贴吧里的朋友最近还有没有到医院开干扰素的有没有报销？目前是535一针，真希望尽快进医保减轻下病友的压力

上个月395 和380 这个月460请问考虑吗 是甲亢患者 求助

大家好，我信任报到！我从2014年确诊了原发性血小板增多症，当时400多，一直涨到今年1月的727，没自己下降过。我去北京的人民医院、协和医院都看过，医生说没什么好办法。建议我先复用阿司匹林，到800或1000以上再吃羟基脲。我在北京中医院的著名血液专家处吃了将近一年的中药，服药期间好像增长比较缓慢，稳定，但也没降下来，后来因为实在太贵了，而且也怕肝肾负担重，就没再吃。 目前没啥别的症状，有时偏头痛，嗜睡，但也不严重，也

女，22岁，血常规检查1800多，遂住院，穿刺加活检，确诊为原发性血小板增多症。平时身体很健康，除了去年手麻了两次没有任何症状。其实一年前入职体检血小板就已经超1000了，当时没问医生没当回事。现在我出院吃了十多天药了，血小板1264，降的很慢。所以，发现病症还是要尽快治疗。 今天来复查，医生让把肝肾功能一起检查下，看指标还算正常，只有一项超标了，下午看医生怎么说吧。 另外，生病了一定一定要多喝水！医生说喝水加速细胞

去年七月查出来，羟基脲一天一粒半，半个月验一次，本来一直维持400+，上个月初突然涨到500+，第二次检查360+，今天验401

听说派格宾进入医保了，山东哪个医院有，怎么买能报销？

22年体检血小板和白细胞都高但不在意，今年体检血小板高到8百多，体检医院打的通知说有问题，就去医院搞了骨刺活检。状症有头晕，这左上腹有点疼，脾有的大，不知道跟这个有关吗，B超检查脾有的大，现在才打一针短期干扰素。#原血小板增多症，骨髓纤维化#[lbk]图片[rbk]

骨穿结果出来了，医生说是血小板增多症，活检结果还没出来，不确定是否骨髓纤维化，在等。。

现在吃羟基脲1天1片能稳定在400到500之间，偶尔有370的时候，但是医生说要想切除垂体瘤要稳定在350，想问问贴吧里有这个病的朋友们，在什么条件下医生才答应做手术啊（不一定非要是脑垂体切除，只要是需要麻醉的手术都算）

考虑了一个月，还是没敢告诉男朋友我得了这个病，本来昨天应该开始打干扰素的，但是因为我在医院上班，而且又很年轻，不想被医院里其他同事知道，一直找不到合适的时机去打针，怕打了针有不舒服的反应会被同事看出来，我真的好难

以前发过一个帖子，不知道有没有人记得我，帖子被删了，去年6月第一次体检，血小板1015，7月检查一次870，这是今天新出炉的检查结果，没有吃过一颗药，没有打过任何针，医生建议我吃羟基脲我也没吃过。。我开始也睡不着，天天在百度，每天提心吊胆，终于再去天津的医院做骨穿前，我想开了！！我也没有去做基因检测，也没接受任何治疗，但是我增加了运动，饮食清淡，多吃木耳，多吃木耳，多吃木耳！！！真的是，几乎每天都在吃，连续吃

我吃了4天羟基脲，血小板没降，升了30，小伙伴们你们吃多少天开始降的啊？？有点慌！

我2019年因血小板508做了骨穿 Jak2和融合基因阴性，由于血小板没过600医生建议观察。这三年血小板最低408最高535，没有吃药。 上个月公务员体检血小板570被要求复检，于是听医嘱吃了半个月羟基尿没什么效果就停药了（想去做单采快速降低）后一周血小板涨到了627，当时真的吓死了毕竟从没这么高过。 之后两周就每天吃一粒阿司匹林和补血口服液，上周五检查血小板降到了436（白细胞中粒细胞正常），本周五血常规发现血小板降到了399（白细胞中粒

10年了，血小板一直在600-700间，白细胞高正常值2、3个点，最近一次白细胞竟长到79，血小板降到了4百多，感觉要完了。[表情][图片]

白细胞和血小板稍高一点两年了，这个病就和悬在头上的剑一样，让人心里崩溃

我们家四岁，今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症，JAK2突变，平时血小板在600到700，医生让用芦可替尼，这个药很贵，问问资深的吧友，这个病转化急性白血病的概率大嘛，医生说十几年没问题，心都碎了，才四岁，真的受不了这样的打击，另外这个药你们有在吃嘛，效果怎么样，副作用大不大。

前几天确诊，抑郁了快半个月，也查了很多资料论文，但是无论是国内和国外，研究都不是很全面，大体而言这是个慢性病，控制好转纤转白，和普通人没什么不一样的。今年还打算考研来着，心态崩溃了半个多月了，从年中发烧，检查出来血小板高就一直担心，直到最近确诊，医生直接让我吃羟基脲，自己查了资料后还是决定干扰素➕阿斯匹林。等今年研究生考完就去打第一针干扰素！记录一下，希望等七老八十的时候还可以像现在一样乐呵乐呵。

由于之前做了大量的功课，上网搜索了大量的关于et的资料，所以被医生正式当面确诊的时候，甚至心里毫无波澜。既然已经这样了，就勇敢面对吧。人到中年，三十八岁，还有好多事等着我去做，还有一家人等着我去养，所以我不能垮，也不能倒下。我要努力战胜它。医生给制定了方案，干扰素加阿司匹林。今天傍晚六点半多打的第一针，老婆陪我去的诊所，第二针就不用诊所打了，老婆说她来给我打。这样挺好，时间不会太赶，在家晚上就可以搞

女，24岁，今天医院打电话给我爸，确诊原发性血小板增多症，叫我下周门诊找教授。 从查出血小板高到确诊ET，整个过程42天。嗯……就说说自己的确诊过程跟症状和心路历程吧。 2020年9月11日在某新一线城市医院入职体检，体检报告下午四点取。中午十二点左右，接到医院电话被告知血小板高，753，快到危险值，怕出现凝血现象，建议我去三甲医院血液科进一步检查。当时有点懵了，心里凉了一截，其实当时并不知道危害性，只知道医院打电话来事

请问各位病友，打了长干之后晚上温度连续五天都是37.5，就是感觉发热持续时间有点长，刚开始打针时一般就三天的样子，不知道大家有没有这种情况

血小板高吃羟基脲，口腔溃疡，有没有和我一样的吃了羟基脲口腔溃疡严重，你们都有什么办法，说一下，我口腔溃疡满嘴都烂难受死了，谁有好治疗方法介绍一下

父亲原发性血小板增多症，现在吃羟基脲维持，药房里好贵呀，病友们吃羟基脲的都是在哪买的呢，多少钱呢

我7月31早上空腹抽全血分析，出来血小板是320，血红蛋白84，因为贫血有点严重医生让我转去血液科看看是什么贫血（我有地贫但是是在很小的时候确诊的），结果8.3中午全血分析出来血小板724，不敢相信三天内会升这么多……我这三天什么都没干，照常吃喝睡，上网差了很多血小板升高的疾病TTTTATTTTT心态快崩了，有没有朋友有过类似情况

有群吗，拉一下

南方，上海这有看这方面经验丰富点的吗

本人15岁，板高1200左右，C突目前吃拜阿司匹林肠溶片，这方面要找哪个医院医生看要好点的啊，求教，求教

孩子在2年前还没有增多的时候，自从打了💉后21-22-23年开始升高到580-616-550 怎么回事？

请问大家，我从2015年开始血小板一直都在370.385.399.之间徘徊，没有症状，也做过肝脾彩超正常。今年8月白

2018年底血小板342，2020血小板378，2021血小板369。因为是单位体检只附医嘱让复查。也问了医生让观察。因为高的不多，也没有当回事。今年又高了之后，有点害怕。逛了原发性血小板增高吧之后，觉得自己就是这个毛病。唉😔

如果有可能的话，空腹查是不是都板高？

我今年40岁，女性 一年半前，大腿忽然发现一块淤青去做血常规，血小板220。没放心上。 几个月后，又发现有一块，又去做血常规275，查回之前一年的体检报告185。 一年后体检320 今年体检330 回顾这两年，四次大腿无故出现一块淤青。三年看着血小板从180多涨到330多。其他指标还行，血红125左右，红细胞4.1左右。 无奈，不知该咋办 求解答

询问一下各位病友 我血小板一直维持在400多 最高时大概440 也自己降到300多过 估计大概有10年不到 其他的血液数据都正常 以前不大在意 现在刚知道这个病 我需要做什么检查吗 会是这个病吗 谢谢

连续二年体检都是血小板增高 ，求教各位前辈

有的方法阻止么？

来和大家分享我的患病经历，大家一起来讨论讨论~ 24岁怀孕的时候检查身体就发现血小板300多，但不是特别高就没有在意。四年后，自己又得了甲状腺癌，当时检查血小板在四五百的样子，以为是癌细胞引起的，结果切了肿瘤挖了癌细胞之后血小板是降到了三百多，但过了没多久，血小板又涨到了五百多！这才到医院检查出来是JAK2阳性，确诊为原发性血小板增多症！确诊的时候已经是六百多，涨的趋势比较明显，医院建议打干扰素。 然后就开始隔一

37岁确诊原发性血小板增加症，不是说这个是中老年人才会有的吗？

我今年刚检查出来血小板增多症，这个病咋样啊会不会影响寿命。还有脾大这个能变小吗

我母亲很短的时间血小板正常值涨到1900多，到医院用药后现在涨到2267已经做了骨穿刺应该是原发性血小板增多症，求教各位病友有什么办法可以降下来稳定住吗，提前感谢🙏🙏🙏

刚准备谈婚论嫁 查出来这个病 刚确诊 j突 我是男生 对象也知道了 这事也直接影响了结婚 目前血小板650左右 28岁 有点难过 也能接受 想找个组织 病友群一起扛过去 大家也方便交流情况 一起战胜它 目前有几个问题也想请教一下 1.目前我是先吃阿司匹林控制 等血小板7，8百再打长干或短干还是直接开始选择打 2.jak2靶向治疗药物卢克替尼可用吗 风险大吗 3.最后就是能活到70吗 看平均25年左右 但基本是50岁左右的人群 年轻人会怎么样 十分感谢大家 用吧

一直打一直脱么？还是过一段适应了就不脱了？

今天事业编复检，看到复查原因是血小板增多，上次体检学校是375，今天复检后自己查出来是382,医生说不是病理性的，好害怕复检不通过。怎么办，有类似的兄弟姐妹吗？

今年2月底做了基因检测和骨穿，确诊原发性血小板增多症，当时血小板406，医生喊打长干，每周一次。打针期间每月查血常规，血小板都在200多，最近查了肝功和肾功，有些问题。想请教各位病友，好点的医院会不会有更好的治疗办法，如果去北京的医院会不会喊我重新做骨穿啊？好焦虑

有原发性血小板增多症，嗜碱性粒细胞增多，嗜碱性粒细胞百分比增多的嘛，这是这个病还有得表现么

有人吗？体检查出异常，后检查确诊为原发性血小板增多症。住院回来一个星期还是没有精神，生活仿佛失去了色彩。自从知道得了这病，每天都要上网查无数次，抑郁症离我不远了。我该怎么办？

各位你们在确诊原发性的时候在基因没突变情况下身体有没检查出其他问题比如肥胖脂肪肝啥的，我吃保肝药那一个礼拜血小板自己降了47，后来住院治疗脂肪肝没吃保肝药又反弹了80，输了6天液转氨酶降下来了血小板也降了接近200，各位有没类似经历呢。

女，25岁。5月9日公司体检发现血小板过高异常。之后辗转三个医院做了多项检查，于今日确诊为原发性血小板增多症。准备从今天开始把检查治疗以及努力生活的日常都记录下来，一为记录血小板数值变化和关键时间点的记录，二为立个好好生活重新做人的flag😂 也希望跟病友们多交流互相鼓励吧💪🏻

图1是今天刚复查的结果，图2是去年骨穿的结果，最高575，最低390，两个医院都排除了继发性的可能，做了一系列检查，目前初步判断是原发性血小板增多症，偶尔发烧，这一年里除了脑补腔梗以外，没有任何以外的疾病。一年里血象一直在460～420左右，没再上过500，一直遵医嘱服用阿司匹林。我想问下，今天的结果里：白细胞、淋巴细胞、中性粒细胞都高了，以前淋巴细胞没事，这个月复查发现淋巴细胞也高了，不明白是为什么？大夫说没事……吧

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