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回复:记录小朋友住院的胆战心惊~

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24.09.14
小朋友确认重型再障第三天,出院09.14
早上起来,说我的床很舒服,就要睡我的小折叠床~
一直呼呼睡到出院~
对,又让出院了~
医生说在医院,比较容易交叉感染,反正在医院也是这样,不如回家~
开了复方皂矾丸
担心小朋友胃不舒服,开了一盒兰索拉唑肠溶胶囊
又听说吃胶囊害怕味道,开了口服液
结果小朋友一听口服液,瞬间不干了,还不如胶囊呢~
出院结算,门诊结算两边跑
我爸妈一早就到了医院
喊了我姐到医院开车送我们回家
我姐很辛苦,几乎在医院几天陪着几天
我收拾了出院的行李,我姐和我爸往楼下搬
回家好舒服~



IP属地:江苏来自Android客户端139楼2024-09-25 11:44
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    24.09.15
    小朋友确认重型再障第四天,在家09.15
    虽然已经很多天了,依旧不服气
    依旧觉得不公平
    很快又安慰自己,能活着就行~
    他真的除了检查报告,其他没有任何反应
    他说妈妈,我要是什么都不知道,肯定还是到处蹦跶,啥事都没有的那种~
    可还好我发现了,感谢老天爷,有命便好~
    早上睡到十点,被我妈喊醒~
    吃早饭,吃药
    什么都不用我做
    虽然九岁了,但感觉还比较好骗
    下午我说我们休息二十分钟
    他说好的
    我说眼睛闭上的那种
    他说我不想说
    我说没让你睡啊
    他说好吧
    然后闭着闭着,睡着了~
    四点半出发去医院,开检查单子,验血常规~
    又跑去商场给小朋友买了蛋糕和鸡蛋糕~


    IP属地:江苏来自Android客户端140楼2024-09-25 11:49
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      24.09.16
      小朋友确认重型再障第五天,观察室09.16
      无以言语,今天常规复查,血小板11
      赶紧回家收拾
      非要赖在沙发上,说家里舒服
      呜呜,我也知道家里舒服咧~
      观察室,我们又回来了,同样的房间同样的病床~
      只是这次装备齐全,小朋友可以躺的舒服一些~
      一路上狂风暴雨,台风也把外卖阻停了
      我老公冒着雨,下楼买吃的去了~
      路上
      爸爸和小朋友说
      我们只是一个小程序卡bug了,只要稍微修复一下就好了,我们要敢于尝试和挑战~
      聊到游戏,小朋友永远很开心
      这十五天内,已经给他买了两次皮肤了



      IP属地:江苏来自Android客户端141楼2024-09-25 11:54
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        24.09.17
        小朋友确认重型再障第五天,观察室09.17
        七点醒来,拿着医保卡发现上午血液科号已经没有了~
        八点不到,去了住院部,因为没有其他原因,不让入院~
        结果九点多点,发烧了
        又赶紧去了住院部,没床可想而知~
        我好害怕他烧抽抽,用湿巾沾冷水,又去买了冰袋,两瓶冰矿泉水,全腿脚都敷上了~
        还好还好降温了~
        这会儿正在睡觉觉,老母亲的心啊~
        一直断断续续烧到晚上九点多,服用了三次美林,都没有效果
        晚上还要等着挂血小板,真的愁的不行
        到了快十点,医生又加了消炎药,终于在38度以下输完血小板~


        IP属地:江苏来自Android客户端145楼2024-09-25 12:36
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          24.09.17



          IP属地:江苏来自Android客户端146楼2024-09-25 12:38
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            24.09.18
            昨天晚上发烧到十点多
            美林加激素药物,忘了啥了
            立马输上血小板
            今天一大早生龙活虎,和姑姑一起玩蛋仔
            说姑姑很弱哎~
            姑姑一天能被气很多次~
            祈祷我们的配型早点出~


            IP属地:江苏来自Android客户端147楼2024-09-25 12:40
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              24.09.19
              小朋友确认重型再障第七天,住院09.19
              今天早上起床后,发现指尖都很白
              我有点想找医生输血红蛋白
              查房时,血常规也出来了
              医生让输血红蛋白
              窗外的天很蓝,对面学校的小朋友们也很欢乐,而我的孩子,还在病房里输血红蛋白,我的心情比较压抑,生命如此脆弱,蹦蹦跳跳对于九岁的孩子来说,就是奢望,何其残忍?我却还要感激不尽,至少留了一条命,至少孩子还活着,我们才有更多的可能去完成他的奢望~
              今天主任来谈话,已经留了仓,两周后进仓,约三周移植,那时候我们的基因报告应该都出来了~
              三周的时候,估计是只能用我的了~
              感谢伟大的献血者,感谢伟大的献血小板者,非常感谢,等我做完移植,我也会在身体允许的情况下,献血,献血小板~
              接着两周准备进仓用品~
              祈祷一切顺顺利利~



              IP属地:江苏来自Android客户端148楼2024-09-25 12:41
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                24.09.20
                小朋友确认重型再障第八天,住院09.20
                应该是17号发烧一天
                18号一大早起来抽血
                昨天上午又是很早醒来
                太累了,今天一直睡到十一点多才醒来
                午饭都送来了
                哎,吃的还不少
                十点多查房
                医生说,血小板27
                我不可置信,医生说,不要太在意,在我们眼里二十三十没什么区别~
                我说,不,在我们心里,就是革命性的进步~
                我们都很开心,昨天血小板26,今天27,超开心的~
                今天配型应该出来了,过会儿就去问下,祈祷顺顺利利~
                没有拍小朋友坐在椅子上哭泣的样子~
                真的,没有危险时,爸爸就是最大的危险~
                给小朋友洗澡,小朋友特意把留置针的手举得高高的
                爸爸也第一时间给了回应,以为冲手先,于是喷头就冲上去了,接下来就是小朋友哭了~
                一直碎碎念,我都举上去了,你还喷,这个留置针不能碰水~
                爸爸说,没事的
                小朋友:当然们没事,要戳的又不是你~
                爸爸,静静的沉默~
                我:爸爸不是故意的,他也是积极的配合你,只是好心做错了事,他下次就知道了,好不好?
                小朋友,呜呜,讨厌,我又要被戳一针了~
                孩子爸爸真的好愧疚,一直不说话,哎~


                IP属地:江苏来自Android客户端149楼2024-09-25 12:44
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                  24.09.21
                  小朋友确认重型再障第九天,住院09.21
                  21天,血小板四次,血红蛋白两次,球蛋白四次~
                  配型出来了,我是母亲,半相合
                  骨髓库,得3-6个月
                  应该还是我的
                  不敢去想象移植的过程和后期反应~
                  就像小和尚撞钟一样,得过且过~



                  IP属地:江苏来自Android客户端150楼2024-09-25 13:40
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                    24.09.22
                    小朋友确认重型再障第十天,住院09.22
                    我的心情逐渐平稳
                    但偶尔去细想,还是愤愤不平
                    却要劝自己平静的接受~
                    早上起来,移植组医生就给我打电话,让我开始着手体检
                    花了两千多,开了一堆单子
                    中午回家了一趟,停车费太贵了,三天多374
                    准备骑电动车来回医院
                    买了九号
                    周二可以上牌,去了实体店验了码,我就回家了~
                    回家洗澡洗头,打车到医院
                    小朋友今天比较满意爸爸的照顾~



                    IP属地:江苏来自Android客户端151楼2024-09-25 13:41
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                      24.09.23
                      小朋友确认重型再障第11天,住院09.23
                      六点半多起床,到二号楼和一号楼检查~
                      都还没有开始取号
                      想想还是决定先抽血,再去做B超~
                      终于在九点左右全部完成~
                      结果还不错,等待血值单子出报告~
                      到了四点多,医生说明天加查一项,今天的报告看起来好像之前感染过乙肝
                      好不容易平稳的心,又重新悬起来


                      IP属地:江苏来自Android客户端152楼2024-09-25 13:50
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                        24.09.24
                        小朋友确认重型再障第12天,住院09.24
                        今天小朋友换到层流床了~
                        真热🥵
                        不过好像小朋友已经适应了~
                        只要他适应就行~
                        今天去上了牌照
                        尾数26
                        老板说,前面那位顾客尾数25,就想要你这个26,差点你就成25了~
                        老板说完,尴尬的笑了~
                        今天体检都出来啦,感谢天,感谢地,感谢各路大神,一切都正常,可以等着移植啦~



                        IP属地:江苏来自Android客户端153楼2024-09-25 13:53
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                          24.09.25
                          小朋友确认重型再障第13天,住院09.25
                          早上六点半起床,
                          收拾折叠床
                          给小朋友打了早饭,水杯换了水
                          我就下楼出发去公司上班
                          一路风景美好,途径总统府、中山陵风景区,除了车多人多,其他都很好~
                          上班真的好轻松
                          两位老板一个劲的让我好好在家歇着~
                          上午在办公室看到我,还说,还真来啦?
                          稍微收拾收拾,回去照顾孩子要紧~
                          真的三生有幸,遇到这样的好老板


                          IP属地:江苏来自Android客户端154楼2024-09-25 14:30
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                            24.09.25
                            小朋友确认重型再障第14天,住院第十天
                            今天比往常更早起床,早上的人太多了
                            早点起来,避开一点人群
                            给小朋友换了水杯的水,就下楼骑电动车
                            儿童医院的充电口好生奇怪,晚七点到早七点停止供电
                            我得六点半才能医院,这是让我充了个寂寞~
                            当即和老板联系,看看仓库还可以充电
                            老板说,我来处理
                            一会儿发微信告诉我,明天先去某号充电口直接充
                            上班后半个小时,同事和我说,那个口先充着,等电工同事回来,独立拉线到下面电动车停车库里~
                            感动,全在帮我解决一切困难~


                            IP属地:江苏来自Android客户端158楼2024-09-26 16:36
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                              24.09.26
                              之前老板找我,问我还介意让同事知道,公司想动员同事进行配型~
                              我非常感激,说不介意
                              之后公司群里发通知
                              希望大家积极参与配型,若配型成功,公司给予高额补偿~
                              那天我本来已经平静的心情,被激起千层浪,泪腺又一次开闸了一样~


                              IP属地:江苏来自Android客户端159楼2024-09-26 16:40
                              收起回复