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回复:畸形的脊柱,扭曲的人生;活著,爱著,直立行走就那麼难吗?

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我现在就觉得我家是地狱,我想逃离这可怕的地狱,,很想,但是我根本没有能力,只好任人宰割,无力反抗。命运以前不信,甚至反抗.x现在我累了,真的很累,身心疲惫。。。。虽然我每天要忍受身体 心理 精神 的 折磨,依旧对未来还有小小的憧憬。


IP属地:陕西107楼2013-06-08 23:46
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    最美的花季,却背负着最沉重的负荷!!1


    IP属地:陕西108楼2013-06-10 13:40
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      2月28号确诊的线粒体肌病,那天我哭肿了双眼......3月6号我 开始服药的,已从306回家快3个月了,想想当初在医院,焦阿姨那里时爸爸和继母v说的多好听,把我带回家药完了会按时给我买,我这么瘦给我买营养品,唉 ,事实呢,回家后20天时,我的病历寄回来了,拿去报销,结果报不了,我也无法把钱给焦阿姨她们,真的很对不起!!我喝的丁苯酞249一盒可以服用一个多月,回来带的也快完了,辅酶Q10片30元一盒,可以喝10天,回来带的也喝完了,我给爸爸说了,他也没有想给我买的意思,爸爸做不了主,又要和她吵架.我就把在医院时白阿姨给我的钱让别人帮我去买,因为我去不了药店,维生素,每天要吃好多维生素E C B1,东维力 是我加的线粒体群的病友4位姐姐给我寄得,忘不了给我帮助的人。我每天小心翼翼的生活着,就像哑巴一样,生怕把她们谁惹到了,只有在我房间才是属于我的部落,口口声声说我是累赘,诅咒我早点死,如果心可以钻洞,我的心已是千疮百孔,这样的环境下我的身体能恢复吗,今天又大吵大闹发疯吓得我发抖,头疼的...将心酸腐蚀心底,。但我还是每天尽量使自己快乐起来,


      IP属地:陕西109楼2013-06-11 23:00
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        曾经盼望一夜长大的我,已经历了成年人的悲欢离合,一系列的遭遇使我内心变得强大,以为我不会伤心了,可今天我又受打击了,奶奶出院这么久难怪奶奶背疼,喝止疼药缓解,今天我才知道真相,胸腔长了瘤,不知道是良性还是,奶奶是我现在最亲的人。我失眠ing


        IP属地:陕西来自手机贴吧111楼2013-06-12 23:56
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          我该做什么还是我能做什么,想想自己的未来眼泪又不禁的掉了下来,情绪缓解不下来,思绪有点超载,想要找个理由坚强的活下来!肌病能否恢复还是未知数,指标能否达标也不知道,以后能否手术也只是痴心妄想罢了,就算可以手术,也没费用,算了,不想了


          IP属地:陕西来自手机贴吧112楼2013-06-13 00:21
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            我一夜未眠,眼睛都肿了


            IP属地:陕西来自手机贴吧113楼2013-06-14 04:27
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              我希望我肌病恢复好转,要么就保持现状,千万别退化,脊柱侧弯也别再发展了......


              IP属地:陕西来自手机贴吧115楼2013-06-15 15:36
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                每一位认识我的病友。朋友都安慰我,苗苗没事,一切都会好的。。。。我沉默了,我不知道该怎么回答。。如果仅仅只是脊柱侧弯,我必定会认为会好的。。像我这样的情况 ,说能好,就是在自欺欺人。。。PS喵喵一直在绝望中寻找着希望。。GO GO


                IP属地:陕西121楼2013-07-22 22:55
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                  我有个奢侈的梦想,健康的活着,永远都不可能实现啦,这个做了几年的梦终于醒了,醒的是那么干脆。


                  IP属地:陕西122楼2013-08-10 01:05
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                    我不知道以后我还能不能手术。即便是以后我手术了,这几年我所经历的死也不会忘记,有些痛是刻苦铭心的,被嘲笑,鄙视,原来比死都残酷深刻~~~~~~~


                    IP属地:陕西本楼含有高级字体125楼2013-08-16 09:24
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                      这几天很累, 奶奶 被继母烫伤,自己身体也不好,还要照顾她, 身体有点吃不消,腰疼的,麻木,小腿有点浮肿。。。。


                      IP属地:陕西本楼含有高级字体126楼2013-08-17 22:53
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                        确诊线粒体肌病马上半年,我很想去县医院 查下指标,可是我一个人去不了和我一起住院的那些小伙伴们都去复查了,为他们高兴,。。。祝福。


                        IP属地:陕西本楼含有高级字体127楼2013-08-17 23:06
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                          我忍住不哭
                          可是双眼已经模糊,整颗心都已经麻木,我很无助,我已经忘了怎么哭,默默承受着一切.....


                          IP属地:陕西128楼2013-08-18 13:41
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                            前天我摔倒了,自己起不来,这就是肌病恶化的症状吗??还是我最近没有喝药,谁能告诉我。每天都徘徊在药物和病痛之间全身肌肉疼痛无力,肌病折磨的我生不如死,脊柱侧弯对于我来说又算的了什么呢!!


                            IP属地:陕西来自手机贴吧131楼2013-08-24 18:14
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