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672周岁发现肿瘤 手术切除后做了 病理 分子分型 髓母细胞瘤 SHH T53野生型 准备做化疗 3岁后做放疗 希望孩子顺顺利利 也希望所有得了髓母细胞瘤的孩子们平安顺利，都能得到很好的治疗，减少痛苦。
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22我27岁得了随母细胞瘤，差不多两年了，一切都好，我也不没做分型，就是在当地市一医院做的手术个放疗。预后良好的话，结束治疗就跟正常人一样，放宽心吧，心中常念观世音菩萨保佑，多做好事，会有福报的
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102有髓母细胞瘤手术后经过放疗+化疗，一直存活10年以上未复发的吗？急需要这种正能量的评论，我小孩也是得了髓母细胞瘤，8岁了已经做完手术和放疗了，准备化疗目前没有转移和播散！但是我看到好多帖子反应这个病很不好……本人心里很担心很后怕我就一个孩子
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4儿子8岁，怀疑是髓母细胞瘤，之前没有明显症状，现在发现，脑部与脊椎已多处播散。还没手术，现在已化疗一次，接下来怎么办？救救我的儿子。
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5脑肿瘤术后脑积水术后眼睛总向上翻眼睛睁不开是什么原因
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42024年9.30动的手术，有谁知道治疗方案吗？
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1刚刚群里有个患者，因为引流管，胃部多发转移。 本来还有血脑屏障，肿瘤细胞只在脑脊液，进入不了血液，引流管直接将脑脊液引导腹腔，将肿瘤细胞转移。 所以在做全中枢完放疗前，不到万不得已，别做放置引流管到腹腔，宁愿脑外引流，只是麻烦些经常要冲洗和更换，也容易感染。
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122做的，现在26😑 不知道能活多久，希望各位病友坚持住吧
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52我女儿18年12月份在北京天坛李春德手术完，术前就播散严重。术后修养了一个月，然后在北京世纪坛医院化疗4次就去北京右安门医院放疗31次，局部加量。放疗结束，又回北京世纪坛医院化疗了3次。播散没有彻底清除。但是现在恢复的挺好的。播散没有全部清除，所以我就准备在苏州儿童医院做干细胞移植了。到昨天为止，抽了3次干细胞，教授说够做2次干细胞移植的量了。下一步就是准备自体干细胞移植了。祝愿一切顺利。 这是我孩子得了髓母细
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5髓母细胞瘤经典型四级晚期扩散还有放化的必要吗
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21瘤3厘米全切，手术很成功身体机能完全没有问题，术后20天医生说准备放疗化疗，这个年龄发现髓母细胞瘤不多，很有可能是我一出生就有吧，现在才发应该是赚了，请问一下按照医生术后放疗化疗了还有多长时间可活
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8女儿玥礽，独生，今年7岁 9月15日，确诊髓母细胞瘤，M0期，肿瘤约3.11cm 9月26日，手术全切，术后出现缄默伴随脾气暴躁，出院前查MRI和脊液均无异常 10月15日，出院后在家休息康复，减量用抗抑郁和抗精神分裂的药物后缄默症明显好转，语言功能迅速恢复 11月5日，术后第40天开始全中枢放疗，选择的是质子，目前依然在放疗过程中 分子分型是G4，无太多的靶向药可选择，检测出mdm2扩增，免疫疗法可能会导致超进展。所以除了手术+放化疗，也没有太多
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2髓母细胞瘤做分子分型大概是多少钱啊？
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317在天坛医院检查出来的，医生不建议手术，说复发率很高，复发后会很痛苦，而且没有治愈的希望，说做完手术孩子就不是现在这样了，说让回家，期间我求医生有么有办法能治疗好，就是傻了，我们也认了，医生很抱歉的告诉我，国内外都没有办法治愈这种肿瘤，与其让孩子痛苦，不如让她安安静静的离去，当时是11月底，现在孩子半边身子动不了，不会说话，吃不了东西了，只能喝点奶，我想问一下孩子还剩多长时间，最后会怎么样的离去，有知
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83孩子五岁了，是在天坛医院治疗的，刚检查出来的时候我们都不太懂，听了医生的解释，我和孩子爸爸哽咽了。医生的建议是不要手术了，没太大意义，什么复发率很高，而且没办法彻底治愈，让我们回家。可是老公的想法和我们一致，我们不相信，肯定有办法的，不想让孩子在疾病的痛苦中等死，有一丝希望我们都想争取，说不定就有奇迹发生。之前看新闻一个孩子脑瘤还完全康复了，我们孩子这么可爱，说不定奇迹也会降临到我们身上。看过丁香
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3我家宝贝现在术后三年多了，恢复得很好，正常人一个。髓母细胞瘤经过正规治疗是可以长期生存，国内我见过最长生存二十六年的，十多年的比比皆是，医学在不断进步，相信会越来越好，希望患者家属不要放弃，不要去相信那些胡说八道的庸医，一定要找知名的专家手术，我可以和大家分享一下自己的就医经验，想咨询了解天坛医院专家及就医和报销流程，➕YN20522
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152020年2月29号，我的女儿去世啦。做了手术，做了放疗，做了化疗，我的女儿还是去世啦，肿瘤转移到腹腔，去世时意识不清，极其痛苦。其实做完手术意识就一直不清楚，不认识人。我其实，做错了，可能不应该手术，让孩子那么痛苦。从生病到去世，一直在治疗，可是，孩子也没活多久。这到底是为什么！
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19请问大家，这个病还有治愈的可能吗Owen
4-17
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1我儿子三岁十个月。髓母细胞瘤。3月19号已经做完了手术。现在还不能说话。(手术前是什么话也会说）请问一下如果不做放化疗会怎么样？主要是他的年龄太小了，我怕他承认不了。有什么好的建议吗？
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66铜豌豆
2020-02
天堂没有病痛，八年了受了多少苦我还想多陪陪你，天妒英才你那么棒为什么偏偏选你，路锦哥好想跟你好好聊聊天好好再陪你一段时间，愿世间没有病痛，我愿意用我自己的经验帮助大家有什么都可以问我。 -
6髓母细胞瘤是一种未分化肿瘤，起源于原始的、多分化潜能的髓母细胞，亦即胚胎上位于小脑外颗粒层的成神经管细胞。髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。生长快，病程短，自发病至就诊平均在4个月左右，最短的10天，最长的1年左右 。主要表现为颅内压增高症状和小脑症状。其高度恶性表现在三个方面：①生长极其迅速；②手术不易全部切除；③肿瘤细胞有沿脑脊液产生播散性种植的倾向，易通过脑脊液途径播散。 髓母细胞瘤约占儿童颅内
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0过年前医生告知化疗，估计过完年就化疗，能不能告诉大概流程之类的，有点紧张
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110我是2010年做的髓母细胞瘤切除手术并接受了放疗，手术挺成功的，那年我才16岁，每年定期复查想不到2016年再度复发，没办法只能接受第二次手术，手术也挺成功的，现在正在化疗，第六期了，整个人都好累，走多几步路就累。因为我是右小脑髓母细胞瘤所以右侧肢体不协调，走路也不稳，握笔和筷子也不是很稳。第二次复发了还有多少的生存率啊😱化疗真的很辛苦，不过我相信上帝是公平的，希望我的努力不会白费！有没有和我一样髓母复发的呢
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0天坛儿童脑瘤交流 YN20522 #髓母细胞瘤#
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16在上海华山附属的伽马医院做的手术，非常成功，状态良好，然后在伽马医院做的放疗，现在该做化疗了，伽马医院的医生先是推荐去新华医院或者儿童医院。然后又推荐去华山医院刚成立的化疗科黄主任。搞得我心里没底。不知大伙儿有没有在上海做化疗的？可以提供点参考意见，感激不尽
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3新人用户
2023-01
本人25岁，17年2月份做的手术，有没有像我这么大年龄的病友，可以交流一下 -
14求助卜：我女儿9岁县医院初步诊断髓母细胞瘤伴脑脊液播散，右侧小脑半球、延髓占位，想请教哪家医院、哪个专家较好，目前挂了天坛医院李春德主任下周二的门诊，拜托各位🙏🙏🙏🙏
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8有髓母细胞瘤术后手脚不灵活的后遗症嘛，妹妹2019年3月2日做了手术，19年底结束了放化疗，右手最开始拿不住东西，现在可以拿笔写字，但是还是比较困难，请问这种情况要怎么治疗，问医生都说没事 慢慢会恢复，都已经一年多了
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14永远的一
2019-12
晴天霹雳的消息一来，全家都崩溃了。 18号儿子被查出疑似髓母细胞瘤。 2019年12月21全家带着儿子来到北京天坛医院，准备手术，祝儿子顺利，祈祷。 -
3进天坛病友交流群YN20522+V
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1红
发
7-6
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1四脑室形态欠规整，后方偏左可见小片状稍长T1 稍长T2信号影，FLAIR信号不高，DWI呈高信 号，范围约8.1x7mm。 今年一月份做的手术，放疗完了，现在是化疗第三个疗程，医生说再过一个月再做磁共振，先看看。所以请大家帮忙看看磁共振结果。谢谢大家了
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135孩子9岁髓母细胞瘤4级，今年8月23号做完手术，手术很成功，现在在广东省人民医院做放疗。医生没给化疗，请问有什么药对这病有帮助的吗？有人也是4级的吗？现在都好好的吗？我感觉我简直要疯了，想一了百了的心都有，不敢想孩子今后……
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7我弟弟14年诊断的这个病，请天坛的医生来做的手术……后来一直都很好，19年复发又做了手术，20年又复发～这次没有做手术，只是放疗和化疗了。现在突然的不会说话了。也不知道该怎么办了。北京的医生推荐继续放疗化疗～太受罪了……
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0髓母细胞瘤术后化疗四次后一个月出现脑水肿，后做脑室引流术现放疗 但是现在出现黑黑白颠倒怎么回事#髓母细胞瘤#
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99我小孩今年4岁半，9月初查出得了髓母细胞瘤，15号就做了手术，手术做的很成功，可是肿瘤恶性程度是最大程度的，不知道这个可不可治愈？现在一家都在焦急中，都不知道怎么办好，给我们做手术的医生说放化疗也只是拖延时间，放化疗又太痛苦，我怕到时候病没治好，又给孩子多增加了好多痛苦，真不知道怎么办？
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5G4型髓母细胞瘤术后眼睛闭不上上半身感觉不到痛 腿可以动 总是发烧 各路大神🙏🙏🙏
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56髓母细胞瘤没有治疗，会不会有奇迹，自己病愈？
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17我是2002年确诊脑瘤在上海做的手术，病理髓母细胞瘤，术后放疗，活到现在了，啥事没有，不要去看5年生存率啥的，百度怪吓人的，现在的治疗水平肯定比20年前高得多
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33儿子六岁半，检查得了髓母细胞瘤大夫说要动手术，做好了能活个三五年，期间还要做化疗放疗。找朋友给在医院打听也说这个病复发率太高了没有治愈的可能，一旦复发孩子会很痛苦，我实在不敢想象孩子遭罪的模样，只要想到孩子痛着叫妈妈而我却什么办法也没有真希望我能够代替孩子去遭这份罪，我想问一下怎样能让孩子少遭点罪有没有什么药物能控制一下，在这里谢谢大家了！！
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6二宝出生前检查说颅围偏大，出生有脑积水和出血点。三个月时做核磁共振有说有灰制结节孩子长大可能有癫痫。 2021年八月十九号去做CT确诊脑瘤，当时表现是坐不稳经常晃。23号核磁结果说大概率髓母，已经多发转移！当时人就和做梦一样，第二天安排手术进的儿童ICU，术后脑积液问题在第14天做的腹腔分流。二次手术后孩子呕吐情况加重，几天没怎么吃东西，颅压不高考虑和原发病有关，术后十七天上的一期化疗。化疗三天结束后呕吐症状好转。
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112021.5.25 22:50 你离开了我们，再也不会有痛苦了！ 妈妈等着你回来！
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18今年4月初在重庆陆军军医大学新桥医院做的手术，目前正在放疗中，后期还要做化疗！自己有一儿一女了，为了他们，在难受也要挺下去！不知道复发何时到来，不知道后面的路还有多久，只知道要坚强！有成年人得了这个病活的时间比较久的吗，希望能交流学习一下！
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10有成人髓母细胞瘤群吗？我老公放疗完眼睛疼怎么回事？求告之，有一样的吗？
发
不来
