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畸形的脊柱,扭曲的人生;活著,爱著,直立行走就那麼难吗?

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IP属地:陕西1楼2013-04-10 12:48回复
    苗苗,别担心,会好的。


    来自手机贴吧4楼2013-04-10 14:05
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      开心点,坚强点,没人懂,自己懂就好啦。我每天都呆在家里,躺在床上,不知道该怎么面对生活。我特别害怕别人看我的眼光,所以成了宅女。好吧,我在等着手术,可是我又好担心。每天晚上做梦,都会是手术怎样怎样。心很累,很累,可是没人理解。


      来自手机贴吧7楼2013-04-10 18:03
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        我想吧里的朋友都有这种感觉,不止你所说的几个,只是各人的心态和承受力不同,话说我以前也很在意,随着年龄增长慢慢好多了


        IP属地:安徽来自手机贴吧8楼2013-04-10 20:56
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          8楼正解!me too!


          来自手机贴吧9楼2013-04-11 12:05
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            我也是脊柱侧弯.一样的感受.哎.....


            10楼2013-04-11 16:06
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              人活一次不易,过一辈更不易。现实是很残酷,但是所有的一切都不是完美的,即使是做了手术也有可能不是特别完美,学会放弃一些,才会让人生体会云淡心清,做好自己 擅长的事,快乐的事。让自己 面对实际!加油,苗苗,我是小梦!╮(╯▽╰)╭


              来自手机贴吧11楼2013-04-11 18:40
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                夜的黑暗,吞噬了整片天空,伸手不见五指的黑,那么的深沉。风的阴凉吹入我的领口,不禁的打了个寒颤!我走进自己的房间关上门,继续翻着我那阴霾的心。


                IP属地:陕西12楼2013-04-11 19:25
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                  楼主要坚强一点啊,我从3岁发展到现在已经重度侧弯了。现在已经定型呢,难看到死,不能穿帅气衣服,不能剧烈运动,得忍受别人异样眼光,但是这些又能怎么样呢,开不开心那另说,起码得保持乐观心态啊,也许未来会更好呢。


                  来自手机贴吧15楼2013-04-16 16:57
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                    楼主,我很懂你的感受,我脊柱侧弯也很难受,除了爸爸妈妈鼓励我,还有我的两个闺蜜鼓励我之外,没有人能理解我,甚至我大学里面同寝室的同学还老嘲笑我是婆婆(因为走路人有点陂,不仔细看是看不出来的,可是她偏偏喜欢观察人。。。) 每次都叫我婆婆,还跟我说你走路就像我婆婆,我是有多伤心阿,明明她知道还这么说我。


                    16楼2013-04-16 17:19
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                      我还是学生 每天上学看见别人我都必须克制自己不要自卑 其实我没有那么差 命运在考验我吗 呵呵 好累…楼主 同是天涯沦落人


                      IP属地:四川来自手机贴吧17楼2013-04-17 23:20
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                        唉。。。都一样呐。。


                        18楼2013-04-18 17:09
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                          任苗,一名很普通的女孩,本来和其它的女孩子一样,对未来充满希望和憧憬,希望谈一场甜蜜的恋爱,希望回报父亲的恩情,希望可以自由自在地奔跑。任苗所希望做的这些事情都只不过是每一个普通人都想做的事情,很过分吗?但是,,命运之神却和她开了一个极其残忍的玩笑,在任苗14的时候竟然患上了——脊柱侧弯。
                          等待了四年,十八岁时,在焦阿姨等人的帮助下,2012.12.31安排她入住306医院,这也许是她人生的一次蜕变。她期待着。当她看到希望的时候,命运之神却又和她开了一个极其残忍的玩笑,做肌肉活检确诊--线粒体肌病。好多指标都高,全身肌肉无力,因此脊柱手术也做不了。
                          任苗很清楚明白,这种病会为她的今后人生作出如何翻天覆地的变化;别人能够自由自在地走路和奔跑,自己却只能宅在家里,甚至终有一天会瘫痪在床;别人能够自由自在地说话,自己却可能连谈吐都不清楚;坐立,进食,甚至只是拿起一件物件,作为人类最基本,最平凡的行为,在任苗身上全部都成为了不可能实现的幸福。就算清楚明白自己今后的身体会变得如此没用,就算清楚明白自己的未来都已经全部化为泡影,任苗却仍然怀着对未来的微小憧憬,渴望活着,爱着,直立行走,仅此而已!但她连拥有梦想的权利都没有。


                          IP属地:陕西19楼2013-04-24 13:23
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                            我也是同道中人


                            IP属地:浙江来自Android客户端20楼2013-04-24 13:26
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                              苗苗你的这种感受我们都很理解,同是天涯沦落人,相逢何必曾相识。我们虽没有见过面,但都患者同样的病,只是有轻重,说到瘫痪我也怕,我去年一个人去医院检查时,医生跟我说你的病情在严重下去会瘫痪,我当场眼泪就流了出来只是忍着没有哭出来。回来后在电话里没有告诉家里人说不治疗的话会瘫痪。过年回家我也没有正经的跟父母说这件事情,只说有治风险够很大。每天人都有自己梦想的权利,我们要相信梦一定在。


                              21楼2013-04-24 14:23
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