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柒柒
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2018-12
这个吧还有人么？我想问下看遗传代谢都去哪里比较好、北京杨艳玲教授去过几次了还都没查出病因、看着宝宝难受心里真不是滋味 -
12有没有3-甲基巴豆酰辅酶a羧化酶缺乏症的小朋友？
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24有没有中链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症病友？小孩子刚出生采足血说得了中链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症，该怎么办呀 ，牛奶里含有脂肪呀，哪里有中链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症可以喝的牛奶呀
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1GM1神经节甘脂贮积症有办法治疗吗，急急急#遗传代谢##罕见病#
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0刚刚确诊这个病，说要吃低亮氨酸的奶粉，有人推荐嘛？或者是有和我一样的宝妈可以相互交流嘛？
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2有没有生物素酶缺乏症的病友，孩子后来都怎么样了。
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2家人们 看小儿遗传代谢病北京哪个大夫看的好求告知 或者家人们有群的推荐一下 非常感谢
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1求助，有没有人了解 遗传代谢病-氨甲酰磷酸合成酶缺乏症，可以交流吗？我家小宝基因检测诊断为遗传代谢病-氨甲酰磷酸合成酶缺乏症#氨甲酰磷酸合成酶缺乏症#
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4羟钴胺B12，进口B12，甲基丙二酸血症合并同型半胱氨酸高的，需要的，微qqhn521you加我咨询
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3Dr
z
2020-01
一分钟认识遗传代谢病——甲基苯二酸血症（MMA）如何预防和治疗？ -
1中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症,有病友吗
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4我家宝宝，2021年8月5日出生的，一开始胳膊还动呢，手指甲把脸都挠破了，不知道什么时候胳膊腿都不动了，脖子大腿都赘肉。做了磁共振，脑部神经没有问题。现在在等遗传代谢病的检查结果，好担心啊[泪]有遇到这种情况的吗？
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0代谢病用药应该也拿入医保#丙酸血症#甲基丙二酸
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0姜玉武
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柒柒
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