2023年8月2号下午收到我媳妇打来的电话，说闺女去医院做血常规的时候，血小板数值为1.医生安排住院，当时闺女身上遍布瘀斑，出血点，家里老人以为是不小心磕的，没在意，（我和她妈妈在天津上班，奶奶在山东带孩子），然后3号吧，医生咨询我们需不需要做骨髓穿刺，判断一下是不是其他病，例如，白血病啊，MDS.再障，以及红斑狼疮啥的恶性病，然后我们俩考虑一下，决定做胸腔骨髓穿刺，做完不妨碍她活动

然后血小板呢就蹭蹭的往上涨，大夫都说可以出院了，然后13号准备出院，临时做的血常规，命运仿佛扇了我们俩一个大嘴巴，降到28了（安全值30），然后又重新扎针，冲4个丙球，15号出院升到74（安全值30以上），回家观察，接着我们就开车来天津儿童医院了，隔几天做一次血常规

从山东省临沂市中心医院出院以后，每天口服两片激素，这个副作用很大，小孩都开始长胡子了，胳膊上汗毛也长，脾气暴躁，晚睡，精神旺盛

27号吧，去天津儿童医院（北辰区）做血常规的时候，姜丽华大夫说，小孩的血小板太低了，以前这样子么，我们说，就因为血小板数值低，才打算来这边治疗一下，然后安排我们住院，说激素药片没啥效果啊，安排我们打特比奥，一天一针，先打五天，然后激素药慢慢降下来，直到不吃，打五天特比奥，板没升多少，停药两天，又打了五天特比奥，然后说这特比奥没啥效果啊，要不然吃艾曲吧，然后天津儿研所没号，去和平区一个博康胜家大药房，拿了一盒艾曲，卧槽了，这艾曲真贵，4396一盒，一盒28个，我闺女需要一天一个，然后吃了两天，办理出院，因为板在安全值以上

9月12，从天津儿童医院（龙湾区）出院以后，又挂的中医药大学附属医院（西青区），挂的专家号，打算开点中药调理一下身体，艾曲这个药副作用太大，伤肾啥的，然后开始中西医结合治疗

就这么滴，中西医结合治疗，吃了一段时间，板还是保持不住，在国庆节当天，又去天津儿童医院（龙岩区）住院了，这次呢，姜丽华大夫开了六只丙球冲冲，看看能冲到多少

然后10月5号，板升到安全值以上了，办理出院，回家观察

10月8号的血常规，还在往下降

16号打算去北京儿童医院看看，挂了个专家号，看看北京大夫是怎么说的，有啥治疗方案，

天津这边大夫给说了三种情况，1.这辈子就这样了，需要定期去医院输丙球2.就是孩子还小，慢慢长大了，自己就好了，现在呢可能存在过度治疗3.9现阶段采用的三种治疗方案，对小孩无感，可以用其他药试试，没准就上去了。在大夫眼里，只要超过30就算好了，回家观察就行，至于治疗到标准值情况不现实

来北京喽，待会去北京儿童医院找专家看看，有没有其他治疗方案

今天血小板11.专家安排住院，但是没床位，回酒店等顺义区儿童医院电话通知，啥时候有床位就去住院

打麻药了，髂骨穿刺，重新看看骨穿结果