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柯柯白血病记录史

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2022.6.12日儿子因为微烧,两脸发肿,县城血常规指标严重不达标,因为疫情健康码各种问题,于晚上20:00左右才入住,南阳中心医院重症监护室,重症监护室呆了三天于6.14日确诊了白血病,转至血液肿瘤科治疗。确诊病有,急性B淋巴细胞白血病,嗜血综合征,肝损伤,肺部感染。6.14日上去启动诱导化疗,6.14日下午作为父亲的我,才从东莞赶回南阳中心医院看望儿子,最近半月一家人都天天以泪洗面,痛不欲生。#化疗##白血病#




IP属地:广东来自Android客户端1楼2022-07-22 21:35回复
    家庭情况介绍,家里的顶梁柱在东莞打工,孩子爷爷奶奶在家照顾孙子,孩子姑姑(已婚)正好回家过端午,孩子妈妈怀了二胎(两个月),一家人抗下了所有,怕孩子妈妈知道后影响二胎,打算暂时隐瞒白血病的事实。一家人眼泪哭干,孩子奶奶和我在医院照顾儿子住院,其他成员在家。大约6.26日,我离开了医院回东莞上班,由孩子奶奶和姑姑在医院照顾孩子化疗。


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2022-07-22 21:43
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      6.28首次化疗第二次用药,6.29日出现并发症,很多肠道问题,医院说是阑尾炎要做手续,听到消息真个人都瘫痪了,立马赶车赶飞机,6.29日晚上飞回南阳。结果不是阑尾炎,不让吃不让喝水活活折磨孩子,一天灌肠三次,肚子里什么都没有,孩子快不行了,医生让我们转院,此时确诊的并发症有,肠套叠,肠道水肿,肠梗死,盆腔感染,孩子天天肚子疼的要命。太严重了怕孩子走在了转院路上,没同意转院,千方百计求了很多人给很多人下跪,最终换了一个经验丰富的医生,经过白医生调理,三天实现肚子不疼可以入睡,慢慢让我们用萝卜水+(kcl口服)喂孩子,母乳尝试进食,一周后完全调养了过来,于7.10号出院回家调养10天。


      IP属地:广东来自Android客户端4楼2022-07-22 21:53
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        孩子出现肠道问题疼痛,乱咬东西,一次我把手指头伸给儿子让儿子咬,儿子咬的很用力,虽然很痛但是很开心,毕竟能提儿子分担一点点痛苦,7.4号左右告诉了孩子母亲,儿子确诊了白血病免不了的痛哭流涕。7.7号我离开南阳去东莞打工,走之前为孩子献了400ml血小板,7.10号孩子出院。






        IP属地:广东来自Android客户端6楼2022-07-22 22:06
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          出院的十天里,孩子少食多餐,一天能吃八次饭,听说涨了2斤,可惜很无奈没法陪伴在孩子身边,期间天天到处寻医问药,最终的结论只能化疗,太累了,转院去郑州因为没人照顾,爷爷奶奶没啥文化比较难,种种原因,打算再南阳中心医院小地方继续化疗,主要是医生经验比较丰富,去了郑州不知道能遇到什么样的医生。7.20号入院骨穿又花了四千送往郑州检测不入账,7.21号上化疗药,7.22号腰穿,半天不让抬头,下午医生给开了中药提孩子调养身体,晚上孩子哭闹,发视频让妈妈开车去接他回家,柯柯想回家。


          IP属地:广东来自Android客户端10楼2022-07-22 22:15
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            第一个月,感觉花了十六七万,很多庸医天天拍各种片子,一天四五张,彩超,B超,核磁共振,ct,钡灌肠不计其数,其中有三四万不走账直接微信转给一个人,把标本送到郑州金域医学检查(四五次,每次七八千,四五千不等),7.10号出院退和报销了6.5万,账很糊涂没细算。换了医生后,医生说人是一个整体,不是个零件每个事情都要刨根问底,不要每个地方都去拍片检查,怕某些医生瞎搞,才让我们7.10号出院回家调养的。


            IP属地:广东来自Android客户端12楼2022-07-22 22:27
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              7.21号,第一疗程第三次上药,药量比较小,一切正常,就是孩子总闹人,总念着回家回家,总想吃饭,不满足要求就哭闹。医生说上次肠胃伤的有点严重,再等几天指标恢复一下,就再让我们出院,回家修养,身体养的更好一点再来加大药量,能让孩子多回家也是求之不得的事情。


              IP属地:广东来自Android客户端17楼2022-07-24 02:39
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                今天一疗第四次用药,前几天的骨穿结果不好没缓解,也不想想太多,不能瞎担心,劝自己毕竟断药20天后的结果,没缓解也是应该的。今天好难,孩子一手输化疗药,另外手输其他药,孩子总哭闹想持不该吃的东西。孩子奶奶感觉状态不佳,昨晚到现在(第二天下午三点)都没睡觉,怕孩子奶奶扛不住,好担心我妈,换班睡觉怎么说都说不通,想办法把我妈换回来,不能让她再医院操劳了。


                IP属地:广东来自Android客户端20楼2022-07-24 17:44
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                  这次的医生比较稳,连续用了三天化疗药,一只手输化疗药,一只手输其他药,24h输,三天没出现任何不适,就是还是总想回家,总想吃东西,医生不让多吃,奶粉也不让喝,不满足就哭闹,只能拿个手机给他玩,原来最爱看挖掘机视频,现在就爱看好吃的东西视频,看了又不能吃,唉真是无奈可怜。


                  IP属地:广东来自Android客户端24楼2022-07-26 23:03
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                    今天还在用化疗药,差不多快一周没看儿子,每天通过电话问问儿子情况,看家人发来的图片感觉儿子有点虚胖,整儿八经的胖都喜欢,若是用药后的胖确实有点心疼无奈胖的不自然。


                    IP属地:广东来自Android客户端25楼2022-07-28 12:53
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                      今天周五忙碌了一周,晚上下班给儿子发个视频,一直都没看儿子了


                      IP属地:广东来自Android客户端27楼2022-07-29 12:45
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                        今天看看过去儿子照片,突然又忍不住流泪,我可怜的儿子,命如此的苦,好多好多事情爸爸都没带你实现,好多好多的遗憾,爸爸尽一切努力医治你,加油加油加油……





                        IP属地:广东来自Android客户端29楼2022-07-30 15:27
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                          今天听说,儿子终于下床走了一小会路,稍微有点开心,儿子一定要走走路,天天坐床上会出问题的


                          IP属地:广东来自Android客户端31楼2022-07-30 23:34
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                            今天给儿子通了一会电话,儿子没有像昨天一样无理取闹了,听说也下床走了一会路,答应儿子等他回家给他买,白色的鸽子黑色的乌鸡,这孩子就想着吃肉


                            IP属地:广东来自Android客户端32楼2022-07-31 11:39
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                              要冷静冷静,最近总爱对爱人发脾气,感觉啥事没做好,就爱稍微对她发脾气(稍微有点埋怨的语气),知道错了,以后我要冷静冷静,以后不对亲人发脾气了。


                              IP属地:广东来自Android客户端34楼2022-08-02 13:15
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