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耽误几年才确认重症肌无力!

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找到组织的感觉让我的焦虑减轻了不少。
【2019年 】 产后就出现鼓腮漏气,四肢上举受限的症状的,以为是甲减症状就忽视了。
【2019-2020年】 持续都是四肢无力,洗脸上举困难,但还是以为是甲减及虚弱状况忽视了。
【2021年7月】 开始出现说话3分钟出现大舌头才开始重视起来,挂了合肥的神经内科,医生却诊断我是脑梗,于是做了一系列检查,换了挂了几个神经内科医生,都是按脑梗去检查的,缺每一个人说我是重症肌无力
(此处真的想骂医生,我挂的是神经内科啊,都没有人建议我去查肌电图)
【2021年7月-2022年2月】都是持续无力,洗脸刷牙困难,连跳跃都无力。但因为误诊耽误时间,我认为没病也没再检查。
【2022年3月】 我自己网上搜症状搜到“重症肌无力”,对应了很吻合,于是再去医生直接说我怀疑我是此病。做了“肌电图”“重复电刺激”、胸部ct、肌无力三项检查,确证是重症肌无力。


IP属地:安徽1楼2022-03-18 10:11回复
    这是我确诊做的两项检查。Achr抗体是阳性。


    IP属地:安徽2楼2022-03-18 10:16
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      做的胸部CT,显示我没有胸腺瘤,但是有胸腺增生,对此医生也没有说需要做手术,医生态度很差,多说几分钟都觉得耽误他的时间了。
      开的药单是:醋酸泼尼松片(一天一次一次吃4片)+小强(一日三次每次半片)+枸缘酸钾颗粒(每次三次每次一包)+雷贝拉挫肠溶胶囊(每日一颗)


      IP属地:安徽3楼2022-03-18 10:21
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        我的症状不知道算不算异类。
        一开始没有出现眼肌型症状,直接就是嘴巴嘟嘴受限,吸吸管漏气,接着就是四肢无力。
        现在出现说话大舌头,表情僵硬,笑起来不自然,点鼠标都有无力症状。


        IP属地:安徽4楼2022-03-18 10:28
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          开始第一个医生让我住院,接收半个月住院激素冲击治疗,我拒绝了,选择了吃药。
          服药一周,手指力量增强明显,醋酸泼尼松片(一天一次一次吃4片)+小强(一日三次每次半片)
          3月16日,又换了个医生,省立医院的任明山,他让我醋酸泼尼松片一天吃6片,增加了药量,半个月后再去复查。并表示我是全身型肌无力,不需要住院做激素冲击。


          IP属地:安徽5楼2022-03-18 10:34
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            近三天,上午工作2个小时就开始脖子酸胀沉重,不知道是不是脖子肌肉开始出现无力症状,紧张害怕!


            IP属地:安徽6楼2022-03-18 10:36
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              重症肌无力每个人症状都不一样,我是突然发作的,但是回忆起来两年前断断续续的有过后颈疼痛,总以为是颈椎问题,所以我也不知道自己是急性激进型还是晚发型。觉得这家医院不行就多看几家,如果大夫出的药单都一样你再用,照你的症状看已经是全身型了


              IP属地:北京来自Android客户端7楼2022-03-18 10:36
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                很想去上海去找你们说的蒋方建医生,增加中医治疗,但是因为疫情现在去不了。


                IP属地:安徽8楼2022-03-18 10:38
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                  先用点人参片泡水喝,一天3次,每次3克,参茶如果淡了就把人参片一起吃掉,切记是白参不是西洋参。


                  IP属地:上海来自Android客户端9楼2022-03-18 11:12
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                    网上搜的资料,大家共享:
                    重症肌无力疗效评定标准:
                     (1) 临床痊愈:临床症状和体征消失,能正常生活、学习和工作,停用一切治疗MG的药物,历经3年以上无复发。
                    (2) 临床近期痊愈:临床症状和体征消失,能正常生活、学习、工作,停用一切治疗MG的药物,或药量减少3/4以上,历时1个月以上无复发。
                    (3) 显效:临床症状和体征有明显好转,能自理生活、坚持学习或能完成轻工作,治疗MG药物的药量减少1/2以上,历时1个月以上无复发。
                    (4) 好转:临床症状和体征有好转,生活自理能力有改善,治疗MG药物的用量减少1/4以上,历时1个月以上无复发。
                    (5) 无效:临床症状和体征无好转,甚至有恶化。


                    IP属地:安徽10楼2022-03-18 15:36
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                      天啦,你跟我经历一摸一样,都是去医院检查几次都没查出来以为没病才耽误治疗,本来只有眼睛重影的被耽误成全身型肌无力还是我自己查百度发现去医院跟医生说我好像得了重症肌无力才给我检查出来


                      来自iPhone客户端11楼2022-03-18 22:35
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                        此病及时治疗愈后良好。我是碰到专家了没耽误,住院激素冲击出院再服激素小明,然后慢慢减药直至全部减完。目前停药快8个月了。


                        IP属地:江苏来自Android客户端12楼2022-03-19 00:22
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                          关于打新冠疫苗有无影响:
                          我就是打了疫苗加重的!
                          2021年7月19日打的第一针,打完以后开始出现构音困难,说话大舌头,笑容僵硬。没打之前的症状是四肢无力。


                          IP属地:安徽13楼2022-05-24 12:19
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                            服药2个月了,醋酸泼尼松片的副作用还是很明显的。
                            最近开始出现小腿肿胀,按压疼痛,像灌了铅一样沉重。
                            满月脸水牛背都出现了,体重由122涨到了130斤。
                            刚开始服药时效果很明显,立马四肢恢复力量。但是现在又不行了,手握紧还是感觉不得力,腿也是肿胀。


                            IP属地:安徽14楼2022-05-24 12:26
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                              服药第四个月。
                              不清楚是不是激素药的作用,目前体重增长13斤,大姨妈本月推迟11天,脸上本月开始额头长了很多粉刺。


                              IP属地:安徽15楼2022-07-25 15:07
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