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血友病人的网上沟通平台,心灵家园。

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    血友病患者日常生活中,常常因两种情形需服用解热镇痛类药物:①感冒或上呼吸道感染而出现发热、头痛、流涕等不适症状;②关节或肌肉山血引致局部肿痛不适。选择药物时需注意避免该类药物的两种副作用而导致出血倾向加重:①抑制血小板等凝血功能;②胃肠刺激较大而引致胃肠出血机会增加。血友病患者及家庭成员尤其需铭记该类药物中避免使用的药物品种及复方制剂。所幸的是,近年新出现的许多解热镇痛药物,多数均可适用。    避免
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    血友病家庭治疗有哪些需要注意呢? 很多的血友病患者由于血友病的病症会选择家庭治疗。血友病是医学界中较为多见的血液性疾病,与遗传有一定的关系,是由于血液中某些凝血因子缺乏而造成的,男女均可患病。   下面介绍一下血友病家庭治疗有哪些需要注意的:   1. 作为血友病患者,应该掌握家庭治疗的方法,但通常有两方面的困难:   (1) 对打针产生恐惧感   (2)没有护士指导或缺少必要教材   当你开始学习自我注射时,每一步骤都要
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    百度吞贴 一楼献百度。
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    女性血管性血友病经期怎么办?能正常生育吗? 病情分析:你好,血友病是一种遗传性疾病,是因为凝血因子的合成障碍导致凝血。 意见建议:建议你可以通过口服避孕药,如复方炔诺酮等,可使月经过多及持续时间延长的症状显著改善,同时可以输入凝血因子VIII改善凝血功能。男女都可罹病,多数患者为常染色体显性遗传,如果配偶是健康人的话,后代的发病率为50%
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    1.血友病脐带出血较少见   2.血友病皮下出血、血友病肌肉出血,此为最突出的表现,其发生率约占90%左右,多可波及全身,形成大小不等血肿,有疼痛、热感。好转时中央部分先吸收。腓肠肌、大腿肌、臀肌、前臂肌、腰大肌为好发部位。可并发Volkmann挛缩及血循环障碍。咽喉及颈部血肿可引起呼吸道阻塞而致窒息,压迫附近血管产生坏疽,或压迫神经产生麻痹等症状。   3.血友病粘膜及内脏出血   (1)血友病口腔出血:鼻衄、牙龈出血、舌尖
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    原创者: 来自:血友之家
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    一楼献给度娘。防吞贴。二楼上正文。...
      乔安lily 7-30
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      亲爱的吧友,你好!\n很高兴地告诉你,你已经顺利通过管理员评估考核,成为正式吧主。\n请再次认真阅读并遵守吧主制度。 再次祝贺你成为正式吧主,加入贴吧建设的大队伍中!\n感谢你对贴吧的一片热忱和贡献,以及一直以来对我们的信任和支持,我们会和你一起加油的!\n百度贴吧管理组上 。
      乔安lily 7-23
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      血友病患者饮食 医生您好!我侄儿今年3岁了,前段时间膝关节红肿不散,做了检查,8因子是43%,9因子是29%,这种情况严重吗?饮食上注意什么?有哪些食物不能吃的?很着急!希望医生帮忙回答下。谢谢! 专家回复: 你好!从因子水平看病情不严重。饮食不必过于严格,只要健康饮食即可。 血友病人饮食应注意些什么? 郭医生您好!请问血友病病人在平时的饮食应注意什么?比如说什么不能吃,什么最好不吃,什么应该多吃点?谢谢 专家回复:
      乔安lily 7-20
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      咨询季节变化对血友病的影响 尊敬的吴大夫:您好!我孩子今年已十六岁,系八因子缺乏症.每到季节转换时,其四肢关节就发生莫明肿痛,冰袋冷敷都不顶事,非及时打八因子不可.前阶段,我们这里气温变化非常大(家里有暖气),孩子一礼拜打两次八因子,请教吴大夫,基于上述情况,我们应从哪些方面入手提前做好预防工作.比如饮食等等......非常感谢您在百忙中为我们答疑解惑. 专家回复: 你好!关节出血时一定不要让孩子忍着,那样只
      乔安lily 7-20
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      如何能增长八因子的百分比(在不打针的自然情况下)电脑辐射对血友病严重吗?您好,吴医生我是一位血友病的患者.我今天24岁了.患病从12-13岁开始至今.因为这个病我至今都找到个好工作,现在只有在家个小网吧,赚点小钱~我听朋友说电脑辐射对人体很厉害,所以我想问问是不是对我们这种病也有害呢?另外我现在又有女朋友.我们恋爱4年了.我很珍惜这份缘分.我也把我的情况如实告诉我的女朋友,但是她还是坚持跟我一起.我们快要结婚了...所以吴医生.我想问
      乔安lily 7-20
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      吴主任你好, 我在网上看到拜科奇八因子价格不同,有395元的,我不敢买,本来孩子就有病,卖来假药岂不是雪上加霜吗,我想问真品外包装有特殊标志吗?请给意见参考,谢谢 专家回复: 你好!可以肯定地告诉你,395元一支的拜科奇肯定是非法的.具体如何识别可以向拜耳公司询问,本网站有链接方式. 哪里有大的正规的血友病治疗中心? 你好,我儿子也有血友病,现在只有5岁,每次一出血,我们就去浙江儿童医院挂凝血因子。我想问一下,这个血
      350300369 7-21
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      饮食问题 自从跟您联系上,就不再感觉生命的无依无靠,非常感谢您!请问吴教授,吃海鲜能引起血友病甲患者的自发出血吗?盼答复! 专家回复: 程鹏:你好!感谢对我的鼓励,我还要继续努力。我想吃海鲜应该不会引起血友病病人的自发出血,但吃海鲜有时会引起过敏,这时皮肤、黏膜充血,有可能加重原有的出血。 请教 请问血友病人可以用电热毯吗? 专家回复: 你好!我想可以用,但不要过热。 血友病人饮食应注意些什么? 郭医生您好!请
      乔安lily 7-20
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      老年人有否必要作八因子浓度及血友病定性的检测? 我今年65岁,8岁时被确诊为血友病,有家族病史。家庭中,我与长兄是血友病人,姐是基因携带者,其儿子6岁时死于血友病。 我的血友病家族(包括两个姨表兄)均没有关节自发性出血的倾向,我本人没作过八因子浓度及血友病定性的检测,怀疑自己是血管性血友病(长兄在香港玛丽医院作过因子浓度检测,没作过定性检测),恳请解答: 1。检测因子浓度对老年人出血时衡量八因子用量有意义吗
      乔安lily 7-19
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      血友病 医生,患者今年29岁,男,病史:自幼嘴角被碰破之后发现有出血不止的倾向,遂诊断为血友病,12岁后逐步好转,由于有牙结石和溃疡,出血部位主要为:牙齿,肠道出血,鼻子(很少),出血次数一年1-2次左右或没有,到目前为止均无其他部位自发性出血。膝关节自幼从未发生过自发性出血,一直能正常工作。由于最近希望要小孩,才去查了因子水平,得知八因子只有1.07%,而患者从小就未曾输过8因子(12岁前输过血,之后未曾输过)这种
      乔安lily 7-19
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      关于怀孕 你好,你前所说的我个人可以检测,可是我以前打过电话到上海瑞金医院问过,他说那个需要很多人的血样标本,最少要三代,是吗?我在网上看到的可以在我怀孕三个月左右到上海去检测,那样的检测一般来说会检测的到男孩子患有血友病吗,会不会出现检测不到的现象呀 专家回复: 你好!基因检测的情况因具体情况而定,有些复杂的的确需要家系中多代检查才能查出.有查不出的可能. 血友病遗传 您好!我两个弟弟都为血友病患者,我和妹妹
      乔安lily 7-19
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      血管性血友病咨询 我是刘济铭的妈妈,很感谢您这么快的回答,请问血管性血友病严重吗?血管性血友病和假性血管性血友病还有血友病甲分别都有什么区别呢 专家回复: 你好!就是以前说的假血友病. 携带检查 吴医师您好,我是重度血友A型患者。我姐怀孕了,我全家到上海瑞金做我姐是否携带该基因的检查,检查结果出来了,结果没携带致病基因。我想问下怀孕了做携带检查是否影响结果。因为我看了有的说孕前检查。这要紧吗?我姐怀孕检查她
      乔安lily 7-19
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      血友病携带者 郭主任你好!我想问儿子是血友病甲,如我想在生一个孩子还会是血友病吗? 专家回复: 小赖 你好!你可能是血友病携带者,再生孩子如果是男孩,仍有可能是血友病,如果是女孩,则可能是血友病携带者。北京的朝阳医院可做产前检查。 大夫 新年快乐 我是一名大学生 小的时候经常有出血不止的症状 例如拔牙 碰头被怀疑是血友病 我的表哥是血友病 我知道很可能是有家族史的 可是近来 尤其、这两年好象好了 那些症状都多见了 我想
      乔安lily 7-19
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      在北京哪里可为小孩测定八因子浓度? 我想给我的小孩测定一下八因子浓度,请问在北京哪家医院可以做? 专家回复: 北京人民医院、北京协和医院都可以做。 DDAVP 北京哪一家医院对弥凝(DDAVP)治疗轻型血友病甲有经验,能否指教我?感谢您! 专家回复: 据我所知,北京协和医院血液科赵永强主任,天津中国医科院血研所杨仁池主任等正规治疗血友病的医院都有应用DDAVP治疗轻型血友病的丰富经验. 吴医生你好! 我想请教您,做一个血友诊断需要多长
      乔安lily 7-19
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      血友病出血的早期诊断及其注意事项 出血对于血友病人来说并不陌生,而血友病人在面对出血和处理出血时仍有很多不科学、不可取的地方,并且使得部分患者因为止血的滞后性和不科学给血友病人造成不可挽回的伤害。一套针对于血友病止血的疗法,此疗法在应用临床后给很多血友病患者带来生机。以下就对血友病各种病情表现作以列举: 头颅损伤 颅内出血是血友病死亡的主要原因。 颅内出血的主要表现是神经系统症状,如持续加重的头痛,烦
      乔安lily 6-30
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      什么是血友病?血友病严重吗?血友病好治疗吗?你了解血友病吗? 血友病是什么?血友病(Hemophilia)是血液中一组性连锁遗传性凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病,但绝大部分患者为男性。包括血友病A(甲型)、血友病B(乙型)和因子XI缺乏症(曾称血友病丙)。前两者为性连锁隐性遗传,后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见,出血是该病的主要临床表现。 血友病到
      乔安lily 6-30
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       一、血友病食疗方(下面资料仅供参考,详细需要咨询医生)   1:生花生米   配方:生花生米(连衣)60克   用法:每日分3次嚼食   功效:凉血止血。使用于血热妄行之出血。   2:藕节汤   配方;藕节30克 ,柿饼30克,荠菜花15克,蜂蜜10克   制作:藕节,柿饼,荠菜花加水800ML煮佛20分钟,取汁,加蜂蜜。   用法:每日一剂。   功效:凉血止血。使用于血热妄行之出血。   3:红枣猪肉汤   配方:红枣30克,鲜猪皮100克   
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      我们吧虽然很小,但是作为血友病贴吧的一个分支,还是得到权利,去跟其他七大疾病贴吧一起,参加百度的各种活动!! 从今以后,跟各大贴吧,共同进退!!
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      关节出血在血友病患者中是很常见的,最常出血的是膝关节、肘关节和踝关节。血液淤积到患者的关节腔后,会使关节活动受限,使其功能暂时丧失,例如膝关节出血后患者常常不能正常站立行走。淤积到关节腔中的血液常常需要数周时间才能逐渐被吸收,从而逐渐恢复功能,但如果关节反复出血则可导致滑膜炎和关节炎,造成关节畸形,使关节的功能很难恢复正常,因此很多血友病患者有不同程度的残疾。 由于每个凝血因子的基因都是一串复杂的
      乔安lily 6-22
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      血友病图片:
      乔安lily 6-20
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      中文名称: 血友病英文名称: hemophilia定义: 缺乏凝血因子引起血浆凝结时间延长的遗传病。应用学科: 遗传学(一级学科);经典遗传学(二级学科)
      乔安lily 6-20
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      第一、简明实用规则,按百度吧举报分类执行: 1、人身攻击类,严禁出现针对个人的侮辱性词语,有分岐请吧外协调解决。 2、诽谤企业类,目前几个吹牛治疗血友病的所谓医疗机构已经很少在本吧发贴,若发提醒病友避免上当的贴子,请客观描述自己的就医情况和结果,也不要出现侮辱性词语。 3、广告类,请大家自觉使用百度HI交流,回贴/发贴中不要涉及网址、电话/手机号、QQ/YY/UC/飞信号、信箱、地址、企事业单位名称等涉嫌广告
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      在不久的时间后,本吧将与血友病吧合并。 本吧吧规同血友病吧吧规。即日开始执行。 希望大家共同遵守。 谢谢配合!! 血友病贴吧吧务组 2013.6.20
      龙天003 6-22
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      平常应记录 肿胀 出血 的频率 有关节肿胀情形应立即注射因子 30公斤以下 500 IU 50公斤则需 1000 IU 若只是因碰撞 扭伤造成的肿胀 应该可於受伤时即刻注射 若是自发性 定时之发作 就应按周期时间前提早预防注射 中 重度血友病患 常有自发性关节积血,并反复发生而引起血友病性关节炎。 多数病例因反复出血以致血液不能完全吸收,白细胞释放的酶以及血液中其他成分刺激关节组织,形成慢性炎症滑膜增厚 及导致软骨/半月板损。 常造成关节病变 不良

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