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ITP的漫漫求医路

只看楼主收藏回复

开个贴,记录一下我闺女免疫性血小板减少治愈旅程




IP属地:天津来自Android客户端1楼2023-10-11 17:24回复
    8u知道自己狗嘴吐不什么象牙 点个赞混个经验就走


    IP属地:陕西来自iPhone客户端2楼2023-10-11 17:26
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      加油


      IP属地:海南来自Android客户端3楼2023-10-11 17:28
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        IP属地:山东来自Android客户端4楼2023-10-11 17:28
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          加油!


          IP属地:西藏来自Android客户端5楼2023-10-11 17:29
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            2023年8月2号下午收到我媳妇打来的电话,说闺女去医院做血常规的时候,血小板数值为1.医生安排住院,当时闺女身上遍布瘀斑,出血点,家里老人以为是不小心磕的,没在意,(我和她妈妈在天津上班,奶奶在山东带孩子),然后3号吧,医生咨询我们需不需要做骨髓穿刺,判断一下是不是其他病,例如,白血病啊,MDS.再障,以及红斑狼疮啥的恶性病,然后我们俩考虑一下,决定做胸腔骨髓穿刺,做完不妨碍她活动


            IP属地:天津来自Android客户端7楼2023-10-11 17:36
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              2号晚上安排丙球+激素冲血小板,3号也是同样病方


              IP属地:天津来自Android客户端8楼2023-10-11 17:37
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                IP属地:福建来自Android客户端9楼2023-10-11 17:40
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                  我得过类似的病,叫过敏性紫癜,也是血小板减少然后全身有紫色斑点,最后也治好了,当时我还小,不记得怎么好的,反正早发现早治疗就没多大问题,祝楼主女儿早日康复


                  IP属地:山东来自Android客户端10楼2023-10-11 17:40
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                    然后血小板呢就蹭蹭的往上涨,大夫都说可以出院了,然后13号准备出院,临时做的血常规,命运仿佛扇了我们俩一个大嘴巴,降到28了(安全值30),然后又重新扎针,冲4个丙球,15号出院升到74(安全值30以上),回家观察,接着我们就开车来天津儿童医院了,隔几天做一次血常规


                    IP属地:天津来自Android客户端11楼2023-10-11 17:42
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                      从山东省临沂市中心医院出院以后,每天口服两片激素,这个副作用很大,小孩都开始长胡子了,胳膊上汗毛也长,脾气暴躁,晚睡,精神旺盛


                      IP属地:天津来自Android客户端12楼2023-10-11 17:44
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                        实在没什么能帮上忙的,只能说一句加油


                        IP属地:广西来自Android客户端13楼2023-10-11 17:48
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                          早日康复


                          IP属地:甘肃来自Android客户端14楼2023-10-11 17:49
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                            27号吧,去天津儿童医院(北辰区)做血常规的时候,姜丽华大夫说,小孩的血小板太低了,以前这样子么,我们说,就因为血小板数值低,才打算来这边治疗一下,然后安排我们住院,说激素药片没啥效果啊,安排我们打特比奥,一天一针,先打五天,然后激素药慢慢降下来,直到不吃,打五天特比奥,板没升多少,停药两天,又打了五天特比奥,然后说这特比奥没啥效果啊,要不然吃艾曲吧,然后天津儿研所没号,去和平区一个博康胜家大药房,拿了一盒艾曲,卧槽了,这艾曲真贵,4396一盒,一盒28个,我闺女需要一天一个,然后吃了两天,办理出院,因为板在安全值以上


                            IP属地:天津来自Android客户端15楼2023-10-11 17:50
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                              加油


                              IP属地:江苏来自Android客户端16楼2023-10-11 17:51
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