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关于我“白癜风”的记录与调整

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坦白说,心态还是崩溃的。仅管家人,朋友,同事都会安慰和开导,心里始终有个梗在那,堵的心烦烦。26岁的我为什么会得白癜风呢?我又该如何治疗和调整?写这篇文章只是想抒发下自己心里的难过,在记录就诊得过程中也想在知乎上收集大家的经验,与更多的人交流经验,同时也希望得到更多的鼓励。
我的是在颈部和下颚,颈部有一个小指甲盖大小的白斑,很早很早之前就出现了,具体时间记不清楚了,可能有半年及以上了,因为不同痛不痒,加上本身工作忙,也就没在意(当时有怀疑是白癜风,因为当时有段时间用84消毒,以为是84溅到褪色了,又心太忙了就没管了)。今年7月中旬左右,一次洗脸突然发现正中下颚有三个白点,就想着挂个号看看到底是什么,刚刚嗓子不舒服就去市机关医院挂了两个号,当我看完嗓子吼已经11:30了,我就等着皮肤科叫号,一直到12点都没叫号,结果就不了了之了。直到20号左右,我发现右脸下颚也有白点了,我真的慌了,赶紧去鼓楼医院挂了个专家号,从两点多一直等到快六点才叫到我的号,进去三分钟,讲明情况医生就给我开了伍德灯和真菌检查。然后我确诊了白癜风(第一次伍德灯没拍照),讲不清楚自己是什么心情,强忍着泪水回到医生这边。
2022年7月22日,在鼓楼医院确定颈部和下颚处是白癜风。

对于白癜风我是无知的,我见过,都是大面积的那种。我问医生为什么会患这个?我的家庭没有这个遗传病史。医生没有说明准确原因,只是告诉我暴晒,压力大,熬夜都有可能。我当时脑袋就宕机了,我是做培训的,这些因素我都占了,我也是一个熬夜党,两点睡觉是常态。医生没有多说什么,只是给我开了药让我回去,一个星期后复诊,保持心态,调整作息。
这是医生给我来的口服药和药膏。一个星期真感觉不出什么效果,但是口服药真的是要吃吐了。

7月26号我去了皮炎所,想着针对性的医院会不会更好一点,能够早点治愈。没有挂上专家号,普通医生很鼓楼医生说的都差不多,药也是上图正常吃,也是让保持心态,一个月复诊一次。
我开启了我的吃药涂药的日常。每时每刻都会去关注它,7月28日,我拍下了图片,只拍了颈部和正中下颚。

2022年8月2日,我去鼓楼医院复诊了。之前的专家没有排班,就换了一个专家。这个专家很负责,讲解的也很细,我讲述了情况,她给我换了两种药膏。正常饮食,尽量不吃酸的,一周或半个月拍一次照记录下,半个月后复诊(这次复诊可能就要定我的是什么阶段,后期怎么治疗)。因为第一次没有拍伍德灯的照片,今天重新开了伍德灯拍照。

复诊的口服药还是叶酸➕复方甘草酸苷片➕甲钴胺片。涂抹药去掉了卡泊三醇,新加了复方卡力孜然酊和糠酸莫米松。又开始了新一轮的吃吃吃➕涂涂涂

2022年8月6日的拍照记录

2022-8-13又是一周的涂涂抹抹吃吃吃,个人感觉可能没什么变化,坚持坚持坚持?!!!

从确诊后我就很难过,也会从各个渠道看到关于白癜风的扩散、治疗、复发等等。它是漫长的,也不是一定不能治愈的,也有完全治愈的等等等等。我很庆幸,我的朋友和家人都是鼓励我的,也在帮助我调整自己,我的男朋友也是陪着我一起面对的,不断的给我加油打气,很多网友也会给我送来鼓励,真的非常非常感谢你们,我紧绷的神经会因为你们得到一些放松,真的感谢
目前的我无能为力,只能配合医生好好治疗。保持心态,调整自己的生活作息等等,也希望白友们也要乐观向上,我也会持续更新状态,一切都会好起来的,加油!


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2022-08-14 23:09回复
    2022-8-15 ,今天我去上海华山医院皮肤科就诊了(2022年皮肤科排行榜上海华山医院第一,南京皮肤研究所排第三),挂了一个专家号,例行讲了症状和目前用的药,医生说话很快,我都有些转不过来,大致是“目前白班颜色依旧明显,正常开始恢复的白班是会泛红的,我这个还是白。。。。。”听的我心都凉了一大截,想问的什么也都全忘了,截止目前,我一直按照南京医生的治疗方案来的,有25天。
    等拿完药我才想起来需要问问有没有注意事项。医生真的挺忙的,是助理小姐姐给我说的“饮食清淡,忌辣,少吃牛羊肉,水果也可正吃吃,就是都少量吧,毕竟我的白,多晒太阳”,南京的医生让不要暴晒,emmmm,我就一直不怎么晒太阳,所以,我是理解错了嘛😂😂看来以后还是要晒晒太阳呀!
    医生也重新给我开了口服药,涂抹的药把激素药(糠酸莫米松乳膏)去掉了,只用卡力孜然酊和吡美莫司乳膏,口服药除了复方甘草酸苷片留着,其他都不吃了,新加了复合维生素B片➕芪白颗粒。 新一轮的治疗来了,也要继续加油呀!!!


    IP属地:上海来自iPhone客户端8楼2022-08-15 19:51
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      2022-9-19 有一段时间没有更新了,今天是继华山医院一个月后的复诊。我选择了按照华山医院的方式治疗,因为我的是有些变化的。药还是华山的药方(芪白颗粒➕复方甘草酸苷片➕维生素B➕卡力孜然酊➕吡美莫司乳膏)。先给大家看下变化,然后我会分享下按照华山治疗期间的心得和见解。
      可以看见明显的好转,不能说完全没有或者很大,起码我自己观察是可见的变化。7月22到8月15之间我是按照南京医生的药方就诊的,没有变化。8月15至今我是按照上海医生药方就诊,我是能感觉到不同的,所以大家也要继续加油。
      跟大家分享这些这段时间的心得吧❗❗❗
      ⭐首先,感谢留言和私信给予我鼓励的朋友,这是很大的鼓舞,也对于我调节心态有很好的帮助,谢谢你们。
      🎈关于就诊:一定要去三甲医院找专门的医生(不是不相信私人医院,主要没有真的能让我信任的依据或我见过的实际例子,不想花冤枉钱),根据医生的药方治疗,一定要坚持。(针对医生的选择,可以多去几家权威的三甲医院,最终根据你对医生和自己的情况选择一个长期治疗。)
      🎈饮食:不吃酸的水果,辣椒不吃,辣的少吃。注意营养均衡。(个人理解就是维c高的尽量就不吃,刺激辛辣的也尽量少吃,我是四川人,不吃点辣觉得没味,就是都控制摄入量吧)
      🎈生活规律:注意休息,我现在是12点左右睡觉,适当的运动,不要暴晒(不是不让晒太阳,是不要长期在烈日下晒,也要适当晒晒太阳。据说是太阳可以晒黑,大概是增加黑色素??哈哈哈),大家可能觉得睡觉还是很迟了,相比我两点才能睡,已经是很大的进步了。
      🎈心态:这是最难的一项,很多时候都没有办法放下或调整。我起初也是放不下,每天时时刻刻关注,也买了伍德灯自己回来照,基本天天都会照,现在一个星期不一定照一次,但是我会每个星期拍一次照片记录。放款心态怎么调整呢❓可以找说得来的朋友聊聊天,可以看看小说,看看电视等等,分散自己的注意力,适当的摆烂也是可以的。老话说的好,时间是最好的良药,这是一个漫长的过程,所以我们也要随遇而安。
      🎈运动:这个真没有啥好建议,我是个很懒的人,能不动绝对不动,。大家不能这样,要适当运动,我现在也会运动,要么出去遛遛弯,要么在家跟着减肥直播跳一跳,我准备买个跳绳,每天跳个一小时。大家根据自己情况定一定计划,运动也是一定要有的。
      最后,我也收到了很多私信我说治疗好的,分享的药方,我都有保留,目前没有用,毕竟目前我用的方子是有效果的,还是不去冒然混乱用药。大家如果需要也可以找我,我分享给你(虽然是治疗好的友友分享的,但我没有用过,所以不能确定是否有效果或其他情况,就不瞎推荐你们试了,你们如果想要试,我可以分享的)
      ❗❗❗在这里声明一下,我不是拖,也不是卖药的。只是分享自己治疗过程和心得,希望大家不要误会。每个人的情况不一样,医生给的建议不一样,大家一定要有自己的判断,也要乐观积极去治疗。这次的分享就到这里啦,下次复诊我会再来分享,大家要加油欧~❗❗❗


      IP属地:上海来自iPhone客户端16楼2022-09-21 15:23
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        2022-11-4
        从9月之后,有一段时间没更新啦,我基本每次复诊后会更新哈,也谢谢大家的关注与经验分享!
        原本应该10月20左右去复诊的,因为一些特殊原因没办法去,就拖迟到了10月31号。先说下9月到10月之间的变化吧,这次白斑的变化很慢很慢,下颚处的几个小白点有些淡化,有几个几户看不到了,脖子上的大白点依旧很白,所以说效果没有第一个月那么明显。(下颚的几个小白点是今年7月发现的,二脖子的大白点已经有了好长时间了)。
        华山医院的第二次复诊,这次医生看大白点依旧很白,所以有换涂抹的药。口服:芪白颗粒➕复方甘草酸苷片➕VB。外涂:复方卡力孜然酊➕他克莫司,期待新一轮的变化❤️❤️❤️
        对了,这次复诊也问到几个问题,大家也可以参考下~
        1.关于是否要照光治疗❓医生说照光至少要三四十次,我这点没必要。所以友友们自己白斑发现综合选择哈~
        2.关于服用其他药❓冬天太冷,容易感冒之类,一些消炎药和感冒药可以正常吃,与自己的药间隔开吃。百度也能查到,大部分可以采纳,如果觉得不太敢,建议花十来块钱挂个号问医生,这样会放心些。
        3.关于注意事项❓医生就说不要吃酸的,基本还是跟我上面更新说的差不多吧。
        最后,希望所有的友友们都要坚持,大家要是有别的疑问或者想要知道的,可以留言或者私信我,下次复诊我去问问医生,让我们一起加油欧~
        开心小剧场 这次复诊有个让我哭笑不得的场面,就是刚进诊室,医生都会例行询问症状,我就说白癜风,然后,哈哈哈,然后医生说怎么又是白癜风!我一脸惊愕望着医生。然后医生说下午挂号就诊的都是白癜风,哈哈哈哈哈哈,感觉医生都麻木了,我当时的表情可以用嘴角抽抽来形容,大家可以脑补一下,哈哈哈哈哈。如果您看到了这里,那就笑一笑吧,这么多人看白斑的问题,所以啊,您也可以“一笑泯恩仇”的感觉呀,没有什么大不了,我们都是最棒的,加油加油加油~


        IP属地:上海来自iPhone客户端21楼2022-11-04 22:56
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