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肾综——不简单,但并不是不可战胜

只看楼主收藏回复

今天是到百度贴吧找钓鱼的方子,无意中又看到了“肾病综合症”的贴吧,看大家的迷惘和扎挣,多像几年前的我。想写些什么又没整理好,试着写一下吧…毕竟,这个贴吧也是帮助了我们的源点,一步步摆托了肾综的泥潭…
12年我和老婆都30,生下了我们的女儿。和很多一样,买了房,有了车,生活平凡而又真实,心里更多的想的是对未来事业的憧憬……
俩人上班娃娃还小,然后长时间的磨合,老妈和老婆总有些小矛盾;我妈心热,什么事情都要搞得明明白白;我老婆性格冷淡一些,有想法总放在心里。冰和火共处久了,我也累。于是,娃娃放回老家养……


IP属地:广西来自Android客户端1楼2019-11-21 23:14回复
    手机慢,换电脑写……


    IP属地:广西来自Android客户端2楼2019-11-21 23:16
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      好像没有发过什么贴子,还成了正式会员~~~
      接着述吧~~~~
      14年,4月初左右,娃儿已经可以跑了。有一天我爸爸打电话叫我回家一趟,讲我女儿头上有两个小白点,以前没有,像极了牛奶的颜色,洗也洗不掉。
      没办法,去医院检查,结果是一种免疫系统的病症——白癫疯。啊,我的天,怎么可能,双方家族也没有这个遗传史啊;在网上找了一些医院问,多部份都说叫过去,基本可以治好,只有北京的一家医院说:小孩太小了,做的治疗对身体伤害大,可以放一放,观察一下发展情况,也有很多随着自已慢慢长成,自然消失的~~我认真思考了一下,这个医生应该说的是良心话;在不安中生活,谁知,更大的灾难在后面~~~


      IP属地:广西3楼2019-11-21 23:32
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        14年6月份,老爸又打电话叫回家:讲娃的眼睛肿了,去我们当地的小疹所看了一下,小疹所现在是小姑娘打理(理论上我还是远房表哥呢)。说应该是娃娃哭的,叫多喝点盐水就行了。搞了两天,消不下去,她的叔叔——疹所的真正主人把了脉讲:先到大医院检查一下,主要验血和尿~~
        忐忑不安不安中来到市内妇幼医院,怎么检查的我记不清了,我只记得医生看结果时瞅了我一眼,只说一句:娃娃这个病啊,很麻烦~!~~我当时,人生中第一次后背发凉,而外面——艳阳高照!
        其实,不幸总有兆头的:可能我买的那款低档国产车技术不成熟,才开了一年多就不制冷了,我图个方便,在小修理铺换的氟。开了一个星期,把压缩机都带坏了。正为这事心烦,女儿却接着生病了~~


        IP属地:广西4楼2019-11-21 23:47
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          妇幼医院的医生推荐了我们当地的两家医院:一家是医学院附属医院—-有更强的技术支撑,另一家是部队医院。确实,我们当地重病都往这两家医院。跟父亲一商量,去医学院这家(因为我们老家有人在这当医生);后来,托了关系也安排了,最终还是没有住,因为我们老家那位跟我讲:住也可以,但是这是地方医院,最近手足口病很多,这个病很容易感染,又最怕感染,建议去部队医院~~
          由于我买的房也在市内,开车回到家,一家人无语;只有我女儿还小~~一个人在跑来跑去拼命地玩,我铺了个凉席,在地上困了一会儿~~
          下午,到部队医院排队~~拿到号已经是一排到一个星期以后才能入院,等不了啊~~~只能又找关系了(也许有的人会不理解我这种做法),但是没办法啊,一个星期我根本不知道这个病会变成什么样子~~
          第二天顺利入院,在顶楼的儿科住院部,我记得应该有43张床位;娃儿住进去以后,排不上慢性病房,当晚住的房间旁边那个娃就搞得很紧张的~~好像在抢救,也不知道是什么病?!


          IP属地:广西5楼2019-11-22 00:03
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            入院以后,我在护士台看,43张床位~~只有几个是和我女儿一样的病,然后都集中到一起,住在排最后的两个病房~~我当时在想:其他的娃儿怎么这么幸运,只是一点小小的病症,或是三~五天或是10天以内,就可以离开这个鬼地方,回家继续快乐的生活!而我的娃儿,多长时间才可以出院?这个病会好吗?
            先休息,有空再来写,先给看的朋友坚定信心:我娃已经好了三年多了,上小学二年级了,我先陪她睡觉去了,大家加油~~~


            IP属地:广西6楼2019-11-22 00:09
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              第一次入院其实倒没有什么记忆比较深刻一点的,利尿消肿,而且在指标一直走好!只记得因为女儿的病房排到最后,那里靠近疏散楼梯间,一有空我就去楼梯间抽烟。有一个娃儿从湖南过来的,也是两岁不到,眼睛已经肿成一条缝了,父母也是很年轻,每次出去遇见都在感慨:小娃儿不用想事,每天都还很开心的,以后的路会怎么样呢?
              其实出院时还没有完全转阴。应该是两周左右出的院,出院时大概是1+左右吧。
              回到家,娃儿特别能吃,一直喊饿~~~
              才没几天,激素的副作用就出来了:汗毛变粗变密,水牛背也出来了~~~
              这些都不是最主要的,这其间我发现一个很大的问题:因为小孩子还小特别爱玩,玩起来的时候不晓得休息,可是一旦停下来,精神很快萎靡下来~~~就像毒辣的太阳底下那些毫无生气的植物那种,而且性格特别暴躁~~~
              才在家呆了一周,爱吃爱喝的娃娃不喜欢动了,尿又拉得少了。检查结果:感冒了,引起复发~~~
              只好二次入院~~~
              第二次入院时,又走利尿消肿的老路。其间又有一个湖南的小孩住进来,带来的不是小孩的父母,应该是小娃娃的姑奶奶和姑爷爷。在这儿吃了两天药,应该是小孩的姑爷爷回老家打听了当地的老中医,讲不能耽误了,应该是第三天晚上就连夜接回去了~~~
              我妈妈因为人热情,和他们聊天知道这事,所以留了他们的一个号码,期待他们的好消息~~~
              回去大约一周不到,又入院了,以失败告终,后面好像严重了一些,我们出院时还他还在住~~~
              期间隔壁床住进来一个8至9岁的小男孩,他妈妈看起来特别灰心,因为他们是复发,而且已经停药一年多了。他妈妈想不通:自己照顾小孩子很仔细,对儿子的饮食起居相当仔细,为了营养均衡甚至还排了菜谱~~~
              因为照这样算来,我孩子生这个病已经有一个多月了,我父亲回老家也打听出了很多的消息,至少增强了我的信心:应该是和我同龄的两个小孩以前都生过这个病~~讲出名字时,我对他们生病倒没什么印象,只记得确是其中一个在小学四年级时确实停了很长时间的学~~


              IP属地:广西7楼2019-11-22 09:27
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                出去一会,回来有空再写,不管有不有人看,算是完成自己的一点心愿吧:或许有一天真能对某些具备差不条件的人,在相同条件下能选择更正确的路~~~


                IP属地:广西8楼2019-11-22 09:30
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                  楼主 快回来更新


                  IP属地:广东来自Android客户端10楼2019-11-22 21:26
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                    续~~~
                    俗话说屋漏偏逢连夜雨,这话一点也不假。
                    前面有提空调不制冷了,天热我照开空调——算是吹风吧,开着就连压缩机都坏了。有一次停医院门口,一打火,前面冒起一阿白烟;我充耳不闻,外面有人敲打我玻璃,一直在喊:你的车着火了。我打开窗只讲一句:我知道了的。
                    白天是我妈妈,我老婆和我都在医院,晚间她们心疼我,叫我回家休息,第二天做饭过去。看着我的母亲和老婆都瘦得不成形了,心里确实不好受,自已回家休息晚上专门喝点酒,然后基本上一到晚上两三点就睡不着了,一直坐到五六点~~
                    工作也顾不上了,我老婆的公司因为老板是代理一个白酒的,可能赚了一些钱。突发奇想要搞大规模,然后融了很多资,突然资金断了,就跑路了。跑之前一天晚上还专门请员工KTV,第二天就有人上门扛东西了;可怜他们那个副总,应该是老板的战友还是同学,为了和他做生意把房子都压上了,刚从医院出来,听到这个消息又住进去了。
                    而我自己也基本不去公司了,基本上有什么单子都是手下送到医院来给我签。
                    有一天开车回家的路上,空气里面很大水汽,我一边开拿毛巾搓,心里面想着:难道我这辈子就这样了~~~一个人哪,在一件自己很难把握又看不到希望的事情面前,很容易灰心的。
                    特别怪的,也就那些天,发生了雷雨。家里面电视看不了,叫维修的过来,搞了一天,人家说了:这么大一个小区,坏了十多户,基本很快解决;我家是坏得最要紧的,高清接口、转换器、机顶盒全部坏了~~~~
                    这种种的事情堆起来,感觉整个人很不好。


                    IP属地:广西11楼2019-11-22 22:30
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                      经过各种分析,我们准备好回去找我们当地的那位中医。那位中医和我外婆家还是族内关系,所以理论上我得叫他一声大舅,而且和我父亲关系也不错。
                      在正式接诊前我们聊了一次,很多东西我都记不得了。大致内容基本上是天、地和自然的认知,因为我们现代的世界各种的污染和侵袭很厉害,所以这个病好找个好的环境慢慢调养,建议我把小孩带回老家,吃的东西和呼吸的空气都更加好一些,更有利于身体的恢复!
                      虽然他最终没有治好的女儿,但是他说的很多东西对我以后的认知和选择起了很大作用。最主要的两点:一、肾综做为中医的角度来说,并不是肾有问题,而是五俯不调,工作出了问题。就像一组齿轮,单个齿轮是没有问题的,而一起工作的时候出了问题,只是问题由这个比较弱的节点反映出来。二、这个病,不能太紧张,因为它不会痛,也不会马上死人;但是又要很细心,因为很容易复发!
                      就这样,我老婆带着我的娃娃回家吃中药去了;而我也回公司上班,周末就赶回家。


                      IP属地:广西13楼2019-11-22 23:01
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                        基本以中药为主,西药减得很快;按医院的方式,应该接近大半年才减至微量。我们三个月就减至了微量了。基本上激素的副作用没有表现,但用试纸测一直在正负之间徘徊~~~
                        我们也一起分析了,医生也不知所以然;他分板平时的蛋白是不是进得超量了,吸收不了,叫把奶粉断了,高一点的蛋白的东西也不给吃;我们全都照做,可是就是没有改观~~~
                        其间还出现了一个小插曲:听说有一个在社保局退休的干部家有一方,很简单:用他家祖上给的方和着猪角尖一起炖。提供的人也没有告诉姓什么,所以托人找,找了一个多月才找到。我打了个1000元的红包,拿了三副药回家。
                        当天吃了一次,验尿就是大黄了。我们又庆幸又懊恼:怎么就早没有找着这位呢~~~
                        可是,刚来的高兴很快就消失了:三天以后,又是正负。再吃,也是无用之功了。
                        就这样一直维持这个状态,一直到春节前,慢慢发现小娃儿又开始肿了,只是很慢,基本上是眼睛那块,上眼皮又看到有充溢在内~~
                        今天到这吧,明天早上带娃回老家和爷爷奶奶玩儿去了~~~


                        IP属地:广西14楼2019-11-22 23:19
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                          我家也是肾综,1岁9个月,现在刚刚吃药一个月,加油。


                          IP属地:安徽来自iPhone客户端15楼2019-11-22 23:40
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                            期待楼主更新


                            IP属地:广东来自Android客户端16楼2019-11-23 22:03
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                              期待更新,我家小孩也是肾综


                              来自Android客户端17楼2019-11-27 19:55
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