家庭情况介绍，家里的顶梁柱在东莞打工，孩子爷爷奶奶在家照顾孙子，孩子姑姑（已婚）正好回家过端午，孩子妈妈怀了二胎（两个月），一家人抗下了所有，怕孩子妈妈知道后影响二胎，打算暂时隐瞒白血病的事实。一家人眼泪哭干，孩子奶奶和我在医院照顾儿子住院，其他成员在家。大约6.26日，我离开了医院回东莞上班，由孩子奶奶和姑姑在医院照顾孩子化疗。

6.28首次化疗第二次用药，6.29日出现并发症，很多肠道问题，医院说是阑尾炎要做手续，听到消息真个人都瘫痪了，立马赶车赶飞机，6.29日晚上飞回南阳。结果不是阑尾炎，不让吃不让喝水活活折磨孩子，一天灌肠三次，肚子里什么都没有，孩子快不行了，医生让我们转院，此时确诊的并发症有，肠套叠，肠道水肿，肠梗死，盆腔感染，孩子天天肚子疼的要命。太严重了怕孩子走在了转院路上，没同意转院，千方百计求了很多人给很多人下跪，最终换了一个经验丰富的医生，经过白医生调理，三天实现肚子不疼可以入睡，慢慢让我们用萝卜水+（kcl口服）喂孩子，母乳尝试进食，一周后完全调养了过来，于7.10号出院回家调养10天。

孩子出现肠道问题疼痛，乱咬东西，一次我把手指头伸给儿子让儿子咬，儿子咬的很用力，虽然很痛但是很开心，毕竟能提儿子分担一点点痛苦，7.4号左右告诉了孩子母亲，儿子确诊了白血病免不了的痛哭流涕。7.7号我离开南阳去东莞打工，走之前为孩子献了400ml血小板，7.10号孩子出院。

第一个月，感觉花了十六七万，很多庸医天天拍各种片子，一天四五张，彩超，B超，核磁共振，ct，钡灌肠不计其数，其中有三四万不走账直接微信转给一个人，把标本送到郑州金域医学检查（四五次，每次七八千，四五千不等），7.10号出院退和报销了6.5万，账很糊涂没细算。换了医生后，医生说人是一个整体，不是个零件每个事情都要刨根问底，不要每个地方都去拍片检查，怕某些医生瞎搞，才让我们7.10号出院回家调养的。

7.21号，第一疗程第三次上药，药量比较小，一切正常，就是孩子总闹人，总念着回家回家，总想吃饭，不满足要求就哭闹。医生说上次肠胃伤的有点严重，再等几天指标恢复一下，就再让我们出院，回家修养，身体养的更好一点再来加大药量，能让孩子多回家也是求之不得的事情。

今天一疗第四次用药，前几天的骨穿结果不好没缓解，也不想想太多，不能瞎担心，劝自己毕竟断药20天后的结果，没缓解也是应该的。今天好难，孩子一手输化疗药，另外手输其他药，孩子总哭闹想持不该吃的东西。孩子奶奶感觉状态不佳，昨晚到现在（第二天下午三点）都没睡觉，怕孩子奶奶扛不住，好担心我妈，换班睡觉怎么说都说不通，想办法把我妈换回来，不能让她再医院操劳了。

这次的医生比较稳，连续用了三天化疗药，一只手输化疗药，一只手输其他药，24h输，三天没出现任何不适，就是还是总想回家，总想吃东西，医生不让多吃，奶粉也不让喝，不满足就哭闹，只能拿个手机给他玩，原来最爱看挖掘机视频，现在就爱看好吃的东西视频，看了又不能吃，唉真是无奈可怜。

今天还在用化疗药，差不多快一周没看儿子，每天通过电话问问儿子情况，看家人发来的图片感觉儿子有点虚胖，整儿八经的胖都喜欢，若是用药后的胖确实有点心疼无奈胖的不自然。

今天周五忙碌了一周，晚上下班给儿子发个视频，一直都没看儿子了

今天看看过去儿子照片，突然又忍不住流泪，我可怜的儿子，命如此的苦，好多好多事情爸爸都没带你实现，好多好多的遗憾，爸爸尽一切努力医治你，加油加油加油……

今天听说，儿子终于下床走了一小会路，稍微有点开心，儿子一定要走走路，天天坐床上会出问题的

今天给儿子通了一会电话，儿子没有像昨天一样无理取闹了，听说也下床走了一会路，答应儿子等他回家给他买，白色的鸽子黑色的乌鸡，这孩子就想着吃肉

要冷静冷静，最近总爱对爱人发脾气，感觉啥事没做好，就爱稍微对她发脾气（稍微有点埋怨的语气），知道错了，以后我要冷静冷静，以后不对亲人发脾气了。