补24.09.12
记录小朋友确认再生障碍性贫血的第一天9.12
忐忑不安的心，终于一沉见底~
或许留了一条命，便是上帝留的那条门缝~
在这之前，我们俩把所有结果都顺了一遍
哪怕是最差的也想过了~
但事实来临之际，还是无法接受，却要被迫接受~
主任进行了半个小时的谈话
还是需要，希望进行移植
是一个非常急性的~
晚上开始用药~
希望早点配型成功

24.09.13
小朋友确认再生障碍性贫血第二天09.13
上午挂了泰能抗生素
正常吃了早饭
饭后服用环孢素胶囊
昨天第一次服用无反应
但今天有反应，吃完早饭没有多久，就放下了平板，睡着了？
午饭吃的还可
下午做了我和小朋友的配型
六点多问吃不吃晚饭，说不吃
一直说想吐
晚饭也没吃
喂了一粒环孢素吐了
他拒绝吃药
一直在拖延
说你洗完澡我就吃
洗完了说，你吃完我就吃
我吃完他说再等十分钟
然后
无数个十分钟到了十点二十
在我的激励下喝了一口
全吐光光了
这会儿开始挂水了~
哎，这药还是得吃啊~

24.09.14
小朋友确认重型再障第三天，出院09.14
早上起来，说我的床很舒服，就要睡我的小折叠床~
一直呼呼睡到出院~
对，又让出院了~
医生说在医院，比较容易交叉感染，反正在医院也是这样，不如回家~
开了复方皂矾丸
担心小朋友胃不舒服，开了一盒兰索拉唑肠溶胶囊
又听说吃胶囊害怕味道，开了口服液
结果小朋友一听口服液，瞬间不干了，还不如胶囊呢~
出院结算，门诊结算两边跑
我爸妈一早就到了医院
喊了我姐到医院开车送我们回家
我姐很辛苦，几乎在医院几天陪着几天
我收拾了出院的行李，我姐和我爸往楼下搬
回家好舒服~

24.09.15
小朋友确认重型再障第四天，在家09.15
虽然已经很多天了，依旧不服气
依旧觉得不公平
很快又安慰自己，能活着就行~
他真的除了检查报告，其他没有任何反应
他说妈妈，我要是什么都不知道，肯定还是到处蹦跶，啥事都没有的那种~
可还好我发现了，感谢老天爷，有命便好~
早上睡到十点，被我妈喊醒~
吃早饭，吃药
什么都不用我做
虽然九岁了，但感觉还比较好骗
下午我说我们休息二十分钟
他说好的
我说眼睛闭上的那种
他说我不想说
我说没让你睡啊
他说好吧
然后闭着闭着，睡着了~
四点半出发去医院，开检查单子，验血常规~
又跑去商场给小朋友买了蛋糕和鸡蛋糕~

24.09.16
小朋友确认重型再障第五天，观察室09.16
无以言语，今天常规复查，血小板11
赶紧回家收拾
非要赖在沙发上，说家里舒服
呜呜，我也知道家里舒服咧~
观察室，我们又回来了，同样的房间同样的病床~
只是这次装备齐全，小朋友可以躺的舒服一些~
一路上狂风暴雨，台风也把外卖阻停了
我老公冒着雨，下楼买吃的去了~
路上
爸爸和小朋友说
我们只是一个小程序卡bug了，只要稍微修复一下就好了，我们要敢于尝试和挑战~
聊到游戏，小朋友永远很开心
这十五天内，已经给他买了两次皮肤了

一边看一边掉眼泪，小朋友一定会好起来的，抱抱楼主

唉，一直惦记着你们，如果家族没有癌症史，没有甲醛污染，那就是纯倒霉，不过病友都说打第三针不好。

移植的话北人住不进来，陆道培可以，就是贵吧？一定北上啊

24.09.17
小朋友确认重型再障第五天，观察室09.17
七点醒来，拿着医保卡发现上午血液科号已经没有了~
八点不到，去了住院部，因为没有其他原因，不让入院~
结果九点多点，发烧了
又赶紧去了住院部，没床可想而知~
我好害怕他烧抽抽，用湿巾沾冷水，又去买了冰袋，两瓶冰矿泉水，全腿脚都敷上了~
还好还好降温了~
这会儿正在睡觉觉，老母亲的心啊~
一直断断续续烧到晚上九点多，服用了三次美林，都没有效果
晚上还要等着挂血小板，真的愁的不行
到了快十点，医生又加了消炎药，终于在38度以下输完血小板~

24.09.17

24.09.18
昨天晚上发烧到十点多
美林加激素药物，忘了啥了
立马输上血小板
今天一大早生龙活虎，和姑姑一起玩蛋仔
说姑姑很弱哎~
姑姑一天能被气很多次~
祈祷我们的配型早点出~

24.09.19
小朋友确认重型再障第七天，住院09.19
今天早上起床后，发现指尖都很白
我有点想找医生输血红蛋白
查房时，血常规也出来了
医生让输血红蛋白
窗外的天很蓝，对面学校的小朋友们也很欢乐，而我的孩子，还在病房里输血红蛋白，我的心情比较压抑，生命如此脆弱，蹦蹦跳跳对于九岁的孩子来说，就是奢望，何其残忍？我却还要感激不尽，至少留了一条命，至少孩子还活着，我们才有更多的可能去完成他的奢望~
今天主任来谈话，已经留了仓，两周后进仓，约三周移植，那时候我们的基因报告应该都出来了~
三周的时候，估计是只能用我的了~
感谢伟大的献血者，感谢伟大的献血小板者，非常感谢，等我做完移植，我也会在身体允许的情况下，献血，献血小板~
接着两周准备进仓用品~
祈祷一切顺顺利利~

24.09.20
小朋友确认重型再障第八天，住院09.20
应该是17号发烧一天
18号一大早起来抽血
昨天上午又是很早醒来
太累了，今天一直睡到十一点多才醒来
午饭都送来了
哎，吃的还不少
十点多查房
医生说，血小板27
我不可置信，医生说，不要太在意，在我们眼里二十三十没什么区别~
我说，不，在我们心里，就是革命性的进步~
我们都很开心，昨天血小板26，今天27，超开心的~
今天配型应该出来了，过会儿就去问下，祈祷顺顺利利~
没有拍小朋友坐在椅子上哭泣的样子~
真的，没有危险时，爸爸就是最大的危险~
给小朋友洗澡，小朋友特意把留置针的手举得高高的
爸爸也第一时间给了回应，以为冲手先，于是喷头就冲上去了，接下来就是小朋友哭了~
一直碎碎念，我都举上去了，你还喷，这个留置针不能碰水~
爸爸说，没事的
小朋友:当然们没事，要戳的又不是你~
爸爸，静静的沉默~
我:爸爸不是故意的，他也是积极的配合你，只是好心做错了事，他下次就知道了，好不好？
小朋友，呜呜，讨厌，我又要被戳一针了~
孩子爸爸真的好愧疚，一直不说话，哎~

24.09.21
小朋友确认重型再障第九天，住院09.21
21天，血小板四次，血红蛋白两次，球蛋白四次~
配型出来了，我是母亲，半相合
骨髓库，得3-6个月
应该还是我的
不敢去想象移植的过程和后期反应~
就像小和尚撞钟一样，得过且过~

24.09.22
小朋友确认重型再障第十天，住院09.22
我的心情逐渐平稳
但偶尔去细想，还是愤愤不平
却要劝自己平静的接受~
早上起来，移植组医生就给我打电话，让我开始着手体检
花了两千多，开了一堆单子
中午回家了一趟，停车费太贵了，三天多374
准备骑电动车来回医院
买了九号
周二可以上牌，去了实体店验了码，我就回家了~
回家洗澡洗头，打车到医院
小朋友今天比较满意爸爸的照顾~