京复查。8月1日,到了博士工作室,博士看了看孩子,说恢复得很好,孩子支具正常是10月换,考虑到疫情,提前换个新支具,孩子胸椎僵硬,需要牵引。就这样隔天牵引,在北京呆了近10天,试戴第二个支具时孩子个头明显矮了一截,博士说应该是过矫了,告诉孩子这个支具是他费了很多心血做出来的满意作品,一年中很难得做到这么满意的支具。既然博士都这么说了,又一次没拍片就这样戴着新支具回到了武汉。


              IP属地:湖北来自Android客户端16楼2022-05-26 19:48
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                今天术后100天,本周二去医院复查了,躯干左倾,今天学游泳第一节课。


                IP属地:湖北来自Android客户端21楼2022-06-26 21:46
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                  坑人的支具师,连死者都要消费,可见其人品



                  IP属地:湖北来自Android客户端23楼2022-07-16 08:58
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